Hvor stor en belastning er epilepsi for familien? Og hvordan kan man hjælpe?  

På Epilepsikonferencen gjorde børneneuropsykolog Anne Vagner Jakobsen status over forskningen i familiebelastninger i forbindelse med epilepsis betydning og omfang

 

”Epilepsi er ALTID mere end anfald”, stod der med store bogstaver på en af børneneuropsykologen Anne Vagner Jakobsens slide. Og det var en af de centrale pointer i hendes oplæg om familiebelastninger på Epilepsikonferencen 2018.

Anne Vagner Jakobsen, der er børneneuropsykolog på Epilepsihospitalet og Ph.d. studerende ved Syddansk Universitet, gav i sin workshop svar på spørgsmålene: Hvordan er det at være familie til et barn med epilepsi? Og hvorfor er det vigtigt at erhverve indsigt i familiernes trivsel og ressourceniveau?

Forældre til børn med en kronisk og potentiel livstruende sygdom, er i højere grad eksponeret for stressfulde situationer i det daglige, ligesom forekomsten af psykopatologiske lidelser er højere end hos forældre til raske børn, fastslog Anne Vagner Jacobsen og underbyggede det med en serie forskningsresultater.

For eksempel havde hver tredje (31,5 %) af forældrene til børn med epilepsi i et studie oplevet posttraumatisk stress eller depression – et andet studie viser at op til 50 % af mødrene oplever depression

Stresset i to år efter helbredelsen

Hun mindede om, at epilepsidiagnosen først bliver givet efter to eller flere anfald. Så når barnet får diagnosen, har forældrene altså oplevet barnet have anfald flere gange. Det sætter en hel række stressende spørgsmål i gang: Vil der komme flere anfald? Har barnet lidt skade? Kommer barnet til at lide skade? Og hvad med kammeraterne? Kan barnet gennemføre skolen, få uddannelse, komme i arbejde og stifte familie?

Det tager tid at komme over den slags psykiske belastninger, viser flere studier. F.eks. viser et nyt forskningsstudie, at stress i familierne og familiens evne til at håndtere stressfulde situationer har indflydelse på barnets trivsel to år efter epilepsidebut. Så det er vigtigt, at man hurtigt har øje for familiernes situation og kapacitet til at håndtere de eventuelle følger epilepsien kan få for både barn og familie, fastslog Anne Vagner Jakobsen.

(Artiklen fortsætter under billedet af Anne Vang Jacobsen fra Epilepsikonferencen 2018)

Hvis man vil have et indtryk af hvor store og tunge følgevirkningerne af barnets epilepsi er, kan man prøve at se på børn og familier, hvor børnene har en epilepsitype, der anses for mild, eller på familier, hvor barnet er blevet helbredt for sin epilepsi.

Anne Vagner Jacobsen trak to eksempler på den slags undersøgelser frem. En af dem handlede om Epilepsiformen BECTS (Benign epilepsy of childhood with central temporal spikes), der også kaldes for Rolandisk epilepsi. Den anses ofte for at være en godartet epilepsi, men en nyere dansk litteraturgennemgang har kigget på den eksisterende forskning omkring komobiditet ved BECS og fremhæver et studie med 187 børn med BECTS der har vist, at halvdelen af dem havde kognitive, adfærdsmæssige eller psykiatriske problemer.  I et andet studie så man på stressniveauet hos forældre til børn med epilepsi, der var blevet opereret. To år efter operationen, var forældrenes stressniveau lavere end før operationen, men fortsat ikke normaliseret.

Hvordan kan man styrke familien?

Epilepsiforenings forskningslegat har støttet Anne Vagner Jakobsen med 200.000 kr. til er forskningsprojekt, hvor hun vil kortlægge de faktorer, der belaster familierne. Målet er at kunne forbedre rådgivningen til familierne og behandlingen af børnene.

Den unge forsker har interviewet 168 forældre til 148 børn med en vanskelig epilepsi, der har været indlagt på Filadelfia. I sin workshop kunne hun løfte sløret for enkelte tal fra hendes spørgeskemaundersøgelse. For eksempel startede 39 % af børnene senere i skolen end alderssvarende børn. 15 % af børnene fik en psykiatrisk diagnose. Og hos forældrene kunne man blandt andet se belastninger på, at kun 65 % af forældrene var i beskæftigelse – for mødrene var tallet kun 59%.

For Anne Vagner Jakobsen er det vigtigt, at der kommer fokus på tidlig og forebyggende indsatser for familien. For ingen har uanede mængder af ressourcer fra naturens side, og man ved nu hvor omkostningsfuld epilepsidiagnosen er både økonomisk og menneskeligt. Og der findes metoder og programmer, man kan afprøve for at styrke familiernes ressourcer, mener børneneuropsykologen og henviste som eksempel på Sundhedsstyrelsens vidensportal, der har beskrevet tre interventionsprogrammer, som endnu ikke er afprøvet i Danmark. Det ene er et Canadisk uddannelsesprogram til skolebørn, Thinking about Epilepsy. Det andet er Kognitiv Adfærdsterapi eller CBT, der er en relativt velunderbygget indsats i forhold til at reducere og bearbejde de negative psykosociale konsekvenser, som en diagnose eller funktionsnedsættelse kan have for den enkelte. Endelig fremhæver vidensportalen et tysk psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældre kaldet FAMOSES. Der mangler dog fortsat en præcis viden om, hvilke tiltag og interventioner der er hensigtsmæssige for den enkelte familie og det vil Anne Vagner Jakobsens forskningsprojektet forsøge at give bud på.

Kilde

Her kan du hente præsentationen til Anne Vagner Jakobsens oplæg “Familieliv og trivsel når et barn har epilepsi – belastningsfaktorer i familien når epilepsi er mere end anfald” (pdf)

På Socialstyrelsens Vidensportalen kan du læse om indsatser for familier til børn med epilepsi

Du kan læse om undersøgelsen af de psykiske og kognitive følger af BECT her