Facebook-gruppe om Dravet

28.05.2014

”Dravet Syndrom Danmark” hedder en ny Facebook-gruppe.  Gruppen finder man her. Det er Berit Andersen, der er næstformand i Dansk Epilepsiforening og mor til sønnen Alex, der har stiftet gruppen. På Facebook fortæller hun: ”Alex har fået lavet en gentest, der viser, at han har Dravet Syndrom.  Der er dags dato 44 i Danmark med denne diagnose, og Alex er så den ældste.”
”Derfor har jeg oprettet en gruppe her på Facebook med navnet "Dravet Syndrom", så jeg måske kunne komme i kontakt med de 43 andre og nok især deres pårørende, da de fleste af de andre jo er børn og unge.”
Man kan læse mere om Dravet syndrom på vores hjemmeside
Dravet Syndrom-gruppen er ikke den første gruppe, frivillige fra Epilepsiforeningen har taget initiativ til at starte. For eksempel har unge fra foreningen lavet gruppen ”Epilepsi for unge” ”Epilepsi for unge” finder du her.
Det er en ret aktiv gruppe, hvor unge udveksler erfaringer om deres epilepsi og svarer på hinandens spørgsmål. De deler selvfølgelig også oplevelser fra foreningens ungdomsaktiviteter som fx den årlige ungdomslejr.
Flere af Dansk Epilepsiforeningens kredse har også lavet grupper. Grupperne rummer som regel en blanding af informationer om lokale aktiviteter, udveksling af erfaringer og deling af link, hvor nogle er muntre og andre giver oplysning om epilepsi.
Grupperne finder man her: Dansk Epilepsiforening Kreds Sydvestjylland Dansk Epilepsiforening Kreds Midtvestjylland  Epilepsiforeningen Fyn Epilepsiforeningen Sydjylland Dansk Epilepsiforening Kreds Vestsjælland (Kilde: Dansk Epilepsiforening)