De forbandede problemer….

28.05.2014

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand, Dansk Epilepsiforening
Det meste af mit liv har epilepsi været en trofast – og meget uønsket – følgesvend. Min datter har været igennem et utal af indlæggelser, medicinomstillinger, operationer, bivirkninger og – ikke mindst – anfald. Jeg har samtidig været totalt afhængig af de støtterammer, velfærdssamfundet sætter op for mennesker med særlige behov.
Så jeg har solid praksiserfaring med det, man populært kalder ”psykosociale problemer”.
Jeg føler helt ind til benet, at Dansk Epilepsiforening skal kæmpe for at sikre de bedste behandlings- og rehabiliteringsmuligheder til alle. Det er der stadigvæk brug for.
Vi hører fortsat her i 2014 om – meget – store forskelle i de måder, man bliver behandlet på. Og vi hører om – utroligt – store forskelle i den hjælp, man får til at mestre epilepsien i dagligdagen.
Men det er vanskeligt at skaffe sig et reelt overblik over, hvordan der egentlig arbejdes landet rundt med at afhjælpe følgerne af svær epilepsi i dagligdagen, barnelivet, skolelivet, ungdomslivet, voksenlivet og arbejdslivet.  
Det er vi simpelthen nødt til at turde tale om og arbejde på at forbedre – hele tiden. Og det vil Dansk Epilepsiforening nu gøre noget ved!
Først og fremmest har vi, netop som denne leder skrives, fået den glædelige besked at Sundhedsstyrelsen vil udarbejde nationale kliniske retningslinjer for behandling af børn og voksne med epilepsi. Dét glæder vi os til at følge tæt – og til at folde mere ud i næste nummer af Epilepsi.
Derudover har foreningen med støtte fra en fond gjort det muligt for to dygtige forskere at belyse nogle af de emner, vi ikke har noget overblik over i dag. Og det er både vigtige og kontroversielle pointer, de kommer med i artiklen inde i bladet.
Lad os gå fordomsfrit til værks og sige, at vi glæder os til at blive klogere på noget, vi har brug for at blive klogere på. Sådan har jeg det – og det mener jeg! For de er der jo desværre stadig; de der forbandede problemer…