”Jeg begynder at kunne kende mig selv igen.”

17.01.2018

Efter 45 år uden anfald, fik Vibeke anfald igen. Her fortæller hun om den angst, stress og panik, der fulgte med epilepsien

 

Det var 45 år siden, at Vibeke Myrhøj havde mærket noget som helst til sine børneabsencer. Så hun troede, at epilepsi var et overstået kapitel for hende. Det var det ikke. Kort tid inden sin 60 års fødselsdag fik hun et anfald, hvor hun faldt og slog hovedet:

”Jeg kan huske, at jeg vågnede i en trancelignende tilstand, at jeg på et tidspunkt sad og prøvede at logge på min arbejds-PC, men at fingrene ikke gjorde som de skulle. At jeg vågnede op i en seng med ondt i ribbenene og en stor bule i baghovedet. At der var nogen der snakkede svensk. Min søn Kris var der og der var noget med nogen vintergækker. Der var også nogen der snakkede om mit blodtryk, og pludselig lå jeg et nyt sted. På et tidspunkt mærkede jeg, at jeg havde bidt mig i tungen, mine fortænder var løse og jeg kunne spytte stykker af mine plomber ud,” skriver hun senere i sin dagbog.

image

Jeg havde bidt mig i tungen, mine fortænder var løse og jeg kunne spytte stykker af mine plomber ud

 Vibeke Myrhøj

Epilepsiforeningen har fået lov at læse Vibekes dagbog, som hun med lidt bitter ironi har givet titlen ”Ikke særlig hårdt ramt”. Ser man på epilepsien, er hun ikke særlig hårdt ramt, men sammen med epilepsien kommer en hjernerystelse og en række psykiske problemer i form af stress, depression og panikanfald. Det slog hendes liv ud af kurs.

Problemer med jobbet

Hun fik blandt andet problemer med at passe sit arbejde. Hun fortæller for eksempel i dagbogen, hvordan hun en dag går i gang med en opgave, der burde være overkommelig: ”På arbejde prøver jeg at lære en simpel molekylær analyse. Sådan en med god tid, der kører over flere dage. Men selvom jeg brugte tid på at lave min egen tydelige vejledning, og jeg spurgte om det samme 10 gange, gik der kludder i det og jeg måtte begynde forfra. Da jeg skulle begynde forfra for 4 gang, satte jeg mig ned og opgav det hele. Mit hoved var helt tomt, og jeg måtte gå hjem. Jeg tror det var der, jeg for alvor blev klar over, hvor svært det ville blive, at samle det liv jeg kendte op igen.”

En anden dag laver hun disse notater: ”Tager på arbejde og håber der ikke sker noget uforudset, som udløser noget der ligner panikanfald. Det kan være nøgler eller buskort jeg tror er væk (oftest fordi det ligger forkert sted i tasken) eller hvis jeg bliver bedt om at gøre noget, jeg ikke har prøvet før. Det føles bedst, at have kontrol over mig selv.”

En dag bliver hun nervøs for at, hun ikke har taget sin epilepsi: ”En morgen var jeg pludselig sikker på, at jeg havde glemt at tage min epilepsipille. Jeg var mødt på arbejde og ville komme sent hjem den dag, så jeg kunne ikke bare kontrollere det og evt. tage den til middag. Jeg blev mere og mere panikslagen og bad Kris køre forbi og tjekke det, selvom han var på arbejde. Selvfølgelig havde jeg taget den, men jeg faldt kun langsomt til ro.”

image

Har opgivet at forsøge at forklare nogen, hvordan jeg har det. De fleste forstår det ikke og gider ikke høre på mig mere.

 Vibeke Myrhøj

Heldigvis har Vibeke en forstående arbejdsplads, så hun bliver flyttet til noget mere overskuelige arbejdsområder og får mulighed for at arbejde på nedsat tid.

Problemer med omgivelserne

Vibeke begynder at få problemer med sine omgivelser, hvor hun blandt oplever, at folk ikke forstår hende og hendes problemer: ”Har opgivet at forsøge at forklare nogen, hvordan jeg har det. De fleste forstår det ikke og gider ikke høre på mig mere. Men det er svært, at have det sådan når jeg er alene og alle nederlagene gør det hele værre,” skriver hun i dagbogen.

Selvom nogle mennesker skuffer eller irriterer hende, og sociale aktiviteter er noget, der tærer på kræfterne, så ved Vibeke godt, at hun må gøre en indsats for at være noget mere social:  ”Prøver at sige ja til invitationer, men bliver udmattet af mange mennesker. På den anden side føles det farligt at undgå sociale ting. Jeg bor alene og risikerer at blive endnu mere sær”, skiver hun en dag.

image

Jeg går rundt i en slags ”dyne” og føler mig sløv og træt. Oveni har jeg let hovedpine og så pinligt meget luft i maven, at jeg bliver helt bekymret for den globale opvarmning.

Vibeke Myrhøj

Da problemerne har stået på i noget tid, kommer Vibeke endelig i psykologbehandling: ”Psykologen har snakket om, at jeg skal slippe noget af alt det, der gør mig nervøs og udmatter mig. Der er mange ting. Ikke kun at jeg synes det vigtigt at fylde vatpinde eller trusseindlæg op i badeværelset, lige så snart jeg kan se, at der kun er få tilbage. Jeg kan også finde på at stå op om natten og tælle piller, fordi jeg pludselig er bange for at have glemt at tage dem.”

Psykologen udskriver medicin mod depressionerne, og pillerne virker, men de har også bivirkninger, fortæller Vibeke i dagbogen: ”Jeg har taget ”lykke”-piller mod pip i 5 dage nu. Jeg kan mærke at de virker, men prisen er høj, synes jeg. Jeg går rundt i en slags ”dyne” og føler mig sløv og træt. Oveni har jeg let hovedpine og så pinligt meget luft i maven, at jeg bliver helt bekymret for den globale opvarmning. Jeg håber sandelig det bliver bedre med tiden, for alternativet er værre.”

Blåt øje

Nu er der gået næsten to et halvt år, og Vibeke har ikke haft flere epileptiske anfald, men så en torsdag aften, hvor hun er kommet hjem fra et dejligt højskoleophold, sætter hun sig til at se tv:

”Jeg må være faldet i søvn, for jeg vågnede ved, at jeg lå utrolig dårligt. Jeg var alt for træt til at flytte mig, så jeg blev bare liggende, indtil jeg opdagede, at jeg lå på køkkengulvet. Mærkeligt. Mine briller var slået skæve, så jeg var nødt til at finde mine solbriller for at se noget. Så gik jeg ind i stuen og så lidt mere TV. Efter noget tid begyndte jeg at undre mig over TV-programmet. Der var noget der slet ikke passede, og det varede et stykke tid, før jeg blev klar over, at det var blevet fredag formiddag. Jeg var ikke nervøs eller forskrækket… mere overrasket.” Og lidt efter lidt finder hun ud af, hvad der er sket:

Artiklen fortsætter under billedet

”Så opdager jeg, at jeg har bidt mig i tungen, er forslået og har et imponerende blåt øje. Jeg må have haft et krampeanfald igen og lige som sidst er timerne før forsvundet.”

image

Jeg har vænnet mig til mange af mine begrænsninger, er blevet bedre til at sige fra, i stedet for at bliver såret over alt muligt

 Vibeke Myhøj

Det nye anfald får hende til at tænke over, hvad epilepsi er:  ”Epilepsi er en mærkelig sygdom. Eller rettere nogle mærkelige sygdomme. Jeg ved kun i teorien hvad der sker. Der er ingen advarsler og jeg mærker ingenting, der er kun oplevelsen af at vågne igen, finde ud af hvad der er sket og hvor meget jeg har slået mig.”

Det går bedre

Med hjælp fra psykologen, medicinen, selverkendelsen og tiden får Vibeke det gradvist bedre, og hun skriver i dagbogen:

”Når jeg læser alt det her igennem, kan jeg se at jeg har fået det bedre. Jeg har vændet mig til mange af mine begrænsninger, er blevet bedre til at sige fra, i stedet for at bliver såret over alt muligt, og det må være positivt, at jeg nu er parat til at bruge mine kræfter mere konstruktivt. Jeg bliver stadig træt i hovedet, når jeg skal koncentrere mig og må tage små pauser regelmæssigt. Jeg har også stadig brug for en hel dag om ugen, hvor ingen forlanger noget af mig, og jeg kan lade alting tage den tid det tager. Det holder stressen nede.”

Og til sidst i den lille bog skriver hun: ”Alligevel har jeg det ret godt det meste af tiden, og jeg begynder at kunne kende mig selv igen.”

Kilde

Vibeke Myrhøj: ”Ikke særlig hårdt ramt” (pdf)