Da Vithus’ VNS løb tør for strøm, var der intet batteri i Danmark

10.05.2021

Da batteriet i Vithus’ VNS blev fladt, og ambulancen kørte ham på hospitalet med status epilepticus, viste det sig, at det altafgørende batteri ikke var til at opdrive i Danmark

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”Vi har fan’me brugt det sidste batteri”. Sådan husker Anne Mette Christensen ordene fra den fortvivlede kirurg på Skejby, da Anne Mette desperat ringede for at få skiftet sønnens VNS.

Hendes 15-årige søn Vithus går rundt med en VNS (Vagus Nerve Stimulator) i kroppen. Det er en stimulator på størrelse med to 10 kroners mønter, der lægges ind under huden ved kravebenet. En tynd ledning sender så via vagusnerven små strømstød op til hjernen for at forhindre epileptiske anfald. Med tiden løber stimulatorens batteri selvfølgelig tør for strøm og skal inden da skiftes ud.

Vithus’ VNS havde ikke gjort ham anfaldsfri, men frekvensen med krampeanfald og sanseforstyrrelser var blevet roligere og mere stabilt. I januar i år begyndte tingene dog at ændre sig:

”Vi plejede at kunne høre, at hans stemme vibrerede, når VNS’en stimulerede. Det kunne vi ikke mere. Og han begyndte at få flere anfald og få anfald, vi ikke havde set før”, fortæller Anne Mette.

image

“Jeg er rimelig hårdhudet efterhånden, men jeg må godt nok sige, at jeg er næsten i chok over, at man kan komme i den situation”

Anne Mette Christensen

På Epilepsihospitalet Filadelfia tjekkede man batteriet og kunne se, at der var mellem 9 og 25 % strøm tilbage – et sted mellem tilstrækkeligt med strøm og næsten fladt batteri. Det var den 3. februar, og det blev aftalt, at Vithus’ skulle indkaldes til en operation og have udskiftet stimulatoren:

”Vi gik og håbede og ventede på, at der snart lå noget i vores e-Boks”, husker Anne Mette: ”Men der kom ikke nogen indkaldelse, og det gjorde jo så, at der midt i april kom det her store anfald.”

Lillesøster fandt ham

Det var hans 11-årige lillesøster, Liva, der fandt ham. Hun hørte noget mærkeligt og løb ind på hans værelse, hvor broderen lå med kramper, fråde om munden og det hvide vendt ud af øjnene.

”Hun var megasej”, siger moderen om datteren: ”Hun var en kæmpe-hjælp den dag, hvor han lå deroppe og ambulancen kom. Og det har vi rost hende for lige siden”.

Selvom lillesøsteren på dagen var tapper, så påvirkede det hende, og hun har siden måtte have en privat samtale med familiens læge for at få oplevelsen sat på plads: ”Men Liva er mere på vagt over for ham nu. Det kan jeg tydeligt mærke”, siger moderen.

Hjernen ikke faldet til ro

Ambulancen kørte Vithus til Sygehus Vendsyssel, hvor akutteamet langt om længe fik anfaldet stoppet. Og sygehuset tog kontakt til Skejby Sygehus, der skulle stå for udskiftningen af VNS’en. Men efter et par dage kom de og fortalte, at der ikke var noget batteri:

”Jeg tænkte: ’Det er løgn!’ Jeg blev også sur på hende, der kom og sagde det. Jeg lod det gå ud over budbringen og tænkte: ’Nu må I kraftedeme holde op; det kan simpelthen bare ikke passe!?’”

Både hospitalet og Anne Mette prøvede nu at få fat i Skejby, og det var moderen, som langt om længe kom igennem og fik budskabet om, at man havde brugt det sidste batteri.

”Så ringede jeg til LivaNova, der forhandler batterierne. Jeg tænkte: Nu ringer jeg bare rundt. Jeg var også ved at ringe til Texas, hvor de produceres.”

Familien fik aldrig svar fra LivaNova, men da Vithus et par dage efter blev udskrevet fra hospitalet, og de sad i bilen på vej hjem, ringede telefonen og en sekretær fra Skejby fortalte, at det var lykkedes at skaffe et batteri i Oslo.

Vithus har nu fået skiftet VNS. Oven i købet til en nyere model, der ud over at stimulerer med fastlagte mellemrum også reagerer, når pulsen pludseligt stiger. Men hans hjerne er ikke faldet til ro endnu, og den ny VNS er ikke helt tilpasset endnu, så han har stadig væsentligt flere anfald end tidligere.

Tiden hjælper

Hvad med jer; er jeres nerver faldet til ro?

”Vi har jo prøvet og været gennem meget med vores barn. Jeg er rimelig hårdhudet efterhånden, men jeg må godt nok sige, at jeg er næsten i chok over, at man kan komme i den situation,” svarer hun:

”Tiden hjælper os jo. Jeg kan se, at det begynder at gå bedre for Vithus, og for hver dag der går bedre, så falder det hele til ro, og man begynder at sænke skuldrene.”

Familien melder nu sagen til Styrelsen for Patientklager og har også sendt et brev til hospitalsledelsen på Epilepsihospitalet, hvor de foreslår, at man for fremtiden ikke venter så længe med at få skiftet patienternes batteri.

Men Anne-Mette understrege samtidig: ”Det må aldrig nogen sinde blive opfattet som en kritik af Filadelfia. Vi elsker Filadelfia, og vi ved ikke, hvad vi skulle gøre uden Filadelfia.”

Når familien har valgt at klage, så er det læringens skyld og for at andre ikke skal komme til at stå i samme situation.

Kilde

Epilepsiforeningen