Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af sygdom. Selv om man ved, at det belaster børn at være pårørende, føler de ramte familier, at børnenes problemer bliver overset i systemet. Det viser en ny rundspørge, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter.
Næsten hvert tidende af undersøgelsen 809 besvarelser kommer fra en familier, hvor en person har epilepsi. Så undersøgelsen afspejler også de problemer børn, der har en søskende eller en forælder med epilepsi, oplever.
Rundspørgen viser blandt andet, at:
- Over halvdelen oplever, at der ikke bliver spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov.
- Mellem 60 og 70 procent mener ikke, at der har været relevante tilbud om støtte til det pårørende barn.
- Halvdelen af de pårørende børn udsættes for stress – og 16 procent oplever symptomer på angst og depression.
- Hver femte forældre angiver, at deres børn ikke har oplevet at få støtte nogen som helst steder fra – og de børn, som får støtte, får det primært fra familiemedlemmer.
Lokes skolegang mærket af morens epilepsi
En af de familier, der kender til problematikken, er familien Telling fra København. Loke, der i dag er 17 år, er vokset alene op med sin mor, Ila, der er ramt af epilepsi.
Ila Tellings mange epileptiske anfald påvirkede hendes søn så meget, at han ikke kunne følge med i skolen, fordi han var bekymret for, om hun lå anfaldsramt og alene derhjemme. Derfor kom Loke fagligt bagud, og han isolerede sig socialt. Samtidig led han af både stress- og depressionssymptomer. Men familien fik ingen hjælp, selv om Ila forsøgte at gøre opmærksom på problemerne.
“En dag valgte jeg i afmagt at rejse min vej og lade min søn være alene tilbage. Vi kunne ikke få hjælp, selv om det var helt tydeligt, at min søn mistrivedes. Først her tog skolen situationen alvorligt, fordi de var nødt til at indberette det til kommunen. Det blev første milepæl til forandring for os,” fortæller Ila Telling til Danske Patienter.
Loke fik en aflastningsfamilie, og det gav så meget ro hos familien Telling, at der kom overskud til at indhente flere års forsømte lektier. I dag går Loke i gymnasiet. Selv om han stadigvæk er psykisk sårbar, klarer han sig efter omstændighederne godt. Men det undrer Ila Telling, at deres situation skulle nå så langt ud, før de kunne få hjælp.
Pårørende bør støttes og inddrages
Ila og Lokes historie er desværre ikke unik. Rundspørgen fra Danske Patienter viser, at op mod 70 procent af forældrene vurderer, at der ikke er et relevant tilbud om støtte til deres børn, når der er sygdom blandt forældre eller søskende.
“Det er bekymrende tal. Vi har altid et særligt ansvar, når der er tale om børn, og sundhedsvæsenet skal blive langt bedre til at huske, at børnene også er pårørende, der har behov for støtte. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,” siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.
Pjece og video til børn, der er pårørende
I vores webbutik kan du betille eller downloade pjecen “Når mor eller far har epilepsi” Videoen “Turen der gik i fisk” er en tegnefilm, der fortæller om epilepsi, anfald og førstehjælp (Kilde: Danske Patienter – Danske Patienters undersøgelse)
