Jeg fik en tankevækkende mail fra en forælder til et barn med svær epilepsi. En henvendelse jeg har tænkt en del over, og som jeg vil gengive ordret – naturligvis efter aftale med hende selv:
”Jeg bliver nogle gange frustreret over, at der i rigtig mange sammenhænge kun fokuseres på den store andel af epilepsipatienter, som bliver anfaldsfrie eller i hvert fald er velbehandlede.
Ikke at det ikke må være fuldstændig fantastisk at tilhøre den "store gruppe", men for mig, som har barn i den "lille gruppe" føles det tit som om, vi helt er udeladt i artikler/beskrivelser m.v., også på Epilepsiforeningens hjemmeside.
Altså nok står der, at en lille procentdel er svært behandlelig, men i det efterfølgende fylder det bare meget, meget lidt.
Jeg kan læse om, hvordan man heldigvis kan have et normalt liv/ ikke skal lade familielivet styre af det syge barn etc., og det er sikkert også gældende for nogle, muligvis for mange, det er bare ikke så ligetil for alle.
Selvfølgelig er det vigtigt – ikke mindst for nydiagnosticerede – at vide, det ikke behøver at være sort i sort og høre om succeserne også.
Men for de af os, som fortsat har en daglig kamp for at opnå, om ikke anfaldsfrihed, så dog anfald på et tåleligt niveau, kan der gå lang tid, med at undre sig over, hvordan andre dog klarer tilværelsen med et sygt barn og hvorfor det dog lige slider så hårdt på os?
Personligt har jeg i hvert fald manglet referencer til familier, som var hårdt ramt, ikke mindst fordi kendskabet til epilepsi ikke er så udbredt, som jeg kunne ønske, og hvis folk så kun ser de "lettere/velbehandlede tilfælde" (ikke for at forklejne nogen), så begriber de simpelthen ikke, hvad det handler om.
Eller er jeg den eneste der har det sådan…?”
Er hun det? Lad os høre hvad I tænker…..
Af Per Olesen, socialrådgiver
