Sjælden operation for meget svær epilepsi kan nu udføres på Rigshospitalet

Nogle af de hårdest ramte epilepsipatienter slipper for at tage til udlandet for at blive opereret, efter at Sundhedsstyrelsen har givet grønt lys til en operation, som har gjort en kæmpe forskel for de opererede.

 

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

En sjælden operation for børn med en af de mest alvorlige former for epilepsi kan nu gennemføres i Danmark, nærmere bestemt på Rigshospitalet i København. Det er den såkaldte kallosotomi-operation, som primært er aktuel for børn med invaliderende, astatiske anfald, hvor børnene ofte falder og kan slå sig alvorligt. Anfaldene er kendetegnet ved, at de hurtigt spreder sig til hele hjernen. Ved kallosotomi-operationen afskærer man forbindelsen mellem de to hjernehalvdele og hindrer dermed spredningen af anfald.

Patienter har tidligere skulle have en særlig tilladelse fra Sundhedsstyrelsen til kallosotomi-operationer, som blev udført i Gøteborg i Sverige. Men fra sommeren 2021 har Sundhedsstyrelsen givet tilladelse til, at patienter nu kan få foretaget kallosotomi-operationen på Rigshospitalet i København. Den første danske kallosotomi-operation på Rigshospitalet blev gennemført i sommeren 2021. Der er siden gennemført yderligere en kallosotomi-operation og en tredje planlægges her inden jul.

En operation om året

Kallosotomi-operationer med danske børn er sjældne. De seneste år har der i gennemsnit været en operation om året, og Christina Høi-Hansen, professor og overlæge på Afdelingen for Børn og Unge på Neuropædiatrisk afsnit på Rigshospitalet, forventer, at det vil fortsætte på det niveau.

image

Det er fuldt forsvarligt at udføre operationen herhjemme, hvor epilepsi-kirurgierfaringen nu er på linje med udenlandske centre

Christina Høi-Hansen

Christina Høi-Hansen forklarer, at der er en historisk årsag til, at man tidligere var tilbageholdende med at foretage kallosotomi-operationer herhjemme.

”Den historiske forklaring på, at operationen ikke blev foretaget i Danmark, var dels at epilepsikirurgiske operationer på børn var endnu mere sjældne tidligere, og derudover at operationen lidt blev sammenlignet med det hvide snit,” siger Christina Høi-Hansen, der samtidig understreger, at der er afgørende forskelle på de to operationer. Ved det hvide snit overskæres baner til pandelappen, mens der ved kallosotomi overskæres baner mellem hjernens to storhjerne-halvdele.

En anden forklaring på, at danske børn tidligere blev sendt til Gøteborg var, at centeret i Gøteborg havde flere kallosotomi-patienter og dermed mere erfaring med indgrebet. Efterhånden som neurokirurgerne herhjemme er blevet meget erfarne med epilepsikirurgi hos både børn og voksne, er det blevet naturligt at hente operationen hjem.

”Det er fuldt forsvarligt at udføre operationen herhjemme, hvor epilepsi-kirurgierfaringen nu er på linje med udenlandske centre. Vi fastholder også fremover samarbejdet i Norden med opsamling af data vedrørende børn, der gennemgår disse sjældne indgreb og har fælles retningslinjer for opfølgning før og efter operationen,” siger Christina Høi-Hansen.

Overbevisende resultater

Som forsker er Christina Høi-Hansen i gang med at undersøge resultaterne af kallosotomi-operationer med danske børn i perioden 1996 til 2019. De foreløbige resultater viser, at kallosotimi-operationerne har gjort en kæmpe forskel for de fleste af de opererede børn.

Alle de opererede børn har inden kallosotimioperationen været omfattende ramt af epilepsi.

”Det er typisk nogle børn, som har rigtigt mange anfald inden operationen, måske 50 eller flere anfald om dagen. Det kan være invaliderende anfald, og anfald hvor børnene falder og slår sig,” siger Christina Høi-Hansen.

Resultaterne fra operationerne er overbevisende.

”Langt hovedparten får en betydelig effekt. Op mod 80-90 procent har betydeligt færre eller ingen anfald efter operationen, og de undgår nogle af de mest invaliderende anfald. Over halvdelen, måske 60-70 procent, bliver helt anfaldsfri efterfølgende,” siger Christina Høi-Hansen.

Også når det gælder medicinforbruget er der store gevinster ved en kallosotomi-operation. Inden operationen indtog alle de opererede mellem et og fire epilepsipræparater, efter operationen var behovet for medicin mindre eller helt væk.

”Halvdelen af børnene fik før operationen tre epilepsi-præparater om dagen, nogen fik fire præparater.  Efter operationen var halvdelen medicinfri. For de øvrige kunne mange undvære et-to præparater, hvilket kan have en meget positiv indvirken på at mindske bivirkninger,” siger Christina Høi-Hansen.

En fordel for patienter

At kallosotomi-operationen nu kan udføres på Rigshospitalet giver flere fordele for patienterne.

”Det kan være hårdt at blive opereret i udlandet med et barn, som har mange epilepsianfald, og som måske også kan være præget af nogle træk, hvor det kan være svært at være i nye omgivelser. For forældrene kan det være en belastning at skulle være i et land, hvor de ikke taler sproget og ikke forstår kulturen og er langt væk hjemmefra. Så det er ikke kun praktisk, i forhold til at tage fly eller bil til Gøteborg, det kan også være fordelagtigt at kende personalet og sproget og blive set af personale, der skal følge barnet efterfølgende. Det kan give tryghed for hele familien,” siger Christina Høi-Hansen.

Med operationerne på Rigshospitalet kan patienterne også se frem til væsentligt kortere ventetid på operation.

”Tidligere var der lang ventetid på kallosotomi-operationerne for de danske børn. Medvirkende til dette var også de ekstra led med godkendelser og ekstra evaluering i udlandet. Mange er historisk set blevet opereret meget sent i forhold til henvisningstidspunkt. Der arbejdes nu på at smidiggøre alle led af udredning og behandling, og målet er, at patienter ikke fremover skal vente over et år på operation. Der har været enormt lange ventetider på de her operationer, og for prognosen er det yderst gavnligt at kunne gennemføre epilepsikirurgiske indgreb med kortest mulige ventetid,” siger Christina Høi-Hansen.

Hun vurderer, at ventetiden aktuelt på en operation på Rigshospitalet ligger på omkring seks måneder.

Kilde

Epilepsiforeningen