epilepsirelaterede tip til sommerfornøjelser

07.07.2010

På et tidspunkt bliver man træt af at ligge på stranden og glo på fyre med flad mave og knælange, farverige pludderbukser, der er blevet badeulykkernes bidrag til moden, og så har man brug for lidt inspiration til andre former for tidsfordriv.
Her er ti små epilepsirelaterede tip til ting, man kan fornøje sig med i ferien:
1
Det store sommertip er selvfølgelig at deltage i epilepsiforeningens fotokonkurrence, ”Epilepsi uden ord – fang følelsen af epilepsi med et klik”. Så tag kompaktkameraet, tasken med spejlreflekskameraet og de tilhørende linser eller bare en mobiltelefon med et anstændigt kamera med og stil skarpt på en pige der ler, en dreng der græder, et stjerneskud, en skal fra en valnød eller hvad ved jeg, der kan fortælle noget om epilepsi. Reglerne kan man finde på epilepsiforeningens hjemmeside. 
2
Der er også masser af ferieaktiviteter for familier og unge med epilepsi: Familiesommerlejr (18.-24. juli), Ungdomslejren (25.-30. juli), Juniorlejr for unge fra 14-18 år (2.-6. august), Forlænget weekend i Karrebæksminde Feriecenter med tur til Bonbon-land (16.-19. september), mulighed for at leje Campingvogn på femstjernede Emmerbølle Camping. Man kan læse mere om det hele på epilepsiforeningens hjemmeside.
 3
Prince havde epilepsi som barn og tilskriver den noget af sin flamboyante optræden: "Tidligt i min karriere prøvede jeg at kompensere for epilepsien ved at være så prangende og støjende som muligt," har han fortalt til tv-stationen PBS. Han modtog ingen behandling for epilepsien, der bare forsvandt på mirakuløs vis fortalte han i tv-showet: "Min mor har fortalt, at jeg en dag kom ind til hende og sagde: ‘Mor, nu bliver jeg ikke syg mere’. Hun spurgte ‘Hvorfor?’ og jeg svarede: ‘Det har en engel fortalt mig’."
Med den epilepsifortælling som undskyldning anbefaler jeg at se filmen ”Purple Rain” eller lytte til soundtracket med alle dets megahits. Frem for alt titelnummeret, hvor den lille fyr med lilla dress og højt hår og kalvekrøs bl.a. leverer en melodiøs udgave af en Jimmy Hendrix- inspireret guitarsolo holdt på et mainstreem syre-niveau, der kan få alle midaldrende rockelskere til at finde luftguitaren frem.
 4
To andre musikere med epilepsi i lasten er Mike Skinner og Ian Curtis.
Mike Skinner fokuserede på sin musik i de ungdomsår, hvor han på grund af sin epilepsi holdt sig for sig selv: "Musik er på en måde min bedste ven og den er formentlig grunden til, at jeg ikke blev skør som teenager," har han fortalt. I flere af hans numre kredser han om epilepsien eller følelser forbundet med den. Hvis man er til en god rytme og et godt rap, så er Mike Skinner og The Streets “A Grand Don’t Come For Free” et godt bud på noget at lægge på iPoden.
5
Goth-punk-rockeren Ian Curtis udviklede i slutningen af 70’erne en svær grad af epilepsi, der sammen med bivirkninger ved medicinen og epilepsiens datidige stigma var en vigtig medvirkende årsag til de humørsvingninger og den depression, der førte til hans selvmord. På grund af epilepsien måtte han af besynderlige, overdrevene grunde heller ikke holde sin datter Natalia.  Men han kunne holde om mikrofonen hos Joy Division, så hvis man vil yde et sommerbidrag til at genoplive goth-punken med sort, hullet tøj, dødningehoveder og skotskternede skjorter, så er cd’en “Unknown Pleasures” et godt sommertip. Et alternativt Ian Curtis-valg er den prisbelønnede spillefilm om ham: ”Control”
6
”Control” er langt fra den eneste epilepsirelaterede film. Da man i sommervarmen godt kan bruge lidt kuldegysninger, vil jeg i denne omgang anbefale ”Besat – The exorcism of Emily Rose”. Et hoppende miks af en gyser og en retssals-thriller, der er baseret på en sand historie. En præst anklages for at være skyld i en ung kvindes død under en mislykkedes eksorcisme. Lægerne siger hun havde epilepsi, der ikke kunne behandles. Familien og præsten mener, hun var besat af djævlen.
7
Er man handicappolitisk engageret og fx aktiv i epilepsiforeningen eller i en af Danske Handicaporganisationers lokalbestyrelser, så er FNs Handicapkonvention et godt bud på sommerlæsning. Man vil forundres og forarges, når man ser, at det er svært at finde en side, hvor der ikke står noget, som bringer konsekvenserne af bl.a. Genopretningsplanen og regeringens budgetaftale med kommunerne i forlegenhed.
8
Vil man have en bog med i sommerhuset, så er den epilepsiplagede Dostojevskijs roman ”Idioten” om fyrst Mysjkin, der på grund af sin epilepsi opfattes som idiot, en højlitterær mulighed. Handlingen rummer både intriger og romantik og ting, det ikke er lykkedes ret mange at genfortælle. Men det er litteratur i sværvægterklassen, der giver en mulighed for at prale af, at man læser andet end svenske femikrimier eller serier af Stieg Larsson-wannabeer.
9
Har man selv eller ens barn for nylig fået konstateret epilepsi, så vil en pjece fra epilepsiforeningen være en god støtte. Fx ”Børn med epilepsi” eller voksenpjecen ”Epilepsi i hverdagen”. Et par gode pjecer, der måske kan fjerne lidt af den usikkerhed og rådvildhed, man står med, når epilepsien lige har ramt en som en mur mod panden, en klump i halsen, en sten om hjertet og noget, der fejer benene væk under en. Pjecerne er gratis og kan bestilles via foreningens hjemmeside.
10
Hvis man alligevel ikke kan lægge smartphonen eller den lille bærbare fra sig, så gå på Facebook og bliv en ”Jeg synes om”’er af Dansk Epilepsiforening og følg med i alle vores opdateringer. Dansk Epilepsiforening har gang i den hele sommeren.

Af Per Vad, kommunikationsmedarbejder