Epilepsien rammer rigtig hårdt

Danmarks Radio bragte d. 17. juni nyheden om, at mennesker med epilepsi rammes og ”sakker bag ud” på stort set alt fra uddannelse og job til parforhold. Bag nyheden ligger et stort forskningsprojekt fra Glostrup Hospital, hvor overlæge, dr. med. Poul Jennum via cpr-registrene har påvist, at mennesker med epilepsi også rammes på andet end helbredet.
For medlemmer af Dansk Epilepsiforening er dette ikke noget nyt. Dansk Epilepsiforening har for et par år tilbage i vores egne undersøgelser påvist præcis det samme. Det nye er, at Poul Jennum ikke som vi har måtte ”nøjes” med at undersøge foreningens medlemmer, men har kunnet ”se” på alle, der har epilepsi i Danmark.
Det er ret beset en trist nyhed, men ingen rigtig overraskelse. Hvordan skulle tallene, næsten kunne se anderledes ud, kan man spørge? Følger man udviklingen på f.eks. uddannelserne og på arbejdsmarkedet, er kravene støt stigende. Hele samfundsudviklingen er kort sagt præget af, at de som kan leve op til de stadigt stigende krav lykkes, mens andre i mindre grad lykkes med at gennemføre en uddannelse, få sig et job, stifte familie… Man kunne også spørge, om støtten til mennesker med epilepsi er tilstrækkelig? Ikke når man ser på tallene, for hvis støtten var tilstrækkelig og arbejdsmarkedet mere fleksibelt var der nok ikke så store sociale forskelle?!
Den sociale skævhed er ikke kun et dansk fænomen. Dansk Epilepsiforening har netop været til møde med vores nordiske søsterorganisationer, og i de nordiske lande er udviklingen den sammen. Billedet er utvivlsomt også sådan i resten af Europa, og blandt andet derfor arbejder de europæiske epilepsiforeninger sammen om at få en deklaration om epilepsi vedtaget i EU Parlamentet.
Og hvad så? Skal vi blot acceptere, at nogle grupper – f.eks. de, der på grund af deres epilepsi har vanskeligere ved at opfylde de barske krav – ”taber i samfundets rotteræs” om de gode uddannelser og de gode job? Eller skal vi forsøge at gøre noget ved det?
Se det bestemmer vi jo selv!
Dansk Epilepsiforening er sat i verden for at værne om de rettigheder også mennesker med epilepsi har til ”det gode liv”. Derfor skal vi selvfølgelig arbejde politisk for, at den viden, Poul Jennums undersøgelse giver os, bliver brugt til at sikre eller udvikle de nødvendige støtteforanstaltninger.
Måske kan vi som patienter med epilepsi og pårørende også gøre noget selv? Det kan jo ikke være alle med epilepsi, som klarer sig dårligere end gennemsnittet? Hvad med de, der trods deres epilepsi har klaret sig godt? Måske ligger der i deres historie et budskab, en livsfilosofi eller andet, som andre kan inspireres af?
Vi skal derfor ikke lægge os ned og ynke os selv. Nej – lad os i stedet for finde inspiration, mod og livsglæde til både at opfordre politikerne til skabe bedre rammer for os og samtidig hjælpe hinanden til at finde en vej til uddannelse, job og kærlighed!
Af Landsformand Lone Nørager Kristensen