14.08.2020

”Jeg er stolt af den kvinde, jeg er i dag”

Ugandas epilepsiforening (ESAU) hjalp Damalie til at få større selvtillid, og sikrede hende et legat, så hun kunne tjene penge på at strikke for folk

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Man træder direkte ind i stuen, der er et rum med nøgne pudsede stenvægge, en stor dyb lænestol med brunt plysbetræk og en matchende sofa.

Det er almindelig god skik, at gæsterne får plads i en stol, så Damalie byder mig plads i sofaen, der er så dyb, at man ikke sidder særlig godt. Den unge kvinde med epilepsi, hendes mor og mormor sætter sig på et par tæpper på gulvet.

”Jeg fik epilepsi som lille”, fortæller Damalie så lavt, at jeg må læne mig langt frem for at høre, hvad den generte kvinde siger. Det hjælper heller ikke på lydforholdene, at der står en lille blå transistor på gulvet, der er skruet op, så en kvinde, der sidder ude på verandaen, kan følge med i programmet. Da jeg spørger, om vi ikke kan slukke den, så jeg bedre kan høre, sætter de den udenfor, hvor vi stadig kan høre den gennem den åbne dør.

”Folk blev forskrækket”, svarer hun, da jeg spørger, hvordan folk reagerede, når hun fk anfald: ”Nogle løb væk, men der var andre, der fik sympati og kom og hjalp.”

Uenig med sin mor

Gennem Ugandas epilepsiforening fik hun rigtig behandling, der hjalp: ”Medicinen virkede for mig, så jeg har ikke flere anfald,” fortæller hun og glæder sig over, at det dermed lykkedes at afslutte skolegangen og få et eksamensbevis.

image

Jeg blev en rollemodel for andre med epilepsi.

Damalie

Da jeg spørger, om hun i dag mærker noget til epilepsien, bliver hun afbrudt af hendes mor, der ifølge tolken fortæller, at datteren er glemsom: ”Hun kan ikke huske, hvad hun skal købe ind,” siger moderen.

Det får Damalie til at gøre en indsigelse på det lokale sprog, og moderen svarer igen. Jeg kan ikke forstå, hvad de siger, men forstår, at de ikke er enige om omfanget af den unge kvindes kognitive problemer

Da jeg på Ugandas epilepsiforenings kontor talte med de ansatte, om de interviews de havde arrangeret, fortalte de, at Damalie blandt andet var et eksempel på, at forældre kan være overbeskyttende over for unge med epilepsi. Men da jeg spørger Damalie, om det er et problem, unge med epilepsi har, svarer hun nej. Jeg kigger over på hendes mor og tænker, at det også var et dumt spørgsmål, når moderen sidder lige ved siden af.

Fik en strikkemaskine

Epilepsy Support Association Uganda (ESAU) hjalp hende ikke blot med at få den rigtige behandling, men som mange andre fik hun undervisning i epilepsi og fik en træning som frivillig, der styrkede hende som menneske: Jeg blev en rollemodel for andre med epilepsi ”Jeg blev en rollemodel for andre med epilepsi”, siger hun og tilføjer med stor overbevisning: ”Jeg er stolt af den kvinde jeg er i dag.”

Som mange andre, vi møder, så har epilepsiforeningen også hjulpet hende økonomisk ved at hjælpe hende til at få et af statens legater til mennesker med handicap. I Damalies tilfælde blev pengene brugt til en strikkemaskine og til at lære at strikke, væve og lave print på trøjer, fortæller hun og henter et udvalg af sit arbejde og lægger dem frem på gulvet.

Den unge kvinde er ikke gift eller forlovet. Men det er ikke et problem for en kvinde med epilepsi at finde en partner, forsikrer hun mig, da jeg spørger ind til det. Jeg er dog ikke sikker på, at hendes mor helt deler hendes optimisme. For da vi er ved at runde af, og jeg som en høflighed siger til hende, at hun har en køn datter, svarer hun: ”Ja, og jeg glæder mig til at få en svigersøn, som vil tage sig af hende.”

Kilde

Artiklen har været brat i bladet Epilepsi nr. 2 2020

Læs mere om Ugandas epilepsiforening her

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev