Institutioner støttes på epilepsidagen

04.02.2016

Den 8. februar er Den Internationale Epilepsidag. Dansk Epilepsiforenings kredse sikrer, at den globale begivenhed også bliver lokal ved at give en håndsrækning til institutioner og initiativer i lokalområdet, der gør en forskel for blandt andet mennesker med epilepsi.
For eksempel giver kredsen i Vestsjælland et pool- og spillebord til aflastningstilbuddet ”Kildebo” i Kalundborg. Kredsen i Sydsjælland forærer tre interaktive bamser, der kan synge, til specialinstitutionen AkacieHuset i Næstved. På Fyn giver kredsen penge til opstart af et netværk i samarbejde med Epilepsihospitalet for patienter og pårørende. På Bornholm får børnelægen Jürgen Schwarzenburg en apnøalarm, han kan låne ud. I Nordsjælland får den neurologiske afdeling i Hillerød et billede af kunstneren Emilia Schrøder.  I Østjylland giver kredsen en vandseng til aflastningstilbuddet Fenrishus i Århus, og i Midtvestjylland giver kredsen legeplads-udstyr til aflastningstilbuddet Nordstjernen i Struer. I Sydjylland sikrer kredsen, at sønderjyderne også bliver betænkt.
Hver dag får 12 danskere konstateret epilepsi. På verdensplan har 67 millioner mennesker sygdommen. På trods af sin udbredelse er epilepsi en sygdom, der normalt ikke får særlig meget opmærksomhed. Det prøver de internationale og nationale epilepsiforeninger at ændre på med Den Internationale Epilepsidag, der hvert år afholdes den anden mandag i februar.
Dagen markeres flere steder verden over. Blandt andet i Europaparlamentet i Strasbourg, hvor de 800 medlemmer af Europaparlamentet (MEP’er) får mulighed for at nyde den særlige ”Yes, I can!”-fotoudstilling med billeder af mennesker med epilepsi, der trodser deres handicap.
I Danmark prøver Dansk Epilepsiforening at markere dagen på landsplan med et politisk udspil. Foreningen prøver også at sprede synlighed om dagen og epilepsi på de sociale medier under tagget #epilepsyday.
Rundt om i landet bliver der taget godt imod Epilepsiforeningens lokale kredses støtte.
I Sydsjælland var det hårdt at skulle vælge mellem de flere gode institutioner, der er at vælge i mellem: ”Valget faldt denne gang på specialinstitutionen AkacieHuset i Næstved”, fortæller formanden for Dansk Epilepsiforening Kreds Sydsjælland, Erik Nymark Hansen:  “Netværket hjælper børn og unge i alderen 0-18 år med forskellige handicap, og flere af børnene og de unge har oveni også epilepsi at slås med. De har alle et behov for daglig støtte til at trives og fungere i dagligdagen”.
Akaciehuset får tre kontaktstyrede Cassy The Bear-bamser, der kan bevæge munden, synge “Come on Get Happy” og bevæge sig fra side til side med hele kroppen:  “Det er legetøj, der kan give de meget dårlige børn en oplevelse af at kunne igangsætte en aktivitet”, siger AkacieHusets leder, Lisbeth Ottesen, der ligesom de andre gavemodtagere glæder sig over, at Epilepsiforeningen har tænkt på dem.
Se video med Cassy The Bear, der synger “Come on Get Happy” I Dansk Epilepsiforening Kreds Vestsjælland har man valgt at give et pool- og spillebord til ”Kildebo” i Kalundborg, der er et aflastningstilbud til familier med hjemmeboende børn, unge og voksne med psykiske og fysiske handicaps.
”Vi ville gerne vælge et sted, hvor der både kommer børn og voksne med epilepsi, og hvor gaven vil gøre en forskel. Derfor endte vi med at vælge ”Kildebo””, siger Berit Andersen, der er formand for Dansk Epilepsiforening Kreds Vestsjælland.
”På ”Kildebo” sætter vi stor pris på fællesskab, samvær og relationer og vi glæder os til at tage et aktivt spil sammen omkring pool-/spillebordet. Vi er sikre på, at det vil inspirere til både turneringer, samt gode og sjove udfordringer og samvær hos både børn og voksne”,  siger afdelingsleder Karin Jønson.
I Nordsjælland skal et maleri af kunstneren Emilia Schrøder løfte stemningen hos patienterne i venteværelset på neurologiske afdeling i Hillerød: ”Vi fravalgte legetøj, da det er en afdeling, der har så meget styr på tingene og så korte ventelister, at børnene ikke ville nå at lege med det. I stedet blev det et opmuntrende maleri med præg af vores orange logofarve, der både er spændene at kigge på og er noget personligt fra os”, siger Peter Balle, kredsformand for Dansk Epilepsiforening Kreds Nordsjælland.
Kredsen på Fyn går ind i et samarbejde med Epilepsihospitalet om et pilotprojekt om at skabe rum til erfaringsudveksling og netværksdannelse for patienter med epilepsi og pårørende.
På Bornholm vil kredsen gøre noget for trygheden hos familier med et barn med epilepsi. Derfor giver kredsen en apnøalarm til børnelægen Jürgen Schwarzenburg, der så kan låne alarmen ud til sine patienter.
”Han er en mand, der virkelig sætter en ære i sit arbejde og altid er hurtig til at løse de problemer, der er, på alle plan”, siger formanden for Dansk Epilepsiforening Kreds Bornholm, Peter Vomb, om årsagen til at valget faldt på den populære læge.
I Midtvestjylland får aflastningstilbuddet Nordstjernen udstyr til udendørs aktivitet, der kan hjælpe med at styrke børnenes sanser, fortæller kredsformand Dinah Lind: “Vi har valgt Nordstjernen, fordi de arbejder med det udgangspunkt at give børnene en ”hjemmelig” atmosfære”.
I Østjylland har Epilepsiforeningens lokale kreds valgt at donere en vandmadras til Fenrishus i Århus, der tilbyder døgn- og aflastningspladser til børn og unge med omfattende og varig fysisk og psykisk funktionsnedsættelse.
Afdelingsleder på Fenrishus, Anette Baden, glæder sig over gaven: “Det betyder at vi får et nyt og dejligt sansestimulerende miljø, til glæde for alle vores børn. Madrassen er også med til at lindre og give varme og tryghed, hvilket har stor betydning for børnenes muskler og velvære. På vandmadrassen kan de ved egen kraft sætte en bevægelse i gang”, fortæller hun.
Se hvor du kan møde Dansk Epilepsiforenings kredse (Kilde: Dansk Epilepsiforening)