Epilepsiprofessor går bag om skræmmende tal

Peter Uldall epilepsiprofessor

Professor Peter Uldall er ikke overrasket over undersøgelse, der viser mange følgesygdomme og overdødelighed hos epilepsipatienter. Læs hans gode forklaringer.

 

En dansk registerundersøgelse har fulgt børn og unge med epilepsi frem til de fyldte 30 år og set på omfanget af følgesygdomme og dødeligheden hos patienterne. Forskningen viser, at epilepsi i barn- og ungdommen er forbundet med en større risiko for følgesygdomme af alle typer sygdomme. Og når det gælder dødelighed har børn og unge med epilepsi en højere større risiko for at dø inden de fylder 30 år, end børn og unge uden epilepsi.

Læs nyhed om undersøgelse af følgesygdomme

Læs nyhed om undersøgelse af dødelighed

Forskningen, der er finansieret af Epilepsiforeningens forskningsfond Inge Berthelsens Legat, er udført af professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum samt professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg, KORA.

image

For mange epilepsisyndromer er risikoen for at have eller få andre sygdomme eller dø  ekstrem lille og svarende til befolkningen uden epilepsi.
Peter Uldall

Resultaterne overrasker ikke professor og børneneurolog på Rigshospitalet Peter Uldall. Han peger bl.a. på, at epilepsi er meget forskellig fra barn til barn og for de fleste er risikoen for alvorlige følgesygdomme og død er lille.

Vi har stillet professoren en række spørgsmål i forlængelse af undersøgelsen, hvor han både fortæller om årsagen til de mange følgesygdomme og fortæller om andre undersøgelser af dødsrisiko og om mulighederne for at begrænse omfanget af dødsfald.

Er undersøgelsesresultaterne, der viser høj forekomst af følgesygdomme inden for alle WHO’s sygdomskategorier, overraskende?

”Nej det er ikke overraskende for en børnelæge eller neurolog, der behandler børn og unge med epilepsi. Epilepsi og epilepsianfald er jo et sygdomstegn der opstår på grund af en uhensigtsmæssig aktivering af nerveceller i hjernen. Årsagen hertil er i mange tilfælde en bestående hjernesygdom som f.eks. spastisk lammelse, medfødte eller erhvervede hjernemisdannelser, iltmangel ved fødslen med videre, som medfører at barnet er forsinket i sin udvikling. Disse børn har ofte nedsat immunapparat og nedsat hostekraft, dette medfører flere infektionssygdomme end raske børn. Mange epilepsi sygdomme er led i et såkaldt ”syndrom” det vil sige en samling af forskellige symptomer på baggrund af en genetisk fejl. Derfor er der f eks flere med misdannelser af hormonsygdom eller misdannelser af øre-næse med videre”, svarer professoren i en mailkorrespondance.

Er resultaterne omkring højere dødelighed overraskende?

”Nej, det er velkendt. I en dansk undersøgelse fra Epilepsihospitalet Filadelfia fandt vi at 2 % døde over en periode på 9 år. 20 % af de børn der døde skyldtes såkaldt SUDEP (sudden death in epilepsy, hvor man i praksis ikke kender årsagen til dødsfaldet). Stort set alle der døde var retarderet i svær grad – også når det drejede sig om  SUDEP. Heldigvis døde ingen af drukning.”

image

I en anden nylig dansk undersøgelse om børn og unge fandt vi at den øgede risiko for at dø var 12 gange større end resten af befolkningen, men at den risiko faldt til 5 gange, hvis man tog hensyn til de samtidige sygdomme, som unge med epilepsi ofte har.
Peter Uldall

“I en anden nylig dansk undersøgelse om børn og unge fandt vi at den øgede risiko for at dø var 12 gange større end resten af befolkningen, men at den risiko faldt til 5 gange, hvis man tog hensyn til de samtidige sygdomme, som unge med epilepsi ofte har. Det meste af den øgede sygelighed hos unge skyldes psykiatriske sygdomme med øget risiko for selvmord og misbrugs relaterede dødsfald.”

Hvor alarmeret skal man som patient være over disse tal for følgesygdomme og dødelighed?

”Det er klart at risikoen, når man har epilepsi er reel, men det er afgørende at man skelner mellem de mange forskellige epilepsiformer (syndromer). Ulempen ved den nye forskning er at den ikke kan skelne mellem disse og derfor bliver alle med epilepsi forskrækket. For mange epilepsisyndromer er risikoen for at have eller få andre sygdomme eller dø  ekstrem lille og svarende til befolkningen uden epilepsi. De gælder f.eks. børneabsence epilepsi, rolandisk epilepsi eller juvenil myoklon epilepsi.

Hvad kan patienter og behandlere gøre for at mindske hhv. omfanget af følgesygdomme og risikoen for tidlig død?

”Behandlere skal og vil tage udgangspunkt i hvilket syndrom det drejer sig om. Herefter vil man vide hvilke risikofaktorer der er reelle og forsøge at mindske disse i så stor udstrækning som muligt. F.eks. vil et barn med spastisk lammelse kunne få lungebetændelser på grund af vejrtrækningsbesvær. Disse børn skal så udstyres med f eks hostemaskine, der gør de nemmere at hostet slim op. Det kan forebygge lungebetændelse og indlæggelser.”

”Forebyggelse af død vil primært være afhængig af at anfaldene kommer under kontrol. SUDEP findes der i dag ingen dokumenteret forebyggelse mod ud over anfaldsbehandling. Overvågning om natten er selvfølgelig nærliggende at tænke sig effektivt, men der findes kun et lille studie der antyder, at det kan være effektivt. Den videnskabelige dokumentation er vanskelig, da SUDEP kun findes hos 4 per 10.000 epilepsipatienter per år. Så mange tusinde personer med epilepsi skal deltage i en sådan undersøgelse for at man kan konkludere nogen effekt.

Hvad er baggrunden for, at risikoen for følgesygdomme og tidlig død er markant højere ved tidlig diagnose?

Når et barn får epilepsi tidlig er der stor sandsynlighed for at hjerneskaden er omfattende og dermed større risiko for andre sygdomme og sværere epilepsi, der ikke kommer under kontrol.

Er sundhedsvæsenet tilstrækkeligt godt rustet med viden til ved diagnosticering, behandling og kontrol at sikre tidlig systematisk undersøgelse for og information om følgesygdomme?

”Det er jo et svært spørgsmål at besvare. Man kan dog umiddelbart sige at selve undersøgelsen ikke viser noget overraskende for hverken børneneurologer eller neurologer for voksne, som passer epilepsipatienter. Så de er vant til at stilling til disse problemer – forsøge at undgå og forebygge dem – det er almen viden for disse læger. Om der så er resurser nok til at gennemgå disse problemstillinger og bearbejde dem grundigt nok, det er et andet spørgsmål. Apropos sundhedsplatformens indførelse i region hovedstaden kan man godt få bekymringer om det snart bliver, som jeg hørte en tyrkisk kollega engang fortælle: ’Vi  har 5-10 minutter per patient med epilepsi – inklusiv journalføring.’”.

Er informationen til patienterne om risikoen for tidlig død tilstrækkelig?

”Det har været meget diskuteret, om man skulle orientere om begrebet SUDEP –tidligere var der nogen læger, der ikke  ønskede  at gøre patienterne for bekymrede, men i dag er det generelt accepteret og bifaldet af Epilepsiforeningen at alle (på nær helt godartede børneepilepsier) skal orienteres om begrebet. Det omtales i øvrigt også i pjecer om epilepsi i Danmark nu”, skriver epilepsiprofessoren.

Undersøgelserne af følgesygdomme og dødelighed er led i en række undersøgelser af konsekvenserne ved epilepsi. Du kan læse om alle de andre undersøgelser her.

(Kilde:  Epilepsiforeningen og “Morbidity and mortality of childhood and adolescent onset epilepsy: A controlled national study”.  Epilepsy & Behavior nr. 66, 2017)