(December, 2010)
En bekendtgørelse skal føre folketingets beslutning ud i livet, hvis et politisk flertal vedtager at sætte loft over kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der selv passer deres stærkt handicappede børn. Dansk Epilepsiforening har indgivet høringssvar til bekendtgørelsen, og det indeholder en appel om at trække lovforslaget tilbage.
Epilepsiforeningen peger på, at forslagets vil give støre omkostninger for samfundet end besparelser, og svært epilepsibelastede familier vil blive ramt hårdt økonomisk, fordi de reelt ikke har andet valg end at tage vare om deres barn.
”Fra Dansk Epilepsiforenings side har vi i såvel direkte henvendelser til Regeringen og Dansk Folkeparti, igennem høringssvar og gennem foretræde for Folketingets Socialudvalg dokumenteret, hvorledes hverdagen for familier, der har et barn med svær epilepsi, er total uforudsigelig på grund mange – ofte voldsomme anfald, gentagne langvarige indlæggelser (ofte meget langt fra hjemmet) og krævende medicinomstillinger, for blot at nævne nogle af de mest åbenlyse afbrud i hverdagen. En tilknytning til arbejdsmarkedet kan derfor i lange perioder være tilnærmelses vis umulig,” skriver foreningen i høringssvaret og appellerer til at regeringen trækker lovforslaget tilbage.
I høringssvaret peger Dansk Epilepsiforening på at beregninger fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd viser at en gennemsnitsfamilie, der har fået kompensation på fuld tid, vil miste over 10.000 kr. brutto om måneden.
At hverken tallene eller de menneskelige konsekvenser er løse påstande, viser en artikel i Kristeligt Dagblad, der samme dag som høringssvaret (3/12) bringer en historie om femårige Mikkel, der har mellem fem og ti epilepsianfald dagligt og er stærkt handicappet af sin epilepsi. Mikkels forældre har på skift droppet arbejdet for at passe deres alvorligt syge dreng. De får dækket den tabte arbejdsfortjeneste fuldt ud. Men var Mikkels sygdom brudt ud blot et år senere, havde familien måttet klare sig for 9.000 kroner mindre om måneden eller opgive at give Mikkel den bedste pleje.
