Cekic: Patienter i centrum

09.06.2015

Det er ikke alle patienter med epilepsi, der har lige stor glæde af behandlingstilbuddene i Danmark, ligesom de pårørende måske burde inddrages mere. Derfor har vi stillet en række spørgsmål til partiernes sundhedspolitiske ordførere. Den første i rækken, som vi har modtaget svar fra, er Ôzlem Cekic fra SF.
I Dansk Epilepsiforening vi ved, at ca. 2/3 af alle med epilepsi er godt hjulpet af de tilgængelige behandlingsformer. Vi ved samtidig, at den sidste tredjedel af patientgruppen står i en ganske anden situation: Her er der ikke et effektivt behandlingstilbud, og de må derfor ofte leve med tilbagevendende epileptiske anfald og omfattende gener i hverdagen.
I den sammenhæng har Dansk Epilepsiforening en mangeårig erfaring for, at det halter gevaldigt med at sikre den fornødne tværsektorielle sammenhæng i den behandlings- og rehabiliteringsproces, som er så vigtig for mennesker ramt af en kronisk sygdom, hvor behandlingsmulighederne desværre ikke rækker.
Vi ser altså et klokkeklart og markant behov for – langt – større fokus på sammenhæng i indsatserne. Men vi ser også, at de involverede myndigheder har umådeligt vanskeligt ved netop den disciplin.
Danske Patienter – som Dansk Epilepsiforening er medlem af – foreslår, at der fremadrettet skal udarbejdes en samlet og individuelt tilrettelagt plan for de patienter, som har komplicerede behandlingsforløb. Formålet er netop at planen skal binde udrednings-, behandlings- og rehabiliteringsforløb sammen, så patienten modtager ét samlet, koordineret og veltilrettelagt forløb. Dermed sikres en rød tråd igennem patientens samlede forløb og sikre, at de forskellige sektorer og specialer spiller sammen, så man undgår spiltid og uhensigtsmæssige pauser i forløbet. Hvad tænker du om det?
Ôzlem Cekic: "Jeg synes, at det er rigtig god ide, og det er også et forslag, som vi støtter i SF."
Og helt ærligt: Det har vi vel plæderet for gennem årtier – men uden held: Hvorfor tror du det er så svært når det synes så indlysende?
Ôzlem Cekic : "Det undrer også mig."
Patientens oplevelse i centrum 
Danske Patienter lægger også op til, at man skal iværksætte yderligere forsøg landet rundt med at sætte patienterne i centrum gennem øget brug af patientrapporterede data i den måde, man måler og dermed udvikler kvaliteten i sundhedsvæsenet på. Pointen er, at vi ved at samle data fra patienterne om deres egen vurdering af funktionsniveau og livskvalitet, får vi et billede af, hvilket udbytte patienterne egentlig får af den samlede forløbspakke i sidste ende. Hvad er din holdning til det emne?
Ôzlem Cekic : "Det synes jeg også er en god ide. Det er ikke nok, at lægerne synes et patientforløb er succesfuldt. Det væsentlige er, hvordan patienterne selv oplever det. Det bør man også måle på og belønne."
Inddragelse af pårørende
Pårørende fungerer ofte som tovholder for aftaler om patientens behandling, nogle er hovedansvarlige for de praktiske gøremål i hjemmet, og mange er patientens centrale følelsesmæssige støtte. Det er veldokumenteret, at inddragelse af pårørende øger kvaliteten af patienternes sygdomsforløb. Men det er også veldokumenteret, at pårørende er en belastet gruppe, hvor mange oplever, at de er overbelastede og på den baggrund selv ender som patienter i systemet. Det koster både samfundet og den enkelte dyrt. Og de pårørende har i dag fået et langt større ansvar for patienten end tidligere. Patienterne udskrives hurtigere fra hospitalerne end før hen, og der bliver flere og flere danskere med kronisk sygdom. Kronisk sygdom er noget, der fylder i hverdagen – og det påvirker også de pårørende.
Derfor støtter Dansk Epilepsiforening forslaget om at sundhedsvæsenet systematisk og løbende skal tilbyde de pårørende til patienter med epilepsi behovsafdækkende og forventningsafstemmende samtaler. Hvad tænker du om det emne?
 Ôzlem Cekic: "Det er et meget godt forslag. Jeg har længe kæmpet for større inddragelse og flere rettigheder til pårørende. Det er netop lykkedes SF at få gennemført bedre støtte til børn. som er pårørende til alvorligt fysisk eller psykisk syge. Og i den nye psykiatrilov har vi også fået mere fokus på inddragelse af pårørende. Men det er også vigtigt at sikre støtte og inddragelse af andre, som er pårørende, f.eks. pårørende til patienter med epilepsi. Det er bestemt noget, jeg vil sætte fokus på og kæmpe for."
Vi vil i de kommende dage bringe svarene fra alle de politikere, der har svaret tilbage på vores henvendelse. Du kan få et overblik på vores side om valget og epilepsi (Kilde: Dansk Epilepsiforening)