Et Ph. D.-projekt vil inddrage unge med epilepsi og deres forældre i at ændre overgangen fra børne- til voksen-afdelingen, så overgangen tager hånd om de særlige udfordringer, unge står med
Når en ung patient med epilepsi flyttes fra børneafdelingen til voksenafdelingen, tager man ikke nok hensyn til de psykosociale, medicinske, uddannelses- og erhvervsmæssige behov, som unge med epilepsi kan have.
Det et blevet ekstra klart efter en række spørgeundersøgelser blandt unge patienter på Odense Universitets Hospital (OUH). Derfor vil hospitalet i et Ph. D.-projekt prøve at udvikle et patientforløb, hvor de unge involveres bedre.
”Forløbet skal understøtte patienternes behov og ønsker for egenomsorg, empowerment og livskvalitet ved hjælp af en eHealth-løsning”, siger udviklingssygeplejerske og Ph.D studerende Ole Abildgaard Hansen (billedet) og forklarer, at e-Health er et bredt begreb, der dækker over forskellige typer digitalt understøttede sundhedsydelser:
”Det vigtigste er involveringen af de unge med epilepsi, deres forældre og sundhedspersonale i design og udvikling af den digitale teknologi, som kan understøtte overgangen fra barn til voksen.”
Færre anfald kan blive en sidegevinst
Ole Abildgaard Hansen, der står bag Ph. D.-projektet, peger på, at man for ofte ser en forværring i den unges tilstand i forbindelse med overgangen fra hospitalets børne- til voksenafdelingen.
”Jeg har ikke undersøgt, om de unge får flere anfald i eller efter overgangen til voksenafdelingen, men forskning viser, at en god transition har betydning for om de unge passer deres medicinske behandling”, siger udviklingssygeplejersken: ”Dermed bliver det måske en indirekte gevinst, at de unge også får en bedre anfaldskontrol i deres hverdagsliv, hvis vi styrker empowerment, forbedrer livskvalitet og egenomsorg via en e-Health løsning.”
Hvad det er, der skal ændres i den nuværende overgang fra barn til voksen, er helt åbent. Det er meget op til de unge deltagere og pårørende i projektet, siger Ole Abildgaard:
”Metoden, som vi bruger, gør, at vi går helt åbent til feltet og lader de indsamlede data være styrende for, hvad der skal og kan ændres. Det er forskning, hvor vi arbejder med at ændre praksis undervejs. Derfor kan svaret være både noget administrativt, noget organisatorisk eller andre elementer og involverede.”
De svar på spørgeundersøgelser, der er en del af grundlaget for, at man har startet projektet, er bl.a. indsamlet med hjælp fra Epilepsiforeningen, der har store forhåbninger til projektet.
Kilde
Epilepsiforeningen
