Syv ud af ti mennesker med epilepsianfald oplever, at de i kortere eller længere tid efter anfaldet har problemer med f.eks. forvirring, udmattelse, hovedpine eller hukommelse. Hvad er det for noget?
Af Per vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
”Efter et krampeanfald er jeg 100% væk i 24 timer efter. Jeg er ikke i stand til noget som helst andet end at blive liggende. Og dernæst tager det i hvert fald en uge eller to, før alt er nogenlunde normal og oppe at køre igen.”
Sådan svarede Anette, da vi på Facebook spurgte vores følgere, hvordan de havde det efter et anfald.
Og rigtig mange havde dem som Anette:
”Det er det samme her, fuldstændig færdig i flere dage efter et anfald. Det er hårdt også for familien”, fortalte Ása.
Perioden efter et epilepsianfald hedder den post-ictale fase. Og Anette, Ása og de mange andre, der reagerede på vores Facebookopslag, er ikke alene, viser en artikel hos International League Against Epilepsy (ILAE).
Kan vare i flere dage
I følge ILAE, der er en international organisation med primært fagpersoner fra hele verden, så oplever mere end 70% af alle, personer med epilepsianfald, komplikationer efter deres anfald. Der er bl.a. tale om forvirring, frygt, udmattelse, hovedpine, følelsesmæssige reaktioner, hukommelsesproblemer og adfærdsmæssige ændringer. Nogle varer en time. Andre kan vare i flere dage.
“Det her er usynligt for omverdenen – men det er det bestemt ikke for den enkelte.”
Lotte Hillebrandt
En undersøgelse har vist, at hukommelsen generelt kommer sig omkring en time efter et anfald. Men som forskerne Robert S. Fisher og Steven C. Schachter bemærker i et projekt fra 2000: “Dette forklarer ikke, hvorfor et betydeligt antal patienter siger, at de har problemer med at tænke i mange timer eller endda dage.”
Hvad er årsagen?
Selv om man i 150 år har kendt til fænomenet, så kender man ikke med sikkerhed årsagen.
Det kunne være nærliggende at tro, at hjernecellerne simpelthen var trætte efter et anfald. Men den teori har ikke mange støtter, fortæller ILAE i deres artikel.
Forskellige undersøgelser har peget på så forskellig ting så som ændringer i blodgennemstrømningen i hjernen efter et anfald. Øget niveau af enzymet COX-2, der har forbindelse til betændelse. Eller – som man har set i forsøg med rotter – et faldende iltniveau i den berørte del af hjernen.
Konsekvenserne
Der er heller ikke forsket i de psykiske og sociale konsekvenser af problemerne i den post-ictale fase, fortæller ILAE. Det er for eksempel oplagt, at det kan være svært at fastholde et arbejde, hvis man er udmattet i flere timer eller dage efter et anfald.
At tiden efter anfaldet er noget, der giver mange epilepsipatienter problemer, kan Epilepsiforeningens sygeplejerske og faglige konsulent Lotte Hillebrandt nikke genkendende til:
“Det her er en betydelig del af dagligdagen for rigtigt mange af vores medlemmer som lever med ukontrollerede anfald i dagligdagen. Vi taler tit om de usynlige konsekvenser af epilepsien; det her er usynligt for omverdenen – men det er det bestemt ikke for den enkelte. Og de giver nogle temmelig håndfaste konkrete udfordringer i dagligdagen, ikke kun for den der har epilepsien men også for de pårørende. Det bruger vi meget krudt på at drøfte igennem i rådgivningstelefonerne.”
