God weekend med forældre til børn med epilepsi

05.10.2010

Den forgangne weekend afholdt Dansk Epilepsiforening forældrekursus i Fredericia.
De mange fremmødte forældre blev fyldt op med masser af informationer, debatter og – især – erfaringsudveksling med ligesindede (….samt lidt rødvin og chips… 🙂 )
Det er vigtigt for en socialrådgiver i epilepsiforeningen som mig at møde forældrene, og høre deres beretninger ude fra ”det virkelige liv” anno 2010, hvor de hver især lever med epilepsiens konsekvenser i dagligdagen hos det de har allermest kært; deres herlige unger.
Konsekvenser der for mange kan være omfattende; familielivet bliver udfordret på måder man ikke havde tænkt, og løsningerne kan være svære at finde.
Mange giver desværre udtryk af at de føler sig ladt i stikken, og at der ikke foregår ret meget aktiv rådgivning fra hverken sygehuset eller kommunen.
Sat lidt på spidsen; sygehuset interesserer sig alene for piller og kommunen alene for at slippe så nemt om ved kontakten som muligt. Og alle parter synes at bruge manglende tid og ressourcer som en plausibel forklaring.
Men kan vi være tilfredse med det?
De gennemtænkte og sammenhængende forløb som mange af disse forældre – og især deres børn – reelt set kan have brug for, kan være ualmindeligt svære at få øje på.
Det synes jeg er ærgerligt i tider hvor man ellers taler meget om sammenhængende patientforløb, og behovet for tværfaglig og tværsektoriel støtte til familier med børn med handicap.
På de her forældrekurser sker der heldigvis altid nogle gode ting når man sætter folk sammen som er i samme båd. Idéer dukker op, meninger brydes, tips til at gøre hverdagen nemmere udveksles. Og mange går hjem med et stærkere netværk end de havde da de kom.
Kurset er et slående eksempel på hvordan medlemmer kan gøre en meget konkret og reel forskel i forhold til hinanden. Krydret med diverse indlæg som forhåbentligt også kan give dem nogle håndtag de kan rive i for at gøre deres dagligdag nemmere.
Lad os få noget mere af det!
Af Per Olesen, socialrådgiver