Dansk Epilepsiforening mener, at der skal støre fokus på pårørende til til personer med epilepsis problemer.
I en kandidatafhandling på Institut for Psykologi på Århus Universitet har Ditte Aagaard Norup som den første set på posttraumatisk stress (PTSD) hos partnere til personer med epilepsi. Hendes rapport viser, at næsten hver anden partner til personer med svær epilepsi har symptomer på PTSD, og 7,7 % har alle symptomerne på PTSD.
Når man er partner til en person med epilepsi, udsættes denne partner for en potentiel risiko for at ”opleve, være vidne til eller blive konfronteret med en begivenhed, som indebar død eller trusler om død eller alvorlig kvæstelse eller trusler mod egen eller andres fysiske integritet” og hvor ”personens reaktion involverede intens frygt, hjælpeløshed eller rædsel", hvilket udgør de væsentligste kriterier for en PTSD diagnose (American Psychiatric Association, 1994).
15.000-20.000 danskere har en epilepsi, hvor de ikke kan gøres anfaldsfri, og det er partnerne til disse, der lider af eller er i risiko for at udvikle PTSD.
Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen, kan godt se, hvorfor partnere til personer med svært behandlelig epilepsi kan udvikle PTSD:
”Det lyder selvfølgeligt barskt, når man lige hører begrebet posttraumatisk stress sat i forbindelse med at leve sammen med en person med epilepsi,” siger hun: ”Men partnere til personer med epilepsi, der har mange anfald, kan føle sig magtesløse over for de voldsomme anfald, de aldrig ved hvornår kommer, og som kan betyde skade og i allerværste tilfælde død for deres livsledsager.”
Dansk Epilepsiforenings formand kan også nikke genkendende til de symptomer som 43,9 % af partnerne rapporterede:
• Gentagne, invaderende og belastende erindringer om det skete.
• Vedvarende forsøg på at undgå stimuli, der er forbundet med traumet eller en følelsesmæssig tilbagetrækning. Fx forsøg på at undgå tanker eller følelser samt aktiviteter og situationer, der kan give erindringer om traumet. Det kan også indebære en oplevelse af, at fremtidsmulighederne er begrænset.
• Vedvarende symptomer på øget stress. Fx ved at være overvagtsom, irritabel eller have koncentrations- eller søvnbesvær.
”De fleste, der fx kontakter vores rådgivning, er familiemedlemmer til personer med epilepsi. Og der hører vi om disse ting. Ligesom det kommer frem, når folk mødes i nogle af vore netværk,” fortæller Dansk Epilepsiforenings landformand, Lone Nørager Kristensen.
Afhandlingen viser også, at der er en øget forekomst af angst og depression hos partnerne, der sammen med epilepsiens sværhedsgrad, hyppighed og anfaldstyper, udgør en risiko for at udvikle PTSD.
På trods af de dystre resultater viser kandidatafhandlingen også, at parrene er gode til at holde sammen, selvom de kæmper med hhv. epilepsien hos den ene ægtefælde og PTSD og lignende psykologiske reaktioner hos den anden.
I sin afhandling argumenterer Ditte Aagaard Norup for behovet for større fokus fra professionelle i sundhedssektoren til at klæde partnere bedre på i forhold til de konsekvenser, det kan medføre, når ens ægtefælde får epilepsi, ligeså vel som social støtte fra omgivelserne er en vigtig faktor for at opretholde psykologisk sundhed. Afslutningsvis peger hun på, at der brug for yderligere forskning i området.
Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen, støtter hende: ”De problemer og psykosociale omkostninger man har, når man er partner eller pårørende til en med svær epilepsi bliver ofte overset. For partnere til personer med epilepsi handler det også om, at de skal vide, at de ikke er alene. Fx kan de gennem Dansk Epilepsiforening altid komme i kontakt med andre der har det ligesom dem.”
Afhandlingens baggrundsmateriale er indhentet fra Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse fra 2009 om levevilkårene hos partnere til personer med epilepsi, hvorunder Ask Elklit stod for de psykologiske variable i spørgeskemaundersøgelsen.
(Kilde: Dansk epilepsiforening og "A Review of the Psychological Consequences of being a Close Relative of People with Epilepsy – a Sudden, Unexpected, and Potentially Life Threatening Physical Illness")
