09.11.2017

Mødre samler ind til Epilepsiforeningen

To mødre til børn med epilepsi har startet indsamlinger til fordel for Epilepsiforeningens arbejde. Støt dem her

 

Annika Johansen har en datter med den sjældne epilepsidiagnose pcdh-19.

Epilepsi rammer hele familien, og der følger mange ting med, skriver hun på Betternow og fortæller: ”Derfor siger jeg heller aldrig, at min pige har ikke haft anfald nu i x-antal måneder. Jeg plejer at sige, VI har ikke haft anfald i x-antal måneder. For det rammer os ALLE.”

”Min datter er særligt ramt på det sproglige og kognitive, hvilket også går ud over hendes sociale kompetence og indlæringsevne. Der er medicinbivirkninger som fx søvnløshed, temperamentsfuld. Hun går i special klasse”, fortæller Annika om dattern og kommer med et eksempel på, hvordan epilepsien påvirker hele familien:

“Min ældste datter føler sig overset, og ikke ligeså højt elsket, fordi man er over sit “syge” barn altid.”

På den baggrund har Annika Johansen startet en indsamling til Epilepsiforeningen via indsamlingssiden Betternow. Hun håber, at kunne samle 50.000 kr. ind, og hun er godt på vej. Pengene skal gå til Epilepsiforeningens arbejde med bl.a. rådgivning, netværk og større synlighed om epilepsien og dens følger.

Du kan støtte Annikas indsamling ”Epilepsi” her:

Maj-Britt Sanders er også mor til et barn med epilepsi. Hun har også startet en indsamling til fordel for Epilepsiforeningens arbejde, for som hun skriver på Betternow:

  • 50.000 danskere har epilepsi, 17.000 har ingen effekt af tilgængelig medicin.
  • Epilepsi er voldsom indgribende i personens og pårørendes liv.
  • En epilepsipatient er dyr for samfundet og koster 40-50 liv hvert år i Danmark til SUDEP. (Sudden Unexpected Death in Epilepsy).

Maj-Britt håber at kunne indsamle 100.000 kr. Pengene skal gå til forskning og vil blive overført til Epilepsiforeningens forskningsfond Inge Berthelsens legat.

Du kan støtte Maj-Britt Sanders indsamling ”Farvel epilepsi” her:

Hvis du vil starte din egen indsamling til fordel for Epilepsiforeningens arbejde kan du gøre det her.

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev