Lille kendskab til SUDEP

10.12.2014

Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være et tilfælde af SUDEP (pludselig uventet død ved epilepsi). Hvis du ikke har hørt om fænomenet før, er du ikke alene. Tidsskriftet Epilepsia har offentliggjort resultatet af en spørgeundersøgelse, der viser, at mange, både mennesker med epilepsi og  plejepersonale  ikke kender til SUDEP.
Omkring 1.400 amerikanere med epilepsi og 600 ansatte i plejen deltog i spørgeundersøgelsen, der blev gennemført via internettet og på sundhedscentre.
Hver fjerde af plejepersonalet havde ikke hørt om SUDEP. Og 35 procent af patienterne kendte ikke til det sjældne fænomen. 
SUDEP er ret sjældent. Hvert år dør en-to ud af 1.000 mennesker med epilepsi pludselig og uventet. Er man anfaldfri er risikoen væsentligt mindre. Har man i længere tid været fri fra epilepsianfald er tallet 0,4 ud af 1.000, hvor imod mennesker, der ikke er anfaldsfri, har en risiko på en ud af 200.
SUDEP var også et af emnerne på sommerens 11´th European Congress on Epileptology. Her var der i de forskellige oplæg generel enighed om, at det er noget, man skal informere mere om. Men der var også generel enighed om, at der et område, som det er vanskeligt at tackle i praksis. For hvor meget kan man nå på en ambulant kontrol på 10 minutter, og hvornår og hvordan skal man tage den svære samtale?
I et af konferencens oplæg fremlagde en forsker resultatet af en undersøgelse af, hvilken effekt det havde for unge epilepsipatienter, at man henholdsvis fortalte om SUDEP-risikoen, og modsat hos nogen undlod det i sammenhæng med diagnosticeringen. Her var det slående, at langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store problemer med at få informationen. Det var langt værre for de som selv havde fundet skulle finde oplysningerne frem på eksempelvis internettet og som ikke havde haft muligheden for dialogen med behandlerne om emnet.
Selvom der stadig er mange ukendte faktorer omkring årsager til SUDEP ved man at dødsfaldene ofte sker i  forbindelse med et anfald. For at reducere forekomsten af SUDEP er det derfor vigtigt  at fokusere på den bedst mulige behandling af epilepsien og fokus på at tage medicinen på de rigtige tidspunkter hos personer med hyppige og langvarige anfald.
Det er vigtigt at få drøftet individuelle faktorer med epilepsilægen, så man selv kan være opmærksom på, hvordan man om muligt kan forebygge evt. risikofaktorer i dagligdagen. Læs, hent eller bestil vores gratis pjece om SUDEP i vores onlinebutik (Kilde: Forskning.no og ”Rejseberetning fra ”11´th European Congress on Epileptology” d. 29. juni – 3. juli I Stockholm”)