Sådan burde man hjælpe børn med BECTS

Hver andet barn med BECTS – også kaldet Rolandisk epilepsi – får kognitive vanskeligheder. Her fortæller en læge og en neuropsykolog, hvordan man kunne hjælpe dem bedre

 

Børneepilepsien BECTS – også kaldet Roalandisk epilepsi – ser ud til at være langt mindre godartet, end mange tror. I en artikel i Ugeskrift for læger, der samler op på forskningen i BECT, påpeger to danske læger bl.a., at halvdelen af børnene får kognitive, adfærdsmæssige eller psykiatriske problemer.

Kognitive problemer er for eksempel problemer med hukommelse, koncentration og indlæring.

Vi har for nyligt skrevet om deres undersøgelse her.

De to læger, overlæge Marry Doreen Atkins fra Neurofysiologisk Center på Sjællands Universitetshospital og privatpraktiserende neuropsykolog Kirsten Juul, anbefaler derfor i artiklen, at behandlingen ikke kun bør handle om at få anfaldene under kontrol. Mange børn med BECTS (Benign epilepsy of childhood with central temporal spikes) har brug for neuropsykologisk udredning, og ofte er der behov for, at der hurtigt iværksættes særligt tilpasset undervisning, siger de.

Børneafdelinger burde have neuropsykologer ansat

Vi har spurgt Kirsten Juul, hvad de synes, man sådan mere konkret burde gøre, og hvilke råd, de kan give forældre til børn med BECTS?

image

Vores råd til forældre til børn med BECTS er først og fremmest, at de skal være opmærksomme på, om barnet får vanskeligheder indlæringsmæssigt og/eller socialt, og i så fald skal de sikre, at barnets andre voksne – lærere og pædagoger – er klar over sammenhængen med epilepsi.

Kisten Juul

”Når diagnosen BECTS stilles på en børneafdeling, bør pædiateren som minimum informere forældrene om, at der kan tilkomme psykosociale problemer, og om hvor de kan søge hjælp til deres barn, hvis det bliver nødvendigt. Det er også vigtigt, at forældrene informerer barnets lærere, gerne med hjælp fra informationsmateriale udleveret af børneafdelingen,” svarer Kirsten Juul på vegne af makkerparret bag statusartiklen.

”Børneafdelinger har os bekendt ikke neuropsykologer ansat, selv om det ville være ønskeligt, at børn med neurologiske sygdomme som fx epilepsi kunne udredes dér, sådan som det er tilfældet på voksenområdet. Det er vores erfaring, at det ligeledes er de færreste kommuner der kan tilbyde en sådan udredning.”

Tre ting man kan gøre

Hvis barnet synes at have behov for en neuropsykologisk undersøgelse, er der flere muligheder, fortæller Kirsten Juul:

”Når det drejer sig om vanskeligheder relateret til epilepsi, kan man som forældre henvende sig til VISO (statsligt pædagogisk psykologisk rådgivningscenter), som kan uddelegere opgaven til fx Center for Hjerneskade i København, Børneneurocenteret på Vejlefjord eller Specialrådgivningen Filadelfia, som er tæt knyttet til epilepsihospitalet. VISO går dog altid først ind i en sag, hvis kommunen mener, at man ikke selv kan løse opgaven. Rent praktisk kan man som forældre kontakte Socialstyrelsen (tlf nr findes på Socialstyrelsens hjemmeside under VISO) og bede om at tale med en konsulent.

Som forældre kan man også anmode skolens leder om hjælp. Skolelederen kan bede PPR (kommunens pædagogisk psykologisk rådgivning) om bistand. I nogle tilfælde kan det være tilstrækkeligt med mindre omfattende undersøgelse fx afdækning af specifikke læsevanskeligheder eller koncentrationsproblemer og ud fra dette tilbyde rådgivning og støtte.  Det vigtigste er, at lærerne og forældrene har realistiske ambitioner på barnets vegne, og at barnet mødes med tilpassede krav med henblik på den bedst mulige udvikling og indlæring.

Egen læge kan henvise til Epilepsihospitalet, som tilbyder en pædagogisk psykologisk udredning under indlæggelse. 3 ugers døgnindlæggelse på Epilepsihospitalet er et stort indgreb i hverdagen for de fleste børn og deres familier. Et indgreb, som imidlertid kan være en kærkommen afbrydelse fra en barsk hverdag med anfald og/eller diverse adfærdsproblemer p.g.a en epilepsisygdom. Epilepsihospitalets målgruppe er børn med svær epilepsi. Børn med BECTS følges almindeligvis af de lokale børneafdelinger, men ses på Epilepsihospitalet, når tingene er gået helt i hårdknude for barnet og familien.

Vores råd til forældre til børn med BECTS er først og fremmest, at de skal være opmærksomme på, om barnet får vanskeligheder indlæringsmæssigt og/eller socialt, og i så fald skal de sikre, at barnets andre voksne – lærere og pædagoger – er klar over sammenhængen med epilepsi. Med andre ord, der skal ikke bruges tid og kræfter på at afklare, om der er tale om ringe forældreevne eller psykiatri. For det vil sjældent være tilfældet.”

Sådan kan en patientcase se ud

Som eksempel på, hvilke problemer et barn med BECT kan have, har Kirsten Juul og Marry Doreen Atkins lavet en case, der bygger på deres møde med adskillige børn på Epilepsihospitalet, hvor de tidligere har været ansat:

image

Nick og hans forældre havde ikke fået anden besked om hans epilepsi ved debut, end at den var godartet,  og at han ville vokse fra den. Sådan kunne det også være gået. Men i alt for mange tilfælde – måske i op til halvdelen – går det ikke så godt.

Kirsten Juul

”Nick, dreng på 9 år, epilepsidebut 6 ½ år gammel, fik diagnosen BECTS på lokal børneafdeling, blev anfaldsfri  på 1 præparat, normal udvikling og normal skolegang til debut, ingen problemer iflg. vuggestue, børnehave, børnehaveklasse eller forældre indtil debut. Bor med begge forældre i hus, har 1 rask storesøster. Der er ingen epilepsi og ingen psykiatrisk historie i familien. Far er håndværker med eget firma, mor er sekretær i revisionsfirma. Omkring epilepsidebut bliver Nick tiltagende rastløs, uforudsigelig, konfliktende i skolen. Læseindlæringen er påbegyndt, men den stagnerer og går faktisk tilbage. Tal- og mængdebegreber er fint udviklet. Han har en stor almen viden. Der ses nu tendens til social marginalisering, han kan ikke aflæse de andres signaler, misforstår, føler sig forurettet, han oplever angst, som efterhånden eskalerer til stærk angst og ekstrem separationsangst i forhold til sin mor. Omgivelserne – lærere, bedsteforældre og andre –  beskylder moderen for at være årsag til Nicks adfærdsproblemer. Midt i 2. klasse meddeler skolen, at de ikke magter ham, og han er da uden skoletilbud. PPR henviser til børnepsykiatrien, som først efter 3 måneder og efter pres fra forældrene tilbyder 1 samtale med en person, som vurderer, at Nick ikke har en psykiatrisk lidelse. Herefter ingen opfølgning eller hjælp. Angstanfaldene tiltager, og barn og forældre er efterhånden desperate. Drengen sygemeldes af børneafdelingens pædiater. Mor får tabt arbejdsfortjeneste. Drengen og moderen går hjemme fra marts til oktober, situationen er helt uholdbar. Ingen udreder ham. Ingen informerer forældre og PPR om sammenhængen mellem epilepsisygdommen og adfærdsproblemerne. Med udgangspunkt i en neuropsykologisk og pædagogisk udredning kunne forældre og PPR være blevet vejledt om indlæringsmuligheder og støttebehov. Drengen kunne have fået et tilpasset undervisningstilbud. Moderen kunne have genoptaget sit arbejde. Drengen kunne have haft det meget bedre.

Vi mødte Nick på Epilepsihospitalet, hvor han – omsider – blev indlagt til udredning. Drengen var da overordentligt stresset. Det samme gjaldt hans forældre. Stresstilstanden havde nu varet i godt 2 år.

Den psykologiske undersøgelse viste tegn på specifikke indlæringsproblemer på flere områder, men i øvrigt normal begavelse. Der fandtes ingen tegn på egentlig psykiatrisk sygdom. Angstlidelsen skønnedes at være en reaktion på meget stressende levevilkår.

Nick begyndte efterfølgende i normalskole, og lærerne fik vejledning i, hvordan de bedst tilgodeså hans indlæringsmuligheder. Og både lærer og forældre blev rådgivet om, hvordan de skulle håndtere hans adfærd.

Selv om Nick nu var blevet relevant undersøgt og hjulpet videre derhjemme, kan man godt være bekymret for, hvad denne unødvendigt langvarige belastning kan have gjort ved hans hjerne. Vil han i fremtiden være mindre robust og mere modtagelig for at lade sig stresse af hverdagenes almindelige krav? Og 2 år i stress og kaos har næppe bidraget til udvikling i den periode. For forældrene var det lige så belastende igennem de 2 år ikke at kunne forstå, hvad der skete med deres dreng, og oven i købet at måtte stå for skud som årsagen til drengens problemer.

Nick og hans forældre havde ikke fået anden besked om hans epilepsi ved debut, end at den var godartet,  og at han ville vokse fra den. Sådan kunne det også være gået. Men i alt for mange tilfælde – måske i op til halvdelen – går det ikke så godt.”

Kilde

Epilepsiforeningen og Ugeskrift for Læger (pdf)