Patienter og pårørende har gavn af sociale medier

03.09.2019

Canadisk studie viser, at sociale medier kan give værdifulde fællesskaber. Vi har set på epilepsifællesskaberne på Facebook

 

”Er der andre der kæmper med kognitive skader og derfor problem med at tage en uddannelse?”, spørger Ida i den meget brugte facebookgruppe for unge med epilepsi, og hun tilføjer: ”Det er ikke fordi jeg har eksamensangst, men hver gang jeg bliver udsat for ekstrem stress, eller der er “tid” på hvad jeg laver, går det galt… Det går langsommere, bliver værre og ja… Det er som om der er en klap der går ned.”

Ida er ikke den eneste, der har haft den oplevelse. Det viser de 22 kommentarer, opslaget har fået. For eksempel fortæller Jacob: ”Ja rigtig meget, jeg var nødt til at stoppe med HF efter næsten et år, da det blev for stort et problem”

Andre kommer med gode råd som Nicole, der fortæller om reglerne for at få forlænget forberedelsestiden ved eksamener.

Når man tager en rundtur omkring de mange forskellige facebookfællesskaber for voksne med epilepsi, forældre, gravide, pårørende og partnere til personer med epilepsi osv., så er billedet det samme: Over alt møder man mennesker, der i en god tone udveksler oplevelser, følelser og gode råd.

Forskning i onlinefællesskaber

Og det er ikke bare på epilepsiområdet, det ser sådan ud, siger et canadisk studie, der viser, at mange unge finder værdifulde fællesskaber på de sociale medier – i studiets tilfælde på YouTube. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det helt overordnede budskab var ifølge forskerne bag den canadiske undersøgelse: ”Du er ikke alene.”

Phd. Natasja Kingod fra Institut for Antropologi på Københavns Universitet har forsket i onlinefællesskaber og bakker om de canadiske konklusioner. Først og fremmest bruger patienterne de sociale medier til at udveksle erfaringer, men de bruger det også til identitetsarbejde, fortæller hun til Propatiener.dk:

”Det er i de fora, de så at sige genforhandler deres identitet: Hvordan opretholder jeg dele af mit gamle liv – og hvordan tilrettelægger jeg bedst mit nye liv med sygdommen? Den sociale del fylder også rigtigt meget for patienterne. Når man sidder og føler sig alene, kan man online finde forståelse og opmuntring hos mennesker, der har den samme sygdom som en selv.”

Bevar den gode tone

Astrid Haug, der er rådgiver i digital strategi og sociale medier, peger også på de mange glæder, der er ved de sociale medier for mennesker med sygdomme inde på livet. Men hun advarer også om, at tonen nogle gange kan blive hård:

”Patientgrupper på Facebook har den fordel, at de er løsrevet fra tid og sted. Her kan man møde andre, som har det ligesom én selv på tværs af geografi og alder. Ulempen ved sociale medier er, at man blotter sig i en sårbar situation. Ingen bryder sig om kritik af deres person eller adfærd, og derfor er der mange, der holder sig tilbage med at bede om hjælp på de sociale medier,” siger Astrid Haug til Propatienter.

Astrid Haug mener dog ikke, at risikoen for negative kommentarer skal afholde patienter fra at søge hjælp eller fællesskaber på de sociale medier.

På Epilepsiforeningens rundtur blandt de mange epilepsifællesskaber, fandt vi da heller ikke nogle eksempler på en ubehagelig tone.

image
De største epilepsigrupper på Facebook

Epilepsi for unge” en stor gruppe, hvor unge med masser af varme og humor stiller hinanden spørgsmål og deler sine oplevelser.

 

Forum for personer med epilepsi i Danmark (og pårørende)” er en stor gruppe, hvor voksne med epilepsi og deres pårørende udveksler erfaringer.

 

For gravide og mødre med epilepsi er den største gruppe “Kvinder med epilepsi – der er gravid, har barn eller børn”.

 

Der er også en stor gruppe for ”Forældre til børn med epilepsi”, hvor forældre vender både barnets anfald, erfaringerne med behandlinger og hverdagens problemer med hinanden.

 

Alle de andre grupper. Her finder du en oversigt over næsten alle epilepsigrupperne

Kilde

Propatienter, Epilepsiforeningen og Propatienter