Rapport fra epilepsiens virkelighed

16.06.2016

”Botilbuddet er uden døgndækning, men han kan ikke klare sig alene ved anfald!?” ”Kan jeg få jagttegn?” ”Min tand er ødelagt efter anfald, kan jeg få hjælp?” ”Min ex vil ikke have, jeg er alene med vores barn; hvad kan jeg gøre?” ”Vi har lige haft en meget ubehagelig oplevelse med et langvarigt anfald, hvad kan vi gøre anderledes?” ”Det er lige besluttet, at mit barn skal starte i behandling, men jeg er meget utryg ved alle de bivirkninger, der er beskrevet.” ”Hvilke andre muligheder er der, når de epilepsialarmer, der findes, ikke kan bruges?”
Det er blot nogle af de problemer Epilepsiforeningens rådgivere møder, når de åbner deres mailboks eller hver tirsdag og torsdag sidder ved telefonrådgivningen. Spørgsmålene er hentet fra rådgivernes præsentation af ”Rådgiverrapport 2015” på Epilepsiforeningens landsmøde (billedet).
”Rådgiverrapport 2015” er ikke bare en arbejdsrapport, men et billede på de problemer mennesker med epilepsi og deres familier slås med. Her kan du downloade hele ”Dansk Epilepsiforening Rådgiverrapport 2015” I 2015 havde rådgiverne til sammen over 900 henvendelser – 463 til sygeplejersken og 470 til socialrådgiveren. En henvendelse er ikke bare en opringning eller en mail, men ofte et helt sagsforløb.

De problemer folk kontakter sygeplejersken med

Hos sygeplejerske Lotte Hillebrandt er de tre største problemområder ”Medicinsk behandling” (22 %), ”At leve med epilepsi” (17 %) og ”Andet” (17%)  Det vil sige alt det, der ikke kan kategoriseres i de nævnte grupper. For eksempel klager, kørekort, praktiske forhold vedr. rejser, forsikringer, graviditet med videre.
De udfordringer folk tit står med er:

  • Manglende viden om, at epilepsi ”ikke bare er epilepsi”
     
  • Manglende viden om, hvad der kan gøres i forhold til den enkeltes behov
     
  • Problemer med adgang til medicin samt forståelig/brugbar information om medicin
     
  • Manglende tid/rum/ressourcer, ekstra svært når de kognitive funktioner er påvirket
     
  • ”Behandlingsansvar” praktiseres vidt forskelligt. Er det f.eks. tilstrækkeligt at få diagnosen over telefonen med besked om at hente medicinen og vente 6 måneder på kontrol?
     
  • Manglende sammenhæng ml. specialer når en patient har flere sygdomme
     
  • Når man ikke automatisk henvises videre til andre, der kan give en anden/bedre hjælp
     
  • Når netværket ikke eksisterer/ikke tænkes ind

De problemer folk kontakter socialrådgiveren med

Hos socialrådgiver Helle Obel er to af de største problemområder ”Erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob” (20%) og ”kørekort” (12 %). Den største er dog "Andet” (36 %), der dækker over alt det der ikke kan kategoriseres i de nævnte grupper. For eksempel BPA, foranstaltninger, tænder med videre.
De udfordringer folk tit står med er:

  • Manglende viden om lovgivning
     
  • Manglende oplysninger fra offentlig myndighed om muligheder i lovgivningen
     
  • Behov for konkret hjælp til ansøgninger/klager
     
  • Svært ved at navigere i det offentlige system
     
  • Magtesløshed overfor ”systemet”
     
  • Svært ved at overskue egen situation, praktisk/økonomisk
     
  • Hvad stiller man op, når ressourcerne ikke længere rækker på job?
     
  • Hvad stiller man op, når hverdagen med barn tager alle ressourcer?
     
  • Hvad stiller man op, når offentlige myndigheder ikke ved/forstår hvad epilepsien medfører?
     

Fagfolk fylder mere

Hos socialrådgiver Helle Obel er det pårørende (54 %) og mennesker med epilepsi (40 %), der henvender sig. Der er ”kun” 6 % af henvendelserne der kommer fra fagfolk.
Sådan er det ikke hos sygeplejerske Lotte Hillebrandt. Dér er fagfolk en voksende gruppe, og i år er andelen af mennesker med epilepsi, pårørende og fagpersoner stort lige store. Fagfolk er en meget bred gruppe, der dækker over fagpersoner som sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, sundhedsplejersker, pædagoger, lærere, jobkonsulenter, lærere osv.
Det stigende behov for rådgivning af fagfolk bliver kommenteret i rapportens forord: ”Det er en lidt uvant opgave, som vi fortsat forsøger at manøvre rundt i. Men denne rådgivning er naturligvis også vigtig, da det i sidste ende ofte er de samme fagfolk, som står for at skulle løse det konkret opståede problem for mennesker med epilepsi eller de pårørende til samme”, skriver direktør Per Olesen og landsformand Lone Nørager Kristensen.
”Vi må konstatere, at der tilsyneladende er betydelige dele af rådgivningsområdet – nu også den sundhedsfaglige del – som ikke dækkes tilstrækkeligt via de behandlingstilbud, vi har på epilepsiområdet i dag. Derudover kan vi tydeligt mærke, at det ikke umiddelbart falder mange ind at kontakte de rådgivningsinstanser der er på området – før de kontakter Dansk Epilepsiforening.”, skriver de i forordet og tilføjer: ”Det må reelt bekymre os noget.”

Se Epilepsiforeningens rådgivningstilbud

Her kan du læse mere om Epilepsiforeningens rådgivningstilbud og de andre rådgivningstilbud, der findes på epilepsi, sundheds- og socialområdet. (Kilde: ”Dansk Epilepsiforening Rådgiverrapport 2016”)