Epilepsien ødelagde Emmas jul

06.01.2020

Anfald kan komme når som helst. For 3-årige Emma kom en stribe af dem juleaften. ”Julehyggen blev byttet ud med bekymring”, fortæller hendes mor

 

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Da Epilepsiforeningen på Facebook spurgte sine følgere, hvordan deres jul havde været, var der mange der havde haft en udmærket jul:

”Har været anfaldsfri i et år i dag takket være medicin, så en dejlig jul, skrev Jonas og krydrede kommentaren med emojis med juletræ og taknemmeligt samlede hænder.

Andre havde lært at leve med epilepsien: ”Jeg havde godt nok et anfald, men havde alligevel en rigtig dejlig jul”, skrev Brynje for eksempel.

Men så godt gik det ikke hos familien Hansen: ”Julehyggen blev byttet ud med bekymring”, skriver Carina Hansen, der er mor til treårige Emma, der fik konstateret epilepsi for fire måneder siden.

Juleaften blev forvandlet til angst og anfald, da datteren begyndt at få epilepsianfald om formiddagen, fortæller Carina, da vi ringer til hende:

”Hun vidst jo godt, at der skulle ske noget, så jeg tror, at det også har skyldes spændingen,” fortæller moderen.

Da Emma begyndte at få det mærkeligt, foreslog moderen, at hun satte sig ind på sofaen og så en film:  ”Så tog jeg hende ind til sofaen, hvor hun begyndte at ligge og spjætte med kroppen og vende det hvide ud ad øjnene. Der gik to minutter, så var det overstået, men så var hun jo megatræt og sov til halv fem.”

Da Emma var vågnet og familien satte sig ind ved det veldækkede julebord, fik pigen anfald igen: ”Jeg satte hende ind til bordet, og så faldt hun ind over mig igen.”

Datterens anfald påvirkede naturligvis og resten af familiens jul: ”Jeg havde behov for at se til hende hele tiden, så det var noget værre rend for mit vedkommende.”

Dagen efter tog familien revanche og holdt en ny juleaften og Emma kunne pakke dukkevognen og alle Gurli Gris-tingene ud – ”Dem er hun helt vild med”.

Men Emma var ikke oplagt til jul og gaver: ”Hun var irritabel og enormt træt, og hun var ikke særlig glad for gaverne – det er hun så blevet nu.”

Blå læber

Emmas anfald begyndte sidste år og i september fik hun konstateret epilepsi. Hendes mor husker tydeligt hvordan det begyndte:

Pludselig gik Emma i stå og kunne ikke sige noget, fortæller Carina: ”Hun plejer at være ret god til at snakke, så jeg spurgte hende: Hvad siger du? Så sagde hun bare sådan noget mmm mmm mmm. Så tog jeg hende op til mig og jeg kunne se, at hendes læber var blå. Så gik jeg i panik.”

Datterens epilepsi betød en kæmpe omvæltning for familien: ”Jeg kan ikke lade være at kigge til hende hele tiden og spørge: Er du okay?”

Ud over Emma har parret også to drenge, hvor den ældste også har epilepsi som følge af meningitis, han fik som lille.

Lige for tiden er Emma ved at få justeret sin medicin, og Carina går hjemme med en sygemelding på grund af Emma for at holde øje med datteren og følge hende på hospitalet til de mange undersøgelser. F.eks ville hospitalet gerne observere hendes absencer: ”Det er ikke noget problem, for dem har hun hele tiden”

Familien håber at medicinen kan tilpasses, så datteren får færre eller helst ingen anfald. Og forhåbentlig bliver næste jul bedre.