Anmeldelse af bog om hjemmetræning

Vi har fået direktør og speciallæge Helle Hjalgrim til at anmelde neuropraktiker Larz Thielemanns seneste bog om hjemmetræning, "Sådan hjælper du et barn med særlige behov".
Af Helle Hjalgrim, direktør og speciallæge, Epilepsihospitalet Filadelfia
Hvor har han ret, Larz Thieleman, når han skriver at alle børn er unikke, vi skal se barnet før diagnosen, og ikke overse barnets potentiale for udvikling. Hvor har han ret, når han siger vi skal fokusere på en fornuftig kost, sørge for at stimulere vores børns samlede udvikling og at struktur og orden er en god ting. Helt enig – ro, renlighed og regelmæssighed er uvurderlig.
Thielemans eget behandlingskoncept – Neurologisk træning og stimulering (NTS) arbejder med en neurologisk udviklingsprofil og i kapitlet diagnoser omtaler han, med udgangspunkt i synet, de evalueringer der skal gennemføres for at man kan afdække barnets udfordringer. I mit traditionelle lægevidenskabelige sprog ville jeg beskrive samme aktivitet som det at lave en aldersrelateret neurologisk undersøgelse og notere mig hvilke observationer jeg gjorde – og på baggrund af mine observationer stille en diagnose. Fortsat enighed.
Så langt så godt, men når Larz Thieleman helt ukritisk går videre med kasuistiske eksempler og på den baggrund udleder direkte årsags-virknings sammenhæng, er jeg ikke længere så enig (fx hele vaccinationsdiskussionen). Og når Larz Thieleman tager hele det diagnostiske system som gidsel for alverdens fortrædeligheder er jeg heller ikke længere enig. Og jeg er til fulde klar over at vi hver især har en opfattelse af ”vores virkelighed”, der kan gøre det svært at se ind over hegnet til modparten.
Jeg har fuld forståelse for at familier søger hjælp til deres og barnets udfordringer. Når de oplever at den hjælp der tilbydes fra det etablerede behandlersystem ikke kan afhjælpe udfordringerne – eller har for høje omkostninger for barnet og dem som familie –  retter de helt naturligt blikket andre steder hen. Mit ønske er alene – bare det ikke skader barnet.
Specifikt for epilepsi: Jo, epilepsi er en sygdom og jo, mange epilepsisyndromer har et genetisk grundlag og ja, der er noget galt i hjernen. De epileptiske anfald er jo netop symptomet på at der er noget galt i hjernen. Og det er meget langt fra alle epileptiske anfald der skyldes iltmangel i hjernen. Den lægevidenskabelige forskning der gennem bogen både kritiseres og fremhæves har vist at der er rigtig mange forskellige faktorer involveret i udløsningen af et epileptisk anfald. Behandlingen af epileptiske anfald er i det traditionelle sundhedsvæsen antiepiletika – med hvad det medfører af bivirkninger. Medicinsk behandling af epilepsi er, som Larz Thieleman skriver, symptomatisk. Ketogen diæt og vagusstimulator er også symptomatiske behandlinger.  Den eneste behandling det etablerede væsen har at tilbyde, som kan være andet end symptomatisk behandling, er epilepsikirurgi. Men behandling af de epileptiske anfald er en nødvendighed – vi har fra 3.verdenslande rigtig god dokumentation for hvad ubehandlet epilepsi kan medføre af skader på centralnervesystemet på lang sigt.
Netop ketogen diæt som behandlingstilbud kan tages som eksempel på, hvor vigtigt det er at familierne og behandlerne taler sammen og sammen finder ud af hvilken behandling der passer deres barn, og dem som familie bedst. Hvis ikke der havde været forældre der skubbede på med saglige argumenter og observationer, ville det nok havde taget mange flere år at få etableret omhyggeligt styret diæt som et ligeværdigt behandlingstilbud til epilepsi.
Der er mange postulater i bogen, der drages mange konklusioner af Larz Thieleman – jeg har draget nogle konklusioner om bogen: på nogle områder er NTS ikke så langt fra det almindelige arbejde i en neurologisk afdeling, men vi kan i Sundhedsvæsenet ikke tillade os den luksus at drage udokumenterede konklusioner på vore patienters vegne og risikere at skade børnene ved at unddrage dem behandling.
"Sådan hjælper du et barn med særlige behov". Larz Thielemann. Forlag: Hjernetips. Udgivet: 2015