På Facebook spurgte vi: Hvad bør alle vide om epilepsi? Læs hvad folk svarede
Epilepsi er meget mere end anfald. De er det vigtigste at få sagt om epilepsi. Sådan ser det i hvert fald ud, når man læser svarene fra vores Facebookside, hvor vi spurgte vores følgere: Hvad ville du ønske, alle vidste om epilepsi?
For eksempel får Majbritt mange likes, når hun siger det på den her måde:
”Jeg ville ønske at flere vidste, at selve anfaldet er en meget lille brøkdel af dét at leve med epilepsi. Der er så meget mere, som er skjult: Angsten for at få anfaldet, skammen, stress, panik, udueligheds-følelser, uretfærdighed (hvorfor kunne jeg ikke bare være normal?), forskelsbehandling, at man bliver set som værende svag, den dårlige hukommelse, vægttab eller vægtøgning, og alt det psykiske, der følger med. Jeg kunne blive ved!”
Ligesom epilepsi er mere end anfald, så gør mange også opmærksom på, at anfald er mere end kramper. For eksempel genkendte mange med epilepsi inde på livet det, som Marianne ønsker, folk vidste:
”At anfald ikke ”kun” er, at vi falder om på gaden, kramper og savler. Det er, hvad jeg gang på gang ser vist i film og andet.”
Hukommelsen
En af de ting, der ofte følger med epilepsien, er kognitive problemer. Og mange facebookbrugere bakkede op om Line, der ønskede at andre forstod det:
”At der bliver accepteret at hjernen ikke altid er så hurtig som andres, og hukommelsen heller ikke altid kan følge med,” skrev hun.
Den træthed, der kan følge med sygdommen, er også noget, som mange ville ønske at andre forstod:
”Nogle gange virker man bare ikke. Det handler ikke om, at man ikke gider se nogen, eller at man er for doven til at lave noget. Der er bare ingen energi at bruge af, og måske føles ens hoved mærkeligt. Der er ingen grund til at give os dårlig samvittighed oveni”, skriver Camilla, og det er flere enige i.
Kira fortæller at hun blev erklæret rask som 11-årig, men det betyder ikke, at epilepsiens følgevirkninger er forsvundet:
”Jeg er i dag 32 og har haft et enkelt anfald tilbage i 2015. Jeg lever stadig med mén af epilepsien. Men uddannelser og arbejdspladser forstår det ikke. Der er mange gange, hvor jeg har fået skideballe eller irettesættelse, fordi jeg ikke har forstået opgaven eller ikke kan huske flere ordre.”
Der er mange typer epilepsi, og mennesker med epilepsi er heller ikke ens, gør Johanne opmærksom på, og mange giver hende ret i det her: ”Det er individuelt, hvor påvirket man er af det. Bare fordi vedkommende kender en anden med epilepsi, betyder det ikke, at jeg har det på samme måde”
Positiv kommentar
At epilepsi rummer mange ting, siger Nick, der har været anfaldsfri i fem år, på den her måde: ”Epilepsi er en sygdom, men en sygdom der minder om 120 andre, og med Epilepsi får man bare hele pakken på en gang.”
Kathrine fortæller, at folk omkring hende kan være bange for, at de ikke kan hjælpe hende, hvis hun får et anfald:
”Jeg har prøvet at sige til folk, at det ikke er farligt, men hvordan forklare man folk, at det ikke er farligt, når man selv inderst inde er lidt bange? Derfor ville jeg ønske, at der kom mere fokus på at ” Det er okay”, at have epilepsi. Jeg er lige så god som alle andre. Min hjerne er bare anderledes.”
Vi startede artiklen med at citere Majbritt, der pegede på alle de problemer, der følger med epilepsien ud over anfaldene. Majbritt har dog også øje for en positiv ting ved det hele: ”
”Men når det så er sagt, så er det også noget, man bliver utrolig stærk af. På både godt og ondt så er det en del af mig.”
Du kan læse alle svarene på Epilepsiforeningens facebookside, hvor du også kan få nyheder, information og gode snakke om det at have epilepsi inde på livet som patient eller pårørende.
Kilde
Epilepsiforeningen og Facebook
