”Jeg synes ikke, at der er lige så meget fokus på epilepsi, som på alle mulige andre sygdomme”, siger 12-årige Cecilie, der har en lillebror med epilepsi
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
12-årige Cecilie har en bror – 8-årige Jonas – der er født med epilepsi og svær autisme. Nu sælger Cecilie perlearmbånd på Instagram til fordel for Epilepsiforeningen.
Hun er skøn, tænker jeg, da jeg hører om det. Så jeg får kontakt til hende og ringer hende op, mens hun er ude at køre med sin far.
”Nu har jeg ikke andre søskende, så jeg ved ikke, hvordan det er at have en, som ikke har noget”, svarer hun logisk, da jeg spørger, hvordan det er at være søster til en broder med epilepsi?
”Nogle gange kan jeg godt synes, det er irriterende – for eksempel når nogen i klassen siger de har været i Legoland,” tilføjer hun.
Hun bliver suppleret af sin far, Peter Patter Christensen, der forklarer, at på grund af sin autisme, kan Jonas ikke klare et besøg i Legos eventyrland. Da det var et stort ønske for Cecilie, har familien prøvet at tage sammen til Legoland, men efter tre kvarter var Jonas brugt op – han kunne ikke rumme alt ståhejet.
Så nu deler de sig som regel op, så de nogle gange laver ting med Cecilie og andre gange med Jonas. Når de skal lave noget sammen, bliver det ofte gåture i naturen.
I ferien er de begyndt at blive fastliggere på en campingplads, hvor naboerne kender dem og er meget hjælpsomme. For Jonas er campinglivet et frirum, han elsker, og campingnaboerne har børn på Cecilies alder, som hun leger med.
Flere skal blive raske
For ikke så længe siden begyndte Cecilie at lave perlearmbånd, og efter blot halvanden uge tænkte hun, at hvis det var muligt at sælge dem, skulle pengene gå til Epilepsiforeningen:
”Jeg synes ikke, at der er lige så meget fokus på epilepsi, som på alle mulige andre sygdomme – og jeg synes, den er lige så vigtig som alle de andre sygdomme”, siger hun.
Hun håber, at pengene fra hende kan være med til at gøre en forskel: ”Så flere børn kan blive raske, og der komme flere midler til børn med epilepsi.”
Armbåndene koster 20-25 kr. og halvdelen af pengene går til Epilepsiforeningen. Man kan købe dem ved at kontakte Cecilie på Instagram.
”Det gå rimelig godt,” svarer Cecilie beskedent, da jeg spørger til salget. Hendes far tilføjer, at hun allerede har solgt 12. Men Cecilie retter ham: ”Jeg har solgt 28.”
Og hun har solgt flere siden da.
