Medlemmerne af Epilepsiforeningen reagerer på krigen i Ukraine

10.03.2022

Her opridser Epilepsiforeningen situationen som man aktuelt kender den og fortæller lidt om, hvad der i øvrigt sker i dette meget triste hjørne af epilepsiområdet

 

Epilepsiforeningen modtager for øjeblikket en del henvendelser fra medlemmer, som reagerer på den dybt ulykkelige situation i Ukraine.

I den følgende vil vi derfor kort opridse situationen som vi aktuelt kender den, samt lidt om hvad der i øvrigt sker i dette meget triste hjørne af epilepsiområdet:

Henvendelse fra Det Ukrainske Epilepsi Selskab

Epilepsiforeningen har modtaget en henvendelse fra Det Ukrainske Epilepsi Selskab, som lister en række konkrete præparater op, som man i særlig grad mangler. Du kan læse henvendelsen her (pdf)

I forlængelse af henvendelsen har Epilepsiforeningen skrevet til de danske sundhedsmyndigheder, og opfordret til at henvendelsen tages med i det eksisterende samarbejde, der er etableret på EU-niveau, for at sikre medicin i et land som er i desperat mangel lige nu. Du kan læse vores henvendelse her (pdf)

Vi har sendt en enslydende henvendelse til LIF (Lægemiddelindustriforeningen), da vi ved en del medicinvareselskaber i disse uger også organiserer medicin, som nødhjælp til Ukraine.

Møde i IBE og ILAE

Der er indkaldt til møde af både IBE (den internationale sammenslutning af epilepsiforeninger) og ILAE (den internationale sammenslutning af epilepsibehandlere) senere på måneden, hvor man skal drøfte status på situationen  i Ukraine, samt idéer og erfaringer med hvordan man bedst og mest effektivt sikrer stabile forsyninger af det som mangler, samt at det når ud til de mange som mangler det.

Opfordring til at støtte hjælpeorganisationer

Ønsker man at støtte økonomisk kan man med fordel overveje de etablerede hjælpeorganisationer, som er vant til at arbejde under kaotiske forhold. Der er mange at vælge imellem; eksempelvis:

Læger uden grænser

Røde Kors

Red Barnet

Folkekirkens Nødhjælp (her kan man også oprette sin egen indsamling specifikt til formålet)

Private initiativer

Der er også private initiativer som i disse dage og uger spredes via sociale medier; eks. dette specifikt målrettet mod at skaffe medicin til epilepsibehandling:

”Indsamling af epilepsi medicin til Ukraine

Vi er forældre med et barn med epilepsi. Det er fortvivlende at være på flugt og mangle sin epilepsimedicin. Vi er fortvivlet ved tanken om de, som er på flugt eller de som har gemt sig i kældre og mangler deres medicin.

Som epilepsipatient ligger man ofte inde med megen forskellig medicin, som er blevet uaktuelt, fordi man prøver mange forskelle typer af og den medicin ikke havde ønsket effekt.

Vi indsamler derfor nu epilepsimedicin, som du har i overskud, og vi sørger for, at det kommer direkte til Neurosphera Epilepsi Centre Terapi i Warszawa, som herfra vil sørge for at det kommer videre til flygtninge i Polen og Ukraine.

Vi vil løbende være direkte i kontakt med centret. Nedenfor links til organisationerne og deres nødråb.

Du kan sende, aflevere direkte til os, eller måske kan vi hente hos dig. Vi værdsætter derfor også, hvis du har mulighed for at deltage i arbejdet med at indsamle medicinen (f.eks. hente hos private):

Mette Willemoes Schrøder Berg (organiserer indsamlingen). Solsortvej 76,st,th, 2000 Frederiksberg. Tlf.: 25556366

Mette  er Mor til Maja 13 år med fokal epilepsi med daglige anfald.

Carsten Pleman og Ekaterina Pleman (organiserer indsamlingen). Kastanievej 2,8950 Ørsted. Tlf.: 3046 08 02

Carsten er forældre til Valentin 9 år med Dravet epilepsi og bortgået 2019

Anders Krongaard (indsamlingspunkt – indlever gerne her). 2100 København Ø. Tlf: 2062 3991.

Anders er far til et barn med epilepsi”

 Følg med på epilepsiforeningen.dk

I takt med der kommer nyt, vil vi orientere om dette.

Kilde

Epilepsiforeningen. ILAE. Og Facebook