I marts fik den snart 15-årige Jesper som den første dansker indsat den nye, opdaterede VNS – VNS Aspire. Billedet er af Jesper på operationsdagen. Han har nu været anfaldsfri i syv måneder.
VNS er en behandlingsform, der kan tilbydes patienter, hvor medicinen ikke hjælper, og en operation ikke er en mulighed. Det er en pacemaker-lignende stimulator, der indsættes under huden fem centimer fra armhulen. Via en elektrode, der ligger omkring vagusnerven i halsen, sender den elektriske impulser til hjernen. De små stød kan i mange tilfælde dæmpe anfaldsfrekvensen.
Epileptiske anfald kan være forbundet med en øget hjerterymte, og det nye og særlige ved VNS Aspire er, at den registrerer, når der er øget hjerterytme og sender så lidt ekstra impulser til hjernen. Jesper er den første dansker, der har fået indsat en VNS Aspire, der sikkert vil blive den VNS, man for fremtiden vil bruge til voksne VNS-patienter.
Jesper får stadig medicin. Han får Frisium og Zonegran. Sammen med ”hjernens pacemaker”, som nogen kalder VNS’en, har det nu holdt ham anfaldsfri i syv måneder. Det er en kæmpe omvæltning for både teenagedrengen og hans forældre, Jan og Gitte.
I 2015 fik Jesper i gennemsnit 25-50 anfald om måneden, og hvis han kastede sig ud i fysiske anstrengelser eller fik feber, så resulterede det hver gang i krampeanfald. Sådan er det ikke længere, fortæller forældrene i en telefonsamtale.
At anfaldene spiller en mindre rolle betyder ikke, at alting pludselig er fryd og gammen, understreger Jan og Gitte.
Jesper har for eksempel haft en psykisk nedtur over at opdage, hvor store skoleproblemer hans epilepsi har givet ham. Og den plads anfaldene og frygten for anfaldene tidligere fyldte i familiens liv er nu til dels blevet overtaget af bekymringer for Jespers skolegang og bestræbelser for at sikre ham en skoleuddannelse og et socialt liv, der kan gøre ham i stand til at klare sig selv og leve et liv så tæt som muligt på det alle andre lever.
Jesper udfordrer sin VNS
For Jesper er succeskriteriet, at VNS’en giver ham mulighed for at leve et så normalt og aktivt liv som muligt, så han har presset sig selv for at teste stimulatoren.
For eksempel tog han på cykeltur med faren i Dyrehaven og knoklede op ad de stejleste bakker: ”Jeg har aldrig set ham så blå i hovedet,” fortæller Jan: ”Men da han stod oppe ved Eremitageslottet var han glad, og der kom ikke noget anfald.”
Han har også haft halsbetændelse med feber, der gik op og ned. Det fremprovokerede heller ikke anfald.
Når Jesper tumler med de andre unge, spiller bold, svømmer eller på anden måde får pulsen i vejret, kan han mærke, at VNS’en sender ekstra impulser afsted, men det er ikke noget der generer ham. Han har heller ikke haft problemer med at sove eller at ligge på siden – det havde forældrene ellers frygtet.
De nye tider har også giver Jesper mere frihed fra forældrene. For eksempel var Jesper i sommeren alene på spejderlejr på Bornholm med en gruppe unge og nogle ledere, der kender til hans epilepsi. Det er første gang at forældrene har turdet lade ham være afsted helt på egen hånd. Tidligere har de altid rejst med og indlogeret sig et sted i nærheden af der, hvor drengen var.
Forældrene ved godt, at Jesper ikke er blevet helbredt for sin epilepsi. Derfor kalder de stimulatoren for en ”livskvalitetsforøger”, og de er helt på det rene med, at han måske ikke bliver ved med at være anfaldsfri.
Vil du i kontakt med Jan og Gitte?
Hvis nogen står over for at skulle have indsat en VNS eller går med tanker om det, så deler Jan og Gitte gerne ud af familiens hidtidige erfaringer.
Det skal understreges, at det ikke er et tilbud om rådgivning, men et tilbud om at vende de tanker, overvejelser og bekymringer, der kan være forbundet med den pågældende operation.
Hvis du gerne vil tale med Jan og Gitte, og høre om deres erfaringer, kan du kontakte dem på jhf@all-lok.dk eller telefon (70 27 20 60) 20 13 04 77.
(kilde: Epilepsiforeningen)
