Epilepsioperationer blev et behandlingstilbud i 1960’erne, men slog først for alvor igennem i 1990’erne. En af dem der blev opereret tilbage i 90’erne, er Lonnie. Hun har nu fejret jubilæum med 25 år uden anfald
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Hent bladet som pdf
Lonnie mindes dagen efter operationen: ”Da jeg vågnede, tænkte jeg: ’Hvad er der sket?’ Så kunne jeg se, at min mor og bror stod der. ’Nå ja, jeg er blevet opereret’, huskede jeg så. Min mor sagde: ’Hej, Lonnie”, og jeg svarede: ’Hej, mor’ og sagde til mig selv: ’Fint, jeg kan stadig tænke’”. Og huske kan jeg også, for inden operationen fik jeg at vide, at jeg havde risikoen for at miste mit talecenter og hukommelsen, da det sad i samme side, hvor jeg skulle opereres.
”Jeg havde hovedpine – de havde jo været inde og rode i mit hoved. Og så kan jeg huske, at en masse af væsken i hovedet havde samlet sig ved det ene øje, og jeg var helt hævet.” Lonnie fører en knytnæve op foran øjet for at illustrere hævelsen: ”Men det gik jo væk og håret, der var barberet af, kom også tilbage ”.
Der var to ting, der ikke kom tilbage. Den ene var hendes oprindelige lyse hårfarve: ”Jeg blev faktisk leverpostejfarvet af operationen. Det skulle jeg lige vænne mig til, for jeg syntes, at det blonde var ret flot”.
Den anden ting var anfaldene: ”Da der var gået en uge uden anfald, tænkte jeg: ’Det her er løgn.’ Jeg turde ikke tro på det. Så gik der fjorten dage. Så gik der længere tid, og jeg tænkte: ’Wauw!’”
Jeg var aldrig med til fester. Og kærester havde jeg ikke overskud til – jeg oplevede ikke det behov. Så blev jeg opereret, og så kom der andre boller på suppen
Lonnie
Anfaldene kom aldrig tilbage, og efter to år blev den unge pige, der havde blonderet en bred bræmme i det nu kommunefarvede hår, trappet ud af medicin.
Vejede kun 37 kilo
Lonnie havde haft epilepsi siden fødslen og blev opereret som 23-årig. Hele hendes barndom og ungdom var præget af de talrige anfald og de store doser medicin og deres bivirkninger: ”En overgang fik jeg fx Deprakine, hvor mit hår begyndte at falde af i store totter”, husker hun: ”Inden operationen var jeg oppe på 30 piller hver dag. Det er jo lidt af en mundfuld”.
”Det var ikke et liv. Det føler jeg virkelig ikke, at det var”, fortæller hun om ungdomsårene: ”Jeg havde de der 5-8 anfald om dagen, blandt andet fjernhedstilælde, hvor jeg sad og savlede, og jeg var helt væk i 10-20 sekunder af gangen, hver eneste dag, og jeg var jo konstant træt. Jeg var meget plaget af mine anfald og blev nødt til at sige nej til alle ting, jeg blev inviteret til, for det kunne jeg simpelthen ikke.”
”Jeg var aldrig med til fester. Og kærester havde jeg ikke overskud til – jeg oplevede ikke det behov,” siger hun og tilføjer med stort smil: ”Så blev jeg opereret, og så kom der andre boller på suppen”.
Lonnie tager et stort, rødt ringbind frem og bladrer gennem de plastikchartek-bevarede minder fra tiden før og efter operationen: ”Jeg havde ingen appetit. Jeg var bare så træt”. Hun finder et billede frem fra året før operationen, hvor hun står på en campingplads i Italien med lyseblondt hår, shorts og en Esprit t-shirt, der afslører en krop, der ikke er meget andet end skind og ben og minder lidt om de afpillede modeller, der i dag vækker modstand: ”Inden operationen vejede jeg 37 kg. Siden har jeg taget 20 kg på”.
Da hun fik tilbuddet om en operation, var hun ikke i tvivl: ”Jeg talte med min familie om det, og vi blev enige om, at det kun kunne blive bedre, for jeg var virkelig plaget af min epilepsi”.
Hun vidste godt, at sandsynligheden for at blive helt anfaldsfri var omkring 60 procent, men der var 80 procent chance for, at hun ville få væsentligt færre anfald: ”Jeg sagde til mig selv inden operationen, at hvis jeg kunne komme ned på et eller to anfald om dagen, så ville jeg være tilfreds – så kunne jeg få lidt mere energi til livet”.
Hun skulle have været opereret den 12. december 1990, men et offer for en voldsom trafikulykke skulle hasteopereres, så hendes operation blev skubbet en dag: ”Datoen den 13. december er min fødselsdag nummer to, som vi fejrer hvert år. Så kommer familien her til middag, vi griller eller går ud og spiser. ”
På julekort med kirurgen
I dag foretages alle operationer på Rigshospitalet, hvor man under en operation på et par timer skærer det syge område væk. Dengang foregik operationerne på Glostrup sygehus, en epilepsioperation tog ca. 10 timer, og man sugede det syge væv væk. Overlægen, der stod for operationen, var Christian Kruse-Larsen. Han og Lonnie har holdt kontakten ved lige og sender hvert år julekort til hinanden.
Lonnie finder et af dem frem fra ringbindet og viser hans flotte håndskrift: ”Han fortæller, hvad der er sket i årets løb, og om hvordan det går hans børn, og jeg fortæller om samme slags ting, og om hvor godt jeg har det. Uden hans ekspertise havde jeg ikke været her i dag; han har en stor plads i mit hjerte”.
Efter operationen mødte jeg en dag min mester nede i byen, og så spurgte han: ’Lonnie, hvordan har du det’? ’Jeg har det faktisk rigtig godt,’ svarede jeg. ’Jamen, så kom op til mig på mandag, så skal vi lige snakke’. Så kom jeg op til ham og fik lov til at starte på min læreplads igen
Lonnie
Der er mennesker, som efter en epilepsioperation har svært ved at vænne sig til et liv uden anfald og føler, at de på godt og ondt er blevet et andet menneske. For nogle går det så galt, at de kan opleve en depression. For Lonnie tog det et års tid, før angsten for anfald forsvandt. Men hun havde ikke nogen problemer med at få fodfæste efter operationen: ”Jeg fik tværtimod smag på livet, for lige pludselig havde jeg overskud og energi til en helt masse”.
”Lige pludselig kan man alle de ting, man ikke kunne før; for eksempel få et kørekort. Jeg tror, at jeg tog 40 køretimer, fordi jeg skulle overvinde min frygt, men jeg bestod første gang til både køre- og teoriprøven”.
Fem år senere skulle kørekortet fornyes med lægeerklæring og politigodkendelse: ”Jeg fik fornyet mit kørekort, frem til jeg bliver 70 år. Det er jo også en slags sundhedsbevis”.
Der var også andre hverdagsnære ting, der pludselig blev mulige – fx at lave mad uden at brænde sig.
Voksede fra sin ven
Inden operationen havde hun i kort tid været i lære som tarmrenser på Grindsted slagteri, men epileptiske anfald og knive, save og kødøkser passer dårligt sammen, så efter et halvt år måtte hun stoppe med uddannelsen: ”Efter operationen mødte jeg en dag min mester nede i byen, og så spurgte han: ’Lonnie, hvordan har du det’? ’Jeg har det faktisk rigtig godt,’ svarede jeg. ’Jamen, så kom op til mig på mandag, så skal vi lige snakke’. Så kom jeg op til ham og fik lov til at starte på min læreplads igen”. ”Jeg følte virkelig, at det var en sejr, at jeg kunne gennemføre en uddannelse, hvor jeg fik 74,5 ud af 80 mulige point”, fortæller kvinden, der som barn ikke kunne følge med i skolen på grund af sin epilepsi.
Da hun var udlært, fik hun arbejde på slagteriet i Vojens, men et knæk i ryggen betød farvel til slagtererhvervet. Siden fik hun en kontoruddannelse, men på grund af arbejdsskaden kan hun ikke længere holde til et fuldtidsarbejde og er i dag i et ressourceforløb, der skal afgøre, om hun kan blive indstillet til flexjob.
Lonnies nye livsappetit betød også, at interessen for det modsatte køn ændred e sig: ”Før jeg blev opereret havde jeg en god ven. Ham gik jeg fra – jeg voksede simpelthen fra ham. Der skete så mange ting i mig i forhold til, hvad der skete i ham”.
Fem-seks år efter mødte hun Jan, som hun blev gift med, og de har nu levet sammen i 19 år.
Himmelblå kjole
”Jeg har altid sagt: ’Børn, aldrig’! Jeg kunne ikke rumme det, fordi jeg var så plaget af min epilepsi, men så blev jeg opereret og fandt Jan, og han var den helt rigtige. Så tænkte vi: ’Nu skal det være’,” fortæller Lonnie.
Mens vi har siddet og talt er hendes 15-årige datter, Emma, kommet hjem. Hun står lige for at skulle konfirmeres, og Lonnie opfordrer hende til at vise mig kjolen. Det er en flot, knælang kjole med lidt diskrette pailetter på brystet og en lidt dyb ryg med snører. Farven er himmelblå.
Jeg smager lidt på ordet: Himmelblå. Det er et godt ord at slutte fortællingen med.
Det kan du læse i “Epilepsi nr. 2, 2015”
Du kan bl.a. finde nedenstående interview med Lonnie om hendes liv med epilepsi før og efter, hun fik en operatation.
Der er også et interview med overlæge Sándor Beniczky, der peger på at der er alt for få, der for tilbudt en epilepsioperation.
To forældre til et barn med epilepsi fortæller deres historie, om hvordan man bliver bange, når man hører ordet ”operation”, og hvordan kommunikationen mellem behandlere, patienter og pårørende kan gå galt.
Bladet har også masser af praktisk viden til patienter og familier, der står over for at skulle udredes for eller gennemgå en epilepsioperation.
