Under overskriften ”Planlægning af epilepsibehandlingen har ikke forbedret sig i 50 år!” vedtog Dansk Epilepsiforening på sit landsmøde en udtalelse med denne tekst:
"Der ligger en plan med kvalitetsmål og tidsfrister for din behandling, hvis du har cancer, diabetes eller hjertelidelser. Det gør der ikke, hvis du har epilepsi.
Dansk Epilepsiforening har, på sit 50 års jubilæumslandsmøde d. 12. – 13. maj 2012, drøftet status for behandlingen af epilepsi i Danmark. Resultatet er nedslående, når man sammenligner med andre alvorlige sygdomme.
Kort sagt er der en overhængende fare for, at patienterne ikke får det behandlingstilbud de reelt kunne have gavn af, hvilket er ikke mindre end skandaløst!
Behandlingsforløbet for 55.000 danske epilepsipatienter er ofte helt tilfældigt. Det til trods for, at epilepsi er en af de alvorligste neurologiske sygdomme, som har en markant overdødelighed, og hvert år rammer ca. 4000 danskere.
Man har vidst i 150 år, at 30 % af epilepsipatienterne ikke kan behandles for deres anfald med medicin. Alligevel eksisterer der ikke nationale planer eller kvalitetsmål for behandlingen af disse patienter, selvom vi har alternativer til medicinsk behandling.
Dansk Epilepsiforening er oprørt over fortsat at møde patienter, der i årevis har været i ineffektiv medicinsk behandling uden at blive visiteret videre til nærmere udredning. Vi møder også patienter, som sendes hjem fra undersøgelse for senere med brevpost at modtage diagnosen ”epilepsi” og en recept samt ”tilbud” om en opfølgningssamtale om 9 måneder – ja konklusionen er klar: Der mangler kvalitetsmål og strukturerede patientforløb.
Konsekvensen af den manglende planlægning er slående. De behandlinger, som for de værst ramte patienter kan supplere medicinen, bruges i langt mindre grad, end Sundhedsstyrelsen vurderer behovet til at være. For eksempel opereres kun ca. 40 patienter årligt for epilepsi, selvom vurderingen er, at 100 patienter skal opereres årligt.
Derfor ønsker vi os i jubilæumsgave, at Sundheds- og Forebyggelsesminister Astrid Krag giver Sundhedsstyrelsen til opgave at indføre kvalitets-standarder og patientforløb for alle epilepsipatienter. Det er på høje tid." Se billeder og vedtagelser fra Dansk Epilepsiforenings landsmøde 2012 (Kilde: Dansk Epilepsiforening)