Et tiltrængt pusterum

21.07.2011

Når børn med epilepsi tager med forældrene på Dansk Epilepsiforenings familiesommerlejr, så er ferien meget mere end solskin på maven og nogle dage væk fra skolen og jobbet. Ferieturene for familier, hvor en har epilepsi, er også et pitstop i hjemmelivets ræs og en sjælden chance for at holde rigtig ferie. 
Lige nu er jeg på familiesommerlejr på skovgården i Middelfart med 130 voksne, unge og børn. Næsten alle er familier, hvor den unge eller barnet har epilepsi og i nogle tilfælde er der tale om en svær epilepsi, der i dagligdagen kræver en stor indsats fra resten af familien, hos andre er epilepsien mere håndterlig.
Danske Patienter kører for tiden en kampagne, som vi har bidraget til, hvor der sættes fokus på, hvordan det er at være pårørende til blandt andre en med epilepsi. Ligesom det tæger på kræfterne, går ud over familieøkonomien og slider på psyken at være samlever til en med epilepsi, så kræver det også noget af en familie at have et barn med epilepsi. Hvor hårdt det er, oplever man, når man på en sommerlejr som vores kan se, hvordan alle pludselig får et tiltrængt pusterum og liver op.
Meningen med lejren er at give både de voksne og børnene et pusterum. Første gang de deltager, er forældrene tit nervøse for, hvordan deres barn skal klare sig blandt over 100 andre mennesker, han eller hun ikke kender. Men heldigvis finder børnene venner som aldrig før.
Da alle forældrene kender til epilepsi og ved, hvordan man skal tackle børn med epilepsi, hjælper de hinanden, så forældrepar kan få lidt tid sammen alene. Forældrene får en mulighed for at være sig selv og fx tage en tur uden børn ind til Middelfart eller Fredericia.  For nogen er det flere år siden, at de har kunnet gøre noget, uden at skulle bekymre sig om børnene. 
Det er også en stor lettelse for de mange søskende, der er her. Når de er væk fra alt det der hjemme, udnytter mange muligheden for at få snakket sammen om ting, uden at mor og far blander sig.
Familielejren byder også på en række aktivitetstilbud lige fra bålaften og hobbyværksted til go-cart- kørsel og musik-koncerter. Der er frivilligt, hvor mange kræfter man lægger i udfoldelserne, men alle får rørt lattermusklerne.
Jeg håber, at alle foreningens medlemmer får en ligeså god ferie, som os her på familiesommerlejren.
Af landsformand Lone Nørager Kristensen