I perioden 2012 – 2015 skal Sundhedsstyrelsens særligt nedsatte ”Sekretariat for nationale kliniske retningslinjer” udvælge 50 sygdomsområder, der skal laves nationale kliniske retningslinjer for.
Det vil populært sige en standardiseret behandlingsplan, som alle behandlere kan følge, og som vil bygge på nyeste og bedst tilgængelige viden og praksis.
Sundhedsstyrelsen har i den forbindelse efterlyst bidrag fra en bred gruppe af interessenter; herunder også patientforeninger. Dansk Epilepsiforening har naturligvis afleveret foreningens forslag i den forbindelse.
Under overskriften ”Udredning og behandling af intraktabel epilepsi hos børn og voksne” har foreningen forsøgt at vinde opbakning til at opprioritere indsatsen for den tredjedel af mennesker med epilepsi, som har en medicinsk intraktabel epilepsi; altså de som i særlig grad er fysisk og psykisk belastede af sygdommen.
”En national klinisk retningslinje skal medvirke til at sikre klinikere og patienter et bedre og hurtigere henvisningssystem så diagnosticerings processen kan opkvalificeres og behandlingen af den intraktable patient opprioriteres,” skriver Dansk Epilepsiforening i den motiverede anbefaling til Sekretariat for nationale kliniske retningslinjer.
Dansk Epilepsiforening har ambitioner om, at kliniske retningslinjer vil sikre følgende:
• En hurtigere opsporing af patienter med intraktabel epilepsi, et hurtigere flow mellem de forskellige behandlingsled, og et øget fokus på hurtig optimal behandling og rehabilitering.
• Mere ensartet behandling og kontrol af patienter med intraktabel epilepsi.
• Større gennemskuelighed for patienten og de pårørende i forhold til de behandlingsmuligheder der findes. Det er flere, der kunne have glæde af for eksempel VNS eller epilepsi-operationer, end dem, der får det tilbudt i dag.
• Færre fejldiagnoser, og dermed mere korrekte interventioner for hele patientgruppen.
• De sværest belastede patienter sikres så få følgevirkninger af epilepsi og tilhørende comorbiditet som muligt
Der kom i alt 229 emneforslag i den netop overståede proces for 2013, og heraf har sekretariatet udvalgt: ”Indikationer for transfusion af blodkomponenter,” ”Behandling af hjernemetastaser,” ”Farmakologisk behandling af bipolar lidelse,” ”Rehabilitering af patienter med KOL” og ”Diagnostik af polycystisk ovariesyndrom (PCOS)”.
Næste runde for indhentning af emneforslag til nationale kliniske retningslinjer forventes at finde sted primo 2014. Der vil Dansk Epilepsiforening naturligvis igen foreslå at epilepsi udvælges som et særligt fokusområde.
Du kan downloade Dansk Epilepsiforenings anbefaling af emnet her
Se Dansk Epilepsiforenings forslag til intraktabel epilepsi som emne for kommende national klinisk retningslinje (5/11 2013)
(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Sundhedsstyrelsen)
