”Det kan godt være, at det er 20 år siden, jeg har haft anfald, men jeg tror stadig, at jeg har epilepsi”

To ud af tre mennesker med epilepsi bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin. Peter Vomb er en af dem. Men selv om anfaldskalenderen er smidt væk, så har æggeproducenten fra Bornholm stadig mange af de gener, som folk med anfald oplever

 

Af Per Vad

Læs artiklen her eller hør den læst op som podcast

 

På skolen var der en lidt sadistisk gymnastiklærer af den slags, der kunne finde på at holde drenge, der lige var kommet ud af badet i omklædningsrummet, op ad radiatoren, indtil de hylede. Peter er overbevist om, at det var læreren, der tyrede en læderbold efter ham. Bolden ramte ham med voldsom kraft i baghovedet, og han styrtede forover og slog hovedet i gulvet. Fortumlet og fraværende tog han hjem. Og da forældrene kom fra arbejde, fandt de ham siddende ude i køkkenet, hvor han – ude at ænse det selv – havde tisset på stolen.

Det er aldrig blevet bevist, men Peter Vomb er sikker på, at det var sådan, han fik sin epilepsi.

Episoden fandt sted, da Peter var 11 år og gik i fjerde klasse, og der skulle gå næsten ti år, inden han kom i behandling for sine anfald. I dag er han 40 år, og vi sidder i hans dagligstue og drikker filterkaffe og spiser mazarinkage med nougat.

image

Det eneste jeg har at bokse med, det er de der bivirkninger. Jeg startede med at tage i hvert fald 25 kilo på, da jeg fik medicin.

Peter Vomb

Han fortæller, at han i årene efter den fatale gymnastiktime havde små anfald. For eksempel var der en sommerdag, hvor han og søsteren havde overnattet i et lille telt i haven. Om morgenen faldt Peter om, ned over teltet og maste det: ”Hun blev jo sur, for hun troede, at jeg gjorde det med vilje”, mindes han.

Stereobænken fra Jysk

I skolen gik det ikke så godt. Han havde svært ved at følge med: ”Midt i niende klasse blev min lærer og jeg for første gang enige om noget: Hun syntes ikke, jeg skulle fortsætte i skolen; og det syntes jeg sådan set heller ikke”.

De små sporadiske anfald begyndte at blive værre i teenageårene, og en morgen efter en bytur besvimede han: ”Der kom jeg så bare frem til, at det nok var alkoholen, jeg ikke kunne tåle. Så der var to­tre år, hvor jeg slet ikke rørte alkohol på nogen måde. Og der havde jeg det jo godt. Jeg kom også hjem i ordentlig tid og sådan noget. Så det var fint”.

Men anfaldene blev værre og værre, og han begyndte at falde om: ”Så havde jeg en kammerat, der sagde: ’Nu må du hellere se at få undersøgt det der.’ Jeg vidste jo godt, at der var et eller andet, men jeg vidste ikke, hvad det var. Og der gik faktisk ikke særlig længe, før jeg fik diagnosen epilepsi”.

image

Som udgangspunkt er hele min barndom slettet, men der begynder at dukke brudstykker op.

Peter Vomb

Vennens appel kom efter en aften, hvor de havde siddet på Peters værelse og hørt musik, da Peter fk et anfald. Kammeraten nåede akkurat at gribe ham, inden Peter ramte en stereobænk fra Jysk med spidse kanter. Han kom hen at ligge på sofaen, hvor han vil tage skoene af, men blev fanget i en cirkel, hvor han løsnede snørebåndet, bandt skoen igen, løsnede snørebåndet, knyttede en ny sløjfe og om og om igen.

”Jeg kom på nogle piller, men de hjalp ikke. Anfaldene blev kraftigere og kraftigere. Så skiftede jeg til Deprakine, og der gik meget kort tid, så var jeg anfaldsfri. Og det har jeg været i 20 år nu”, fortsætter han.

Den ny Toyota Corolla

”Jeg har bare været rigtig, rigtig heldig. Det var det andet præparat, jeg kom på, der fungerede for mig. Det eneste jeg har at bokse med, det er de der bivirkninger. Jeg startede med at tage i hvert fald 25 kilo på, da jeg fik medicin. Og så har jeg haft en utrolig forstående omgangskreds, for det første år, der havde jeg et temperament uden lige”.

Peters tilfælde er egentlig ikke så unikt, som det måske kan lyde. Faktisk bliver halvdelen af alle epilepsipatienter anfaldsfri ved det allerførste præparat, de får. Hvis det ikke virker, og man prøver et par andre piller eller sammensætter flere antiepileptika, så når man op på, at i alt to ud af tre bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin.

I dag nøjes Peter med 200 mg lamotrigin om dagen, og både hidsigheden og vægtproblemerne er væk, fortæller han og klapper sig storsmilende en enkelt gang på maven: ”Det her er selvforskyldt”.

For et par år siden foreslog en neurolog ham, at han blev trappet ud af medicinen. Men det vil Peter ikke: ”Jeg har det sådan, at så længe tallene ser fine ud, og min lever ikke har taget skade, så har jeg det bare bedst med at tage den pille. For tænk nu, hvis det kommer igen”.

image

Så længe tallene ser fine ud, og min lever ikke har taget skade, så har jeg det bare bedst med at tage den pille. For tænk nu, hvis det kommer igen

Peter Vomb

En anden bekymring er kørekortet. Da han i sin tid fik konstateret epilepsi, havde han lige taget kørekort og fået en ny Toyota Corolla, fortæller han og indrømmer, at han i sin tid nok udskød det med at gå til lægen lidt, fordi han gerne vil have sin køreprøve overstået først.

”Det værste ved at få diagnosen var, at jeg ikke måtte køre bil. Jeg havde lige fået en ny bil, og så kommer der en læge og siger, at jeg ikke må køre i den. Det var virkelig et hårdt år”.

Hvis han skulle trappes ud af medicin, ville han få kørselsforbud i den tid, det tager at komme ud af medicin og et halvt år efter det. Det kan hurtigt løbe op i et år uden den bil, som man er afhængig af, når man bor og arbejder, som Peter gør.

De 400 høns

Peter Vomb er far til to børn, som han ser tit. Han bor i et mindre rødt hus i Aakirkeby på Bornholm, hvor han et stykke vej fra hjemmet har et hønseri med 400 brune æglæggende høns. De fleste af æggene sælger han i sit gårdsalg og resten bliver købt af et firma, der forsker i nye metoder til desinfektion.

Han får førtidspension, men som han siger: ”Jeg synes ikke, man skal være parkeret. Man kan godt bidrage lidt”.

”Det løber rundt, og så har jeg noget at stå op til om morgenen”, siger han om æggevirksomheden.

De to glas rødvin

Anfaldene er væk, men der er stadig alle de gener, som fulgte med epilepsien. Som så mange andre, der har oplevet epilepsi, har han for eksempel problemer med hukommelsen: ”Jeg så et godt billede på Facebook engang, hvor der stod: ’Min hjerne er som Snapchat – efter ti sekunder er det hele væk’. Det beskriver meget godt, hvordan jeg har det”.

image

Jeg skal huske at få min mad og min søvn og passe på ikke at stresse for meget – hvilket jeg er ufattelig god til

Peter Vomb

De seneste par år er der dog begyndt at dukke barndomsminder op, som han troede var gået tabt: ”Som udgangspunkt er hele min barndom slettet, men der begynder at dukke brudstykker op”.

”Man kan jo lære at leve med meget, men det er jo ikke ensbetydende med, at det ikke er pisseirriterende ikke at kunne huske. Så det er fedt, at der kommer et eller andet tilbage”.

Han skal dog stadig væk skrive alting ned for at kunne huske det. Og han har også svært ved at koncentrere sig i længere tid ad gangen: ”Når jeg sidder og fører en samtale – lidt ligesom vi gør nu – så er det ikke altid, jeg kan holde fokus og kigge på folk. Og hvis jeg skal sætte mig ind i noget stof, så skal jeg ikke sidde for mange timer ad gangen, før jeg lige skal have lidt luft og have tømt hovedet, og er klar igen”.

Han har også stadig svært ved at klare alkohol: ”Jeg har været ude for at få de ondeste tømmermænd efter to glas rødvin – virkelig med koldsved og hele baduljen dagen efter”.

”En gang imellem tror jeg godt, folk kan opfatte mig som lidt kedelig, men det bliver man sådan set bare nødt til at affinde sig med. Og folk der kender mig ved jo, at det kan være sådan”.

 Det hænder også, at Peter bliver mindet om sine epilepsianfald. Hvis han ikke passer på sig selv, kan han mærke en ubehagelig trykken ved tindingerne, som minder om de forvarsler han i sin tid kunne mærke, før der kom et stort anfald. Som et eksempel fortæller han, at han har haft nedprioriteret det huslige i et stykke tid, men fordi jeg skulle komme, kastede han sig over oprydning og rengøring:  ”Det blev simpelthen for meget i går aftes. Så jeg måtte lige hen og ligge et øjeblik. Jeg blev dårlig”.

Da han fortæller det, kan jeg ikke lade være med at kigge en ekstra gang rundt i stuen. Der er faktisk rent, ryddeligt og hyggeligt, konstaterer jeg og spørger ham, hvor længe der egentlig gik, før han blev klar over, at han var anfaldsfri?

”Der gik i hvert fald et par år, før jeg begyndte at gå med tanken: ’Gad vide om der kommer flere anfald’? Og jeg kan stadig få den tanke: ’Gad vide om der et anfald på vej’? Især når jeg får de der forvarsler”, forklarer han og fortæller, at frygten for anfald heldigvis fylder mindre og mindre.

Opfatter du dig stadig som en person med epilepsi”? spørger jeg

”Jeg siger stadig: Jeg har epilepsi. Det kan godt være, at det er tyve år siden, jeg har haft anfald, men jeg tror stadig, at jeg har epilepsi”.

Peter forsøger da også, at leve et liv med samme ro og regelmæssighed som mennesker, der døjer med anfald: ”Jeg skal huske at få min mad og min søvn og passe på ikke at stresse for meget – hvilket jeg er ufattelig god til”, siger han med et bredt og overbevisende smil.

Kilde

Artiklen har været bragt i bladet “Epilepsi nr. 4 2017“.

Du kan se og hente tidligere numre af bladet og får smagsprøver på de nyeste numre her.