Epilepsiforeningen: Epilepsi skal med i forsøgsordning

12.10.2016

Epilepsiforeningen ønsker, at epilepsi bliver en del af den forsøgsordning med behandling af medicinsk cannabis, der er på vej. Og de muligheder, der er for at give epilepsipatienter medicinsk cannabis ud fra et lægefagligt skøn, skal gøres tydeligere, mener foreningen.
Som det er kommet frem hos DR og i DR2 Morgen onsdag den 12. oktober, så er et flertal på Christiansborg i gang med at lægge sidste hånd på en forsøgsordning, der skal gøre det nemmere for danske patienter at få medicinsk cannabis hos lægen.
Men de dokumenter, som DR Nyheder har fået indsigt i, viser, at epilepsipatienter – som det ser ud nu – ikke er omfattet af den ordning. Der er dog lagt op til, at indikationslisten i forsøgsordningen kan fraviges ved konkret lægefaglig vurdering.
Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen udtaler: 
"Den foreslåede ordning lyder rigtig positiv i vores ører. Men det er bestemt ikke hverken tilfredsstillende eller betryggende at epilepsi ikke er med i den her pulje af sygdomme. Det er efter vores opfattelse uacceptabelt når myndigheder og politikere ikke lytter til hverken ønskerne fra landets førende epilepsilæger på området eller de udenlandske eksperters praksiserfaringer; eksempelvis præsenteret i sundhedsmagasinet tirsdag aften." 
"Her var det helt indlysende hvor svært belastede patienter vi taler om, og vi så alle hvordan epilepsien kan smadre et familieliv totalt. Og vi så især hvordan disse mennesker synes de havde fået en bedre dagligdag med nogle af de her præparater."
"Med epilepsi står vi desværre grundlæggende i den situation, at nogle mennesker ikke kan hjælpes med medicin. Og på kort sigt ser det ikke ud til, at der kommer væsentlige fremskridt med ny medicin. Derfor skal epilepsi med i forsøgsordningen da det er den bedst opnåelige løsning for desperate patienter og pårørende, og for de læger som gerne vil afprøve det her", siger landsformanden.
I den sene TV Avis tirsdag den 11. oktober og på DR.dk ærgrer overlæge Kern Olofsson sige over, at epilepsi ikke er med i ordningen, selvom han vedgår, at der mangler dokumentation for medicinsk cannabis’ effekt på epilepsiområdet: ”Som børnelæge og epilepsilæge mener jeg helt bestemt at de sygeste epilepsibørn bør være omfattet af en forsøgsordning, for meget tyder på at cbd (virksomt stof fra cannabis-planten red.) virker anfaldsdæmpende”, siger han.

Debat på DR2 Morgen og i P1

I DR2 Morgen onsdag den 12. oktober var forsøgsordningen også til debat. Der sagde Epilepsiforeningens politiske konsulent, Finn Obbekær, at Epilepsiforeningen ønsker at epilepsi bliver en del af forsøgsordningen. Du kan se indslaget fra DR2 Morgen her Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, deltog også i DR2 Morgen-debatten, hvor han udtrykte forståelse for Epilepsiforeningens holdning. Men begrænsningerne skyldes Lægemiddelstyrelsens anbefalinger, forklarede han.
De to mødtes også tidligere på morgenen i radioen i P1 Morgen. Det indslag kan du høre her. 

Speciallæger i epilepsi må gerne udskrive medicinsk cannabis

Flemming Møller Mortensen understregede, at der findes allerede i dag mulighed for at speciallæger på epilepsiområdet kan udskrive medicinsk cannabis ud fra et lægefagligt skøn. Og han opfordrer dem til at gøre brug af den mulighed.
Det samme giver Alternativets sundhedsordfører, Carolina Magdalene Maier, udtryk for i en kommentar på Epilepsiforeningens Facebook-side: ”Alternativet har presset på for at få epilepsi med, særligt til de sjældne former, der rammer børn og hvor der er gode resultater fra bl.a. Israel. Men vi kan ikke få flertallet med. DOG er det supervigtigt at notere sig, at børneneurologer for visse sjældne epilepsiformer (Dravets og Lennon-Gastaud) allerede i dag kan bruge CBD (enten magistrelt fremstillet eller på udleveringstilladelse). Og så er det også vigtigt at notere sig, at det i forsøgsordningen vil være muligt for en læge at fravige indikationslisten efter en faglig vurdering, som lægen dog så også står til ansvar for”, skriver hun.
Til det siger Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen: ”Det er meget vigtigt for os, at der såvel i radioen som i TV blev afgivet et løfte om at tydeliggøre den her mulighed med at fravige indikationslisten. For ellers kan vi være nervøse for om alt strander til med krav til lægernes dokumentation og bureaukrati omkring afklaring af tilskud til produkterne; det tænker vi godt kan udgøre en væsentlig barriere for at komme i gang på det her område."
I DR2 Morgen-udsendelse udtrykker den socialdemokratiske sundhedsordfører,  Flemming Møller Mortensen, forståelse for det og vil gerne se på, om det kan præciseres.

Der mangler klarhed om økonomien for patienterne

"Vi støtter fuldt ud op om myndighedernes inspiration af den hollandske model, som forsøgsordningen læner sig meget tæt op ad. I Holland er lægen ikke begrænset af terapiområder, men kan udskrive recept for cannabis til patienter med epilepsi. Derfor er vi tilfredse med den mulighed i den danske forsøgsordning, at indikationslisten kan fraviges ved konkret lægefaglig vurdering af, om en patient kan behandles med cannabis planteprodukter og magistrelle cannabisholdige lægemidler."
Landsformanden tilføjer: "Og vi ser i særlig grad frem til, at det afklares hvordan økonomien ser ud i den ordning der påtænkes. For det må ikke være økonomien som begrænser mulighederne for at afprøve det her, hvis det har en effekt på dette lands sværest ramte epilepsipatienter.” 
(Kilde: DR.dk og DR2 Morgen og Epilepsiforeningen)