Ugandas epilepsiforening bekæmper fordomme ved blandt andet at undervise i epilepsi. En af ofrene for fordomme og stigma er Mamulinda Mubu, som familien holdt hemmelig
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Glasset i Basangwa Stephens briller er lige så kraftige som bunden i en colaflaske, og de er holdt sammen med en snor viklet om stellets næseryk. Han gestikulerer og griner lidt kunstigt og undskyldende, mens han fortæller om sin datter, der er en ung mor ved navn Mamulinda Mubu, som står ved siden af ham og genert kigger ned i den røde jord.
Han taler det lokale sprog, så jeg forstår ham ikke og kigger spørgende på repræsentanten fra den lokale afdeling af Ugandas epilepsiforening.
”Nej, nej,” siger hun og ryster på hovedet: ”Det er dumt. De har selv bygget huset, og de lavede et rum, hvor de kunne gemme hende, når der kom gæster,” oversætter hun.
Familien har syv børn, men de sagde altid, at de havde seks børn, fortæller hun. Og når der kom folk, skulle hun løbe om bag huset.
Den gamle far fortæller åbent og ærligt om familiens dårlige behandling af datteren, fordi han gerne vil vise, hvor meget Ugandas epilepsiforenings arbejde med at undervise i epilepsi har betydet. Det er den slags fordomme, tabuer og stigma, Epilepsy Support Association Uganda (ESAU) har haft succes med at bekæmpe.
Frygtede at epilepsi smittede
Da epilepsilægen og forskeren i epilepsiforhold Martin N. Kaddumukasa og en gruppe kollegaer gennemførte en undersøgelse af folks holdning til epilepsi, var det hver femte af deltagerne, der troede, at epilepsi kunne overføres gennem modermælken.
Mamulinda Mubu har også været offer for fordomme om, at epilepsi er smitsom. Da hun blev ung forsvandt hendes epilepsianfald, men da hun blev gravid, kom anfaldene tilbage. Det fik hendes forlovede til at slå op med hende og rejse bort med den nyfødte, fordi han frygtede, at hun vil give barnet epilepsi.
I dag er hun anfaldsfri, hun har et barn med en ny mand, og familien, der har fået epilepsiundervisning, tager sig kærligt af hende.
Kilde
Artiklen har været bragt i ”Epilepsi nr. 2, 2020” (pdf)
