30 mennesker skulle hver dag have oplysninger om deres barn

22.06.2020

Mads og Kamillas søn levede kun i fire år. Han havde en epilepsi og en sygdom, der krævede at alt konstant skulle registreres manuelt i et papirskema og deles med mange mennesker. Nu laver forældrene en app, der kan gøre arbejdet meget lettere

 

Mads Thrane og Kamilla Spangsberg er danske, men fordi Kamilla ikke kunne finde arbejde som specialpsykolog i Danmark, flyttede parret for 14 år siden til Norge.

Parret havde en rask toårig datter, da de i maj sidste år fik en dejlig søn. Men blot seks uger efter fødslen blev drengen indlagt på sygehuset med epileptiske anfald, og det viste sig, at babyen var alvorligt syg.

Den lille dreng, som de gav navnet Victor Elliot, manglede et enzym, der er nødvendigt for at kunne producere aminosyren glutamin. Uden glutamin udvikler hjernen sig ikke, så Victor forblev et stort spædbarn.

Han kunne ikke holde hovedet selv, sidde oprejst eller lære at gå og stå. Og leddene, der udviklede sig i hans hånd, kunne han ikke finde ud af at bruge. Han kunne se og høre, men han lærte ikke at tale og kunne kun udtrykke smerte ved at græde.

image

Vi siger ikke, at han havde én type epilepsi. Han havde dem alle sammen.

Kamilla Spangsberg

Af alle sygdommens symptomer var epilepsien den værste: ”Han havde den værste form for epilepsi – encefalopati – den som skader hjernen mest,” fortæller Kamilla i et interview med Norsk Epilepsiforbund: ”Vi siger ikke, at han havde én type epilepsi. Han havde dem alle sammen.”

Man kan ikke leve uden glutamin, så normalt vil der ske en spontanabort. Når Victor som det eneste barn i verden med lige præcis hans diagnose, kunne leve, skyldes det formentlig, at han blev behandlet med den lægeordinerede ketogen diæt, der består af meget fedtholdig og nøje afmålt mad.

Victor Elliot blev ikke særlig gammel. Han døde i april i sidste år – et par uger inden han ville være fyldt fire år.

Skulle registrere hans opkast

Victors behandling krævede, at forældrene ikke bare registrerede hans anfald. De skulle registrere alt, fortæller Kamilla: ”Vi skulle også registrere, hvor meget han tissede, hvor meget han sov, hvor meget han var vågen, hvor træt han var, hvornår han havde smerter, og hvornår han fik sin medicin.”

image

I den sidste tid, lavede vi flere end 250 registreringer om dagen

Mads Thrane

Victor fik sin mad gennem en sonde direkte ind i maven og kastede ofte op. Forældrene skulle også registrere, hvor meget opkast, der var, og hvor tit det var. Alle disse registreringer var noget der skulle gøres hvert kvarter.

Med tiden blev der mere og mere, der skulle registreres: ”I starten var der måske 40 registreringer om dagen”, fortæller Mads: ”I den sidste tid, lavede vi flere end 250 registreringer om dagen.”

Registreringerne blev noteret i et døgnur, der er et skema bygget op om en ring med døgnet delt op i 15 minutters intervaller, hvor man døgnet igennem kan notere de forskellige hændelser og data. Skemaerne, der hobede sig op i ringbind efter ringbind, var afgørende for, at behandlerne kunne følge barnets tilstand og tilpasse hans behandling.

Registreringsskemaerne skulle deles med omkring 30 forskellige mennesker. Det var behandlere på tre forskellige hospitaler, fem nattevagter, ergoterapeuter, fysioterapeuter, specialpædagoger, diætister og andre , der alle skulle have de detaljerede informationer for  at have det samme billede af Victor Elliots tilstand.

Gratis app

Kamilla begyndte at tænke, at døgnurene og udvekslingerne af skemaer måtte kunne gøres mere smart. Så hun talte med sin mand, der er softwaresælger og udviklingskonsulent, om at udvikle en app, hvor man lettere kunne indføre registreringerne og dele dem med alle, der havde brug for informationerne.

Det er ikke kun familier, hvor der er svær epilepsi, der kan bruge sådan en app, sagde behandlerne, da parret delte deres ide med dem. Sådan en app, kunne gøre hverdagen nemmere og behandlingen bedre underbygget for mange familier med alle mulige slags komplicerede kroniske sygdomme.

”Vi var i gang med at udvikle appen, den gang han gik bort”, fortæller Mads: ”Men så lagde vi den i skuffen.”

Men selvom parret ikke selv har brug for app’en længere, vil de gerne give andre forældre til børn med svær epilepsi eller en anden kronisk sygdom et redskab, der kan erstatte døgnure, anfaldskalendere og den slags. Så nu er projektet hentet frem fra skuffen, og hvis planen holder, vil man fra august kunne hente den norske app gratis i App Store.

Forældrene har opkaldt app’en efter deres afdøde søn: Victor(y) Care.

Kilde og foto

Norsk Epilepsiforbund, der også har taget billedet. Og Victor(y) Care