Epilepsi rammer livskvaliteten

Et nyere og meget omfattende amerikansk studie sætter fokus på livskvaliteten hos mennesker med epilepsi. Resultatet af undersøgelsen bekræfter, at de faktorer der er mest afgørende, i forhold til livskvalitet, er sværhedsgrad af anfald og depression. Af de to er depression det der ødelægger livskvaliteten mest – også uafhængig af både epilepsitype og sværhedsgrad af anfald. Andre faktorer, som viste sig af have betydning for livskvalitet, var mulighed for at køre bil og have et arbejde.
Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver, Per Olesen, nikker genkendende til undersøgelsens resultater: ”Vi lavede i 2007 en medlemsundersøgelse blandt voksne med epilepsi. Den viste, at hver femte af deltagerne i undersøgelsen følte sig ulykkelig; hos befolkningen i almindelighed er det færre end hver tyvende, der føler sig ulykkelig. Og flere end en tredjedel af deltagerne i undersøgelsen havde været i kontakt med sundhedsvæsenet angående depression,” udtaler Per Olesen og tilføjer: ”Både vores undersøgelse og vores mange kontakter i rådgivningen viser, at savnet af kørekort og problemer med arbejdslivet er noget af det, mange med en svært behandlelig epilepsi tager tungt.”
Det amerikanske studie blev foretaget af Epilepsy Center, Cleveland Clinic i USA og bygger på en undersøgelse, hvor der over et år (2009) blev indsamlet data fra epilepsicenterets ambulatorium blev indsamlet 5.960 spørgeskemaer udfyldt af 1.931 mennesker med epilepsi. På spørgeskemaerne besvarede de spørgsmål om livskvalitet, sværhedsgrad af anfald, depressive symptomer samt spørgsmål knyttet til psykosociale forhold mere generelt så som kørekort, ægteskabelig status, arbejdsforhold mv. Spørgsmålene blev besvaret elektronisk i venteværelset forud for en aftale i ambulatoriet og kunne således bruges i den efterfølgende lægesamtale. Både personer med velbehandlet epilepsi og personer med en svært behandlelig epilepsi deltog.
Undersøgelsen adskiller sig fra tidligere undersøgelser ved mængden af data, og ved at indeholde besvarelser fra både personer med en kontrollerbar epilepsi og fra epilepsipatienter, det ikke kunne gøres anfaldsfri. Det var også kun personer uden signifikante kognitive problemer, der deltog i undersøgelsen.
Forfatterne til undersøgelsen peger på, at man for at bedre livskvaliteten hos mennesker med epilepsi ikke kun bør fokusere på anfaldskontrol. De anbefaler en regelmæssig screening for depression hos alle mennesker med epilepsi. Samtidig påpeges, at en systematisk elektronisk dataindsamling i forbindelse med ambulante besøg letter patientrelateret dataindsamling.
(Kilde: ViHS, ScienceDirect og Dansk epilepsiforening)Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse kan ses her)