”Jeg har vist mine venner en video af et anfald, så de ved, hvad de kan forvente”

08.11.2018

Louise Siegfred har en epilepsi, hun formentlig skal bokse med resten af livet. Hun har valgt at være åben om sin epilepsi og har vundet accept

 

Af Anne Mette Futtrup

Hør artiklen læst højt eller læs den neden for

Da 21-­årige Louise Siegfred begyndte på sin uddannelse, besluttede hun at være helt åben om sin epilepsi fra første dag. Så allerede ved præsentationsrunden i klassen, fortalte hun, at hun har epilepsi. På kollegiet, hvor hun bor og deler køkken og bad med to andre studerende, gjorde hun det samme.

”Jeg har også vist mine venner en video på nettet af et anfald, så de ved, hvad de kan forvente. Det er hårdt at have epilepsi, men når jeg accepterer det og står ved mig selv, er det nemmere at leve med. Så det har jeg besluttet at gøre.”

Louises epilepsi er såkaldt juvenil myoklon epilepsi, som varer livet ud, og som skal medicineres altid. Hun har haft jævnlige anfald, siden hun var 11 år. De første år var der mindre absencer, men med tiden har de udviklet sig til voldsomme kramper, der kommer uden varsel. Flere gange er Louise kommet svært til skade under et anfald, blandt andet har hun fået hjernerystelse. Åbenheden om og accepten af sygdommen har Louise gennem årene derfor måtte kæmpe for at opnå.

Fortalte det ikke til sin kæreste

”I begyndelsen var det meget svært for mig at acceptere. Min mor kom i min folkeskoleklasse og forklarede de andre om sygdommen og anfald. Men da jeg fik et anfald i 7. klasse, blev mine klassekammerater bange for mig. De syntes, det så så uhyggeligt ud, at de helt holdt sig fra mig. Jeg var meget pinligt berørt over det, og var meget alene. På et tidspunkt mødte jeg andre unge med epilepsi, som opfordrede mig til at acceptere min sygdom og leve som en helt normal ung kvinde.”

image

Jeg frygter nok lidt, at han ikke vil se mig mere, hvis han ser, hvordan et anfald kan se ud

Louise Siegfred

Den opfordring var en øjenåbner for Louise, der for eksempel i forbindelse med sin flytning på kollegie, oplevede en styrke ved selv at forklare om sin sygdom. Mens det i opvæksten var de voksne og omgivelserne, der knyttede ord til Louises epilepsi, bestemmer hun nu selv, hvad der skal siges og hvordan. Den opfordring sender hun videre til andre unge. Hun lover imidlertid ikke, at accept og åbenhed er pærenemt:

”Jeg føler mig helt almindelig. Jeg er i gang med en uddannelse, jeg bor på kollegie, jeg går i byen, har få men rigtig gode venner, og indimellem glemmer jeg nærmest, at jeg har epilepsi. Men jeg må indrømme, at det er lidt sværere at være åben, når der er mange følelser indblandet. Jeg fortalte for eksempel ikke min kæreste om min epilepsi lige med det samme. Og jeg har heller ikke vist ham en video af et anfald endnu. Jeg frygter nok lidt, at han ikke vil se mig mere, hvis han ser, hvordan et anfald kan se ud.”

Kilde

Epilepsiforeningen. Artiklen har været bragt i bladet “Epilepsi nr. 3, 2018”. Du kan også møde Louise i pjecen “Ung med epilepsi”, som kan downloades og bestilles i vores webshop.

Du kan læse mere om at være ung med epilepsi her.