I Epilepsiforeningens medlemsundersøgelse blandt unge med epilepsi, havde de unge også selv mulighed for at dele ud af både gode og dårlige erfaringer fra studie- og ungdomslivet. Hér samler vi op på de unges bidrag
Af Finn Obbekær, finn@epilepsiforeningen.dk
og Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk
”Alle med epilepsi er superstærke! Og vi klarer den sgu nok, der er flere der går rundt med det end man lige skulle tro”, sådan skriver en af deltagerne som en kommentar i Epilepsiforeningens nyligt afsluttede medlemsundersøgelse blandt unge med epilepsi.
Når man ser på undersøgelsens resultater, så giver man kommentatoren ret. For selvom det kan være en tung tur op ad bakke, når man skal gennem studier og ungdomslivet med epilepsi i bagagen, kommer mange unge med epilepsi også godt igennem.
”Når der er gruppearbejde, bidrager jeg næsten aldrig med noget, og det gør mig ked af det.”
Ung med epilepsi
For nogle af deltagerne er livet og studierne med epilepsi meget hårde:
”Jeg lider pludselig af kraftig social angst, ingen døgnrytme, har måttet lukke helt af for alt og alle for bare at overleve. Her er ingen hjælp at hente nogen steder, uden min mor havde jeg ikke haft nogen grund til at leve.”
Sådan skriver én af de unge. Men en af de andre unge har det væsentligt nemmere her i liver:
”Jeg synes ikke der er noget ved ungdomslivet der gør det svært for mig. Jeg lever et normalt liv, drikker stadig alkohol, går fx. til koncerter eller i teatret, hvor der er blinkende lys, og kan være vågen om natten. Det er mest kun morgenen efter, jeg risikerer at få anfald.”
Hvad gør studielivet svært?
I et spørgsmål bad vi deltagerne beskrive de barrierer, de oplever som de største for at gennemføre uddannelsen: Stress, lød svaret fra mange.
”Det er svært at fastholde mine venner, når jeg ikke har overskud til at deltage i fester mm.”
Ung med epilepsi
”Den stress der følger med en masse afleveringer oven i hinanden. Og der er meget lidt plads til at have dårlige dage eller misse noget, hvis man har bivirkninger af sin medicin eller anfald osv.”, skriver en af de unge.
En anden siger: ”Jeg synes det er svært at skulle nå de samme fag og ting som andre studerende. Jeg har lige frasagt mig handicaptillæg for at have studiejob – da det i min branche er vigtigt for at kunne for job efter endt uddannelse. Jeg elsker mit arbejde, men kan mærke, at det går ud over min hverdag.”
At studieproblemer også kan påvirke en psykisk viser dette svar fra en de unge: ”Det er svært at følge med i uddannelse på lige vilkår som de andre, og det gør mig evigt presset. Når der er gruppearbejde, bidrager jeg næsten aldrig med noget, og det gør mig ked af det.”
Studieproblemerne og deres løsning
Når man gennemgår de unges svar på spørgsmålene om barriere og løsninger, så er der flere ting, der går igen. Og hvis man samler svarene op, så er fire ting, flere peger på:
- Problem: Uvidenhed om epilepsiens konsekvenser
Løsning: Undervisere skal kender epilepsiens konsekvenser, så de kan tage hensyn i hverdagens undervisning og til eksamen. Uvidenhed om epilepsi hos vejledere, institutioner og myndigheder der kan føre til forkerte valg af uddannelse samt vanskeligheder med tilkendelse af handicaptillæg til SU.
- Problem: Udtrætning, stress og højere fravær
Løsning: Der er brug for større fleksibilitet i uddannelserne. I hverdagen kan skole-/studiedagen være for lang, så unge med epilepsi oplever stærkt hæmmende udtrætning. Der kan være brug for kortere dage, længere tid til at tage uddannelsen og plads til højere fravær samt at eksamensperioder ikke bliver så stressede.
- Problem: Manglende struktur på hverdagen
Løsning: Der kan være brug for hjælp til at få struktur på hverdagen. Det kan være hjælp fra en pårørende, en kammerat, mentorordning eller brug af hjælpemidler til at huske aftaler, møde op om morgenen eller få overblik på opgaver, læsning og noter.
Hvad kunne gøre studielivet lettere?
Et af undersøgelsens åbne spørgsmål lød sådan her: Kan du pege på gode erfaringer eller oplevelser, der gør uddannelsen nemmere at gennemføre? Her svarer en af de unge: ”Gode lærere og venner som støtter en og er forstående overfor mine udfordringer.”
Og en anden skriver lidt i samme boldgade: ”Vær åben overfor evt. studiegruppe og medstuderende. Fortæl hvad der sker, og hvordan du har det.”
En anden erfaring, flere har gjort, formulerer en af deltagerne sådan her: ”Kombination mellem online dage og fysiske dage. De fysiske dage er hårde, når det er en hel uge.”
Samler man op på svarene, så får man disse tre bullits for hvad der kan gøre dagligdagen som studerende lettere:
- At trives godt med kammerater, som har forståelse for epilepsien
- Fokusér på de ting der lykkedes.
- Kombinationen af dage med online undervisning og dage med fysisk fremmøde.
Hvad gør ungdomslivet svært
Hvad er det sværeste ved ungdomslivet med epilepsi? Sådan lød et af de åbne spørgsmål i surveyen. Og et svar, som mange kunne bakke om, formulerede en af de 383 deltagere sådan her:
”Trætheden, at føle sig anderledes og at det er svært at fastholde mine venner, når jeg ikke har overskud til at deltage i fester mm.”
”Det er svært at fastholde mine venner, når jeg ikke har overskud til at deltage i fester mm.”
Ung med epilepsi
At fester og alkohol kan være en udfordring, peger flere på: ”At man til sin første fest ikke blot er nervøs for “hvordan er jeg, når jeg er fuld?” men i høj grad er nervøs for “Hvor meget kan jeg drikke før jeg får et anfald?”. Derudover, føler jeg, at man skal være meget stærk i uddannelsessystemet. De er klar til at gribe unge med ordblindhed f.eks. – men unge med epilepsi? De skal være superskarpe på, hvor dårlige de er og hvor meget hjælp de har brug for”, skriver en.
Samler man op på svarene, så får man disse tre bullits for, hvad det gør tingene svære:
- At føle sig anderledes og alene.
- Trætheden og angsten for anfald.
- Følgevirkningerne er usynlige, og få forstår dem.
Hvad gør livet bedre?
”Huske at nyde de anfaldsfrie dage”, svarer en af de unge på dette spørgsmål: Kan du pege på gode erfaringer eller oplevelser, der gør ungdomslivet med epilepsi bedre?
”Lad være med at tænke på det. Tag tingene som de kommer”, skriver en af de unge. Og en anden deltager er inde på det samme: ”Acceptere situationen. Undgå triggere så vidt muligt, men tag del i det sociale alligevel. Drik mindre, gå tidligere hjem. Ha´ en fridag efter en tur i byen/familiekomsammen eller lignende”, skriver han/hun.
”Husk at nyde de anfaldsfrie dage”
Ung med epilepsi
Og en kommer med denne praktiske erfaring: ”En epilepsisygeplejerske gav mig et simpelt råd om at tage min medicin med i byen og ikke tage den, når jeg kom sent hjem. Og drikke et glas vand for hver genstand. En psykolog gav mig rådet, at selvom jeg har få anfald, er det okay at føle, jeg har det dårligt psykisk. Det gav mig mod til at turde indrømme.”
Samler man op på de gode erfaringer, så får man disse tre bullits.
- Lad ikke epilepsien styre dig.
- Være åben om sygdommen.
- Sociale aktiviteter giver et godt netværk og gode venner
Vi giver det sidste ord til en af deltagerne, der har valgt at pege på den lyse side af ungdomslivets problemer og lidt humoristisk skriver: ”Du sparer en masse penge ved ikke at kunne tage til fester/gå i byen og du undgår rigtig mange tømmermænds-oplevelser.”
Kilde
”Unge med epilepsi 2022 – et survey blandt unge med epilepsi” (pdf)
