Sig tre ting om epilepsi fagfolk burde vide

 

Specialrådgivning om Epilepsi har startet en kampagne, hvor de vil bruge input fra personer med epilepsi til at øge viden om epilepsiens udfordringer blandt især kommunale fagpersoner

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”1. Epilepsi kommer i lige så mange former, som der er epilepsiramte. Epilepsi er ikke kun kramper. 2. Epilepsi opleves for de fleste som et invaliderende handicap. 3. Epilepsi kan medføre kognitive udfordringer, patienten er således dobbelt ramt”, sådan skriver Camilla Jacobsen i kommentarsporet i et facebookopslag, hvor Specialrådgivning om Epilepsi spørger efter tre ting, som alle fagfolk burde vide om epilepsi. Og der er rigtig mange, der har liket Camillas input.

Spørgsmålet, som Camilla Jacobsen har reageret på, er del af en kampagne, som Specialrådgivningen kalder ”Epilepsi – En del af hverdagen”.

Baggrunden for kampagnen er bl.a. et projekt fra 2018, der tydede på, at der en del viden, som går tabt, når borgerne skifter sektor – altså går fra hospital regi til kommunal regi. Når en epilepsipatient dukker op i jobcenteret, ungeafdelingen, handicapafdelingen eller andet, så får sagsbehandleren ofte en statusanmodning, hvor der står, at personen har epilepsi, men får medicin og er anfaldsfri, og det kan give sagsbehandleren et fejlagtigt indtryk af, at personen ikke har nogen epilepsirelaterede problemer, mener Laila Dahl Southwell, som er faglig leder i Specialrådgivning om Epilepsi, der har til huse på Epilepsihospitalet Filadelfia.

”Vi er så nervøse for, at de medarbejdere borgerne møder i kommunalt regi ikke ved, at epilepsi faktisk KAN medføre mange andre problematikker, som man ikke kan se. Så vi vil gerne sætte en kampagne i gang, hvor vi dels synliggør, hvilke problemstillinger brugerne selv italesætter, og dels tilbyde at undervise ude i landets kommuner”, fortæller den faglige leder.

Laila Dahl Southwell håber, at kampagnen kan være med til både at skabe en synlighed og interesse i samfundet om epilepsi og øge kendskabet til Specialrådgivningens tilbud: ”Vi håber samtidig på, at fagpersonerne omkring borgerne bliver opmærksomme på, at de kan hente specialviden fra dygtige og erfarne medarbejdere ved Specialrådgivningen helt gratis. Vi sender gerne vores medarbejdere ud til skoler, kommuner eller andre for at undervise og dermed medvirke til at vidensniveauet omkring epilepsi hæves”, fortæller hun.

Ord og følelser der gives videre til fagpersoner

Foreløbig er der flere end 100 personer, der kommet med bud på sandheder om epilepsi, som burde gives videre til de fagpersoner, man møder i for eksempel kommunen. En af dem er Gitte Bhutho Madsen: ”1. At epilepsi ikke kun rammer den der har epilepsi, men hele familien. 2. At man kan død af epilepsi. 3. At livet aldrig bliver det samme, efter man har fået epilepsi; der er mange ting, man ikke kan og må”.

De mange input glæder rådgivningens faglige leder: ”Jeg kan ikke sætte ord på, hvor taknemmelig jeg er for, at borgerne deler deres viden og erfaringer med os. De er hver og en med til at gøre os klogere, med til at hjælpe os med at kunne sætte ord og følelser på for andre fagpersoner, og det tror jeg er ret vigtig”, siger hun og forklarer at svarerne vil blive brugt som input i kampagnen overfor fagpersoner: ”Svarene benyttes til at give borgerne en stemme i de snakke, vi har med fagprofessionelle, for at illustrere at det er andet end anfald, som optager borgerne og deres pårørende”, siger Laila Dahl Southwell.

Kom med dit input

Hvis du vil komme med dit input og deltage i lodtrækningen om en iPad og signerede eksemplarer af bogen ”Anfald og tryllestøv”, skal du gå ind på Specialrådgivningens facebookside og like opslaget og skrive et eller flere skarpe udsagn i opslagets kommentarfelt.

Kilde

Epilepsiforeningen og Specialrådgivningen om epilepsi