”Skal jeg holde dig i hånden, mor”?

I en personlig beretning fortæller en mor, hvordan hendes seks-årige dreng støtter hende, når hun kan mærke et anfald er på vej

Af Vibe Refstrup

Børn kan mærke og se, hvis stemningen forandrer sig. Jeg har haft epilepsi i omtrent ti år, og mine anfald kan til dels skjules. Jeg er stadig nærværende på trods af abcenser og ubehag i kroppen, ofte trækker jeg mig tilbage og finder et roligt sted. Efter et par minutter og dybe åndedrag kan jeg fortsætte, hvor jeg slap.

Jeg bor alene med min søn på seks år, og han har ikke kunnet undgå at være sammen med mig, når jeg får et anfald. Ofte har jeg prøvet at skjule det for ham og gå ind i et andet lokale. Da jeg blev gravid, blev min dosis af medicin fordoblet efter lægens anbefaling. Jeg turde ikke at løbe risikoen for at få et anfald og dermed risikere at skade mit ufødte barn. Jeg er stadig medicineret, men forsøger, så vidt det er muligt, at undgå situationer, som kan give anfald; blandt andet stress eller søvnmangel.

Mine anfald er kortvarige, og jeg kan mærke dem komme.  Jeg griber telefonen og ringer til min familie, beder dem om at tale – og bare lyden af en velkendt stemme giver mig ro og trækker mig tilbage på jorden. Hvis jeg får et anfald, når jeg er sammen med andre, beder jeg dem om at holde mig i hånden, vel at mærke kun hvis det er familie eller nære venner. Det giver mig tryghed og jordforbindelse. Anfaldet, jeg bliver overmandet af, forsvinder. Efter et minut eller lignende er jeg tilbage og kan fortsætte, hvor jeg slap. Jeg er åben om min sygdom og fortæller det til min omgangskreds. Det er endnu en måde, hvorpå jeg kan slappe af og leve med det. Det skal ikke virke forkert, at jeg pludselig tager min telefon og trækker mig tilbage.

Det har gjort min søn omsorgsfuld

Første gang jeg bad min søn om at holde mig i hånden under et anfald, følte jeg mig flov bagefter. Jeg vil ikke gøre min søn til en del af det, selvom jeg ved, at det er uundgåeligt. Han skal ikke bekymre sig eller blive bange for mig. På den anden side er det vigtigt, at han ved, hvad der foregår og at det er en sygdom. Han må ikke tro, at det er hans skyld. Jeg har fortalt ham, hvad der sker med mig og hvordan han kan hjælpe. Han skal vide, at det ikke er farligt og ikke mindst, at det er kortvarigt. Bare ordet epilepsi er svært at forstå og ikke mindst at udtale.

Nu er jeg begyndt at sige til ham, når jeg får hjertebanken og brug for ro, hovedsageligt hvis han er lidt vild, som drenge er og skal have lov til at være. Jeg beder ham blot om at skrue ned for tempoet, og det gør han da også uden at give det større eftertanke. Jeg har talt med min søn om min sygdom og mine anfald og spurgt, hvordan han oplever det.  Han ved, hvad han skal gøre og vil gerne holde mig i hånden, selvom jeg klemmer ham.

Det er helt sikkert en af de ting, som har gjort min søn meget omsorgsfuld i en ung alder. Jeg har været bekymret for, om det er en byrde, jeg har lagt på hans små skuldre. Han må ikke føle, at han skal passe på mig. Jeg er moderen, der skal være stærk og passe på mit barn. Det er heldigvis kun de korte øjeblikke, hvor mine anfald overmander mig, at jeg må trække stikket ud og holde en pause fra moderrollen.

Sygdommen må ikke være en hemmelighed

Imidlertid giver det min søn forståelse for, at det er okay at søge om hjælp, hvis man bliver syg eller har brug for hjælp. Det må ikke være et tabu at have en sygdom, som ikke er synlig. Det må ikke være en hemmelighed. Børn skal vide, hvad det drejer sig om og ved at forklare sygdommen, bliver den forhåbentlig afmystificeret.

Samtidig må jeg være opmærksom på, hvordan jeg forklarer og hvilke ord jeg sætter på den alarmklokke, som advarer mig mod et anfald.

Det kan være stressende at være ude at handle i et større supermarked, hvilket gjorde sig gældende en dag med mange mennesker omkring min søn og jeg. ”Jeg får det helt dårligt af det her”, sagde jeg og mente egentlig bare, at det var alt for varmt og ganske irriterende. Min søn så roligt op på mig: ”Skal jeg holde dig i hånden, mor”?