Epilepsi på Facebook

22.06.2015

På vores hjemmeside har vi ”Samtaleforum”, hvor mennesker med epilepsi og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre, og det er der faktisk en del, der gør. Men det store mødested for mennesker med epilepsi inde på livet er naturligvis Facebook. Og næsten uanset hvad man gerne vil spørge eller tale med nogen om, så findes der en velegnet gruppe.
Først og fremmest har Dansk Epilepsiforening en facebookside, der holder dig opdateret med nyheder, debat og viden om epilepsi, og hvor du kan komme med din kommentar til de ting, der foregår på epilepsiområdet. Men der findes derudover også en lang række grupper, hvor du kan udveksle erfaringer, få information og se hvad der sker i din del af landet. Her er vores bud på 15 grupper, man bør kende, hvis man har epilepsi eller er pårørende.
Er du ung med epilepsi er Epilepsi for unge” en stor gruppe, der er blevet et tillokkende fællesskab med masser af varme og humor, hvor unge stiller hinanden spørgsmål om stort og småt og deler oplevelser med andre. ”Forum for personer med epilepsi i Danmark (og pårørende)” er en stor gruppe, hvor voksne med epilepsi og deres pårørende udveksler erfaringer, tanker og ideer om deres epilepsi og behandling. Gruppen ”Epilepsi for voksne i DK” minder måske lidt om den, men det, at der ikke er adgang for pårørende, gør den til noget lidt specielt.
Der er også en stor gruppe for ”Forældre til børn med epilepsi”, hvor forældre vender både barnets anfald, erfaringerne med de forskellige medicinske behandlinger og hverdagens problemer med hinanden. 
En af de mere specialiserede grupper er ”Forældre til børn med epilepsi på diæt”. Her deler forældre bl.a. opskrifter på ketogen diætmad, gode fif  og opmuntringer.
Vores medlemsblad ”Epilepsi” nr. 2, 2015 udkom fornyligt. I det sætter vi fokus på epilepsikirurgi. Vi har bl.a. talt med et forældrepar, der henviser til gruppen ”For epilepsi operation og bedre behandling” som et sted, hvor de er kommet i kontakt med mennesker, der har været igennem et kirurgiforløb.
En række af Dansk Epilepsiforenings kredse har facebookgrupper. Det er virtuelle netværk, hvor der udveksles erfaringer med epilepsi og epilepsibehandling. I grupperne bliver man også holdt orienteret om kredsenes sociale arrangementer: Kreds Sydvestjylland Kreds Vestsjælland Kreds Midtvestjylland Kreds Sydjylland Kreds Fyn Kreds Sydsjælland Dravet er et sjældent epilepsisyndrom, men ikke desto mindre er Dravet Syndrom Danmark” en velfungerende facebookgruppe, hvor forældre til børn eller voksne med Dravet har fundet hinanden. ”Chauffør med epilepsi” har sit afsæt i de problemer lastbilchauffører landet rundt havnede i, da kørekortreglerne blev ændret, så de på trods af fx 20 års anfaldsfrihed ikke længere kunne få fornyet deres kørekort. I gruppen taler de om deres situation og deler værdifulde oplysninger om udfaldet af deres sager.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Facebook)