På en tur gennem Vordingborg fortæller Thomas åbenhjertigt om ensomhed, højskolerejser, en ungdom uden knallert, det modsatte køn og færdigretter
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Thomas Mathiasen møder mig foran Vordingborg station. Over os er skyerne ved trække sig sammen, og vejrudsigten har varslet regn, men lige nu skinner solen, så vi beslutter at gå en tur, mens han fortæller om sit liv med epilepsi.
Vi går op gennem den sydsjællandske bys affolkede gågade og ser på lukkede og nedlagte butikker: ”Der sker jo ikke så meget her”, siger han og ville ønske, at han havde råd til at bo i København, hvor der er flere ting at opleve, og man ikke er så handicappet af ikke at have bil.
Da vi har gået og snakket et stykke tid, spørger jeg: ”Det her blads tema er jo ensomhed og trivsel. Vil du selv sige, at du nogle gange føler dig ensom?”
”Ja, det vil jeg” svarer han ærligt og fortæller, at bortset fra en kontakt fra kommunen, som kommer forbi en time om ugen, så ser han normalt ikke ret mange, og der kan godt gå halvanden uge mellem, han ser nogen: ”Jeg vil gerne have en større omgangskreds. Jeg savner noget at stå op til.”
Thomas Mathiasen blev født to måneder for tidligt, og har haft epilepsi siden han var spæd. Han har stadig anfald, hvor han enten bliver svimmel og fraværende eller går i søvne, hvor han heldigvis instinktivt går hen og sætter sig ned.
Svimmelhedsanfaldene har givet ham nogle ubehagelige oplevelser fordi folk, der ser ham fraværende og omtumlet, nogle gange ringer 112: ”På et tidspunkt, da jeg boede i København, blev jeg taget af politiet, hvor de troede, at jeg havde taget narko. Så blev jeg kørt på skadestuen, hvor jeg måtte sige til dem: ’Gider I ikke ringe til Anne Sabers inde på Riget; hun kan forklare jer det.” fortæller han. Og Anne Sabers, der er hans læge på Rigshospitalet, hjalp ham ud af situationen.
Ingen skolepapirer
Thomas er i dag 47 år. Som barn blev han sendt frem og tilbage mellem forskellige skoler og nåede ikke længere end til noget, der svarer til 6.-7. klasse. Og som 18-årig fk han så førtidspension.
Siden da har han kun haft arbejde en kort overgang, hvor han via indsatsen ”KLAPjob” havde et job i et supermarked. Men lønnen var mindre end førtidspensionen, og bestyreren ville efter Thomas´ opfattelse kun have de ansatte fra ”KLAPjob”, så længe kommunen betalte lønnen:
”Der følte jeg mig udnyttet,” siger han.
Barn- og ungdommen var blandt andet præget af en mor, der gik meget op i at beskytte sin søn: ”Der var mange ting, jeg gerne ville, da jeg var yngre, som jeg blev begrænset i.” fortæller han: ”Jeg måtte for eksempel ikke køre på knallert for hende, selvom hospitalet sagde, at det måtte jeg godt. Så jeg har aldrig kørt på knallert.”
Da Thomas selv kunne bestemme, hvad han ville, begyndte han at tage på lange højskoleophold og har gjort det siden: ”Der har jeg følt, at jeg havde noget at stå op til og noget at lave. Jeg er også begyndt at interessere mig for politik gennem højskolen. Så jeg har virkelig fået mange ting ud af det.”
På højskolerne er det heller ikke et problem, at han har epilepsi: ”Det er en af de første ting, jeg fortæller ved præsentationen, så de ikke bliver forskrækkede, hvis jeg får et anfald. Det tager de rigtig pænt.”
Globetrotter
Højskoleopholdene har tit været forløb, hvor der var indlagt en mulighed for at komme ud at rejse: ”Jeg har været i Kina, jeg har været i USA, i Israel og stort set hele Europa”, fortæller han: ”Jeg kan godt lide at se andre steder i verden og komme ud og opleve andre kulturer.”
”Jeg har et par venner fra højskolen, hvor vi hvert år mødes og spiser julefrokost sammen, som vi skiftes til at holde,” fortæller han. Men ellers at det primært via de sociale medier, han holder kontakt med højskolekammeraterne, der bor spredt over hele landet.
Det kan være en dyr fornøjelse at tage på en rejsende højskole, og kommunen har afvist at give støtte til det. Så hver gang sparer han op til turen ved for eksempel at skære ned på de faste udgifter, afmelde internetforbindelsen, nedskære TV-pakken eller holde pause i medlemskabet af Enhedslisten.
Men der er én ting, han aldrig afmelder. Det er medlemskabet af Epilepsiforeningen:
”Der er mange årsager til, at jeg er medlem af Epilepsiforeningen. Det er den bedste investering, jeg nogensinde har gjort,” fastslår han og fortæller om den hjælp, han har fået af foreningens rådgivning. I Epilepsiforeningen har han også været med på ture til fx Bornholm. Han er også en af gengangerne på de sociale weekender, foreningens lokalkredse arrangerer, hvor han også har fået venner:
Artiklen fortsætter under billedet af Thomas Mathiasen
”Der er nogen, jeg har set bagefter og har kontakt til på de sociale medier. Det er jo også skægt at mødes en-to gange om året og sige: Nå, hvordan går det?”
Det modsatte køn
På turen gennem den lidt livløse provinsby får vi os også en åbenhjertig snak om kærlighed.
Ifølge sig selv mangler Thomas selvværd i forhold til det modsatte køn: ”Jeg har brændt nallerne et par gange, så jeg har trukket mig tilbage i forhold til det modsatte køn. Hellere beskytte sig selv, end blive gjort til grin,” siger han ærligt og mindes en episode fra en af sine første højskoleophold som ung.
Der fortalte han en, som han opfattede som en ven, at han var faldet for en af pigerne. Den dårlige ven truede med at afsløre det, hvis ikke Thomas ville finansiere hans ølforbrug: ”Så sagde jeg: ’Det gør jeg ikke.’ Så rejste han sig ved morgensamlingen og fortalte det, så hele skolen fk det at vide. Så føler man sig flov bag efter.”
I dag lever Thomas alene og står derfor selv for blandt andet madlavningen, hvilket ikke er hans stærke side: ”Den mad jeg får, er den slags, der siger: ’Pling’”
Når den ikke står på færdigretter, spiser han madder eller portionsalater, han tilføjer kylling eller skinkestrimler: ”Jeg vil jo gerne, du ved ..”, siger han og klapper sig sigende på maven.
For at få rørt sig og tabe sig lidt prøver han at komme på gaden og gå fem kilometer hver dag, men som han siger:
”Det er jo nemmere at få det gjort om sommeren, end her om vinteren.”
I dag ender turen ved foden af Gåsetårnet, hvor vi tager billeder af ham ved den lokale røde murstensseværdighed fra 1300-tallet og foran det flotte, gule nedlagte fængsel.
På vejen tilbage til stationen taler vi blandt andet om alt det, der skal ske, når Danmark atter åbner. Thomas glæder sig blandt andet til at højskolerne atter åbner. På grund af pandemien blev en rejse til USA aflyst, og globetrotteren glæder sig til, at han atter kan komme ud i verden og opleve andre kulturer og møde nye venner.
Kilde
Artiklen har været bragt i bladet Epilepsi nr. 1 2021