Utrolige tal om epilepsi i Uganda

18.05.2020

I Uganda kender mange til epilepsi, men deres viden er præget af mange fordomme. Og medicinsk behandling af epilepsi bliver meget forsinket, fordi mange går til heksedoktor

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Når der laves studier om epilepsi og konsekvenserne af epilepsien i Danmark, så trækker forskerne på data fra vores kæmpestore persondataregistre. Det kan man ikke i Uganda. Så i det centralafrikanske land stammer forskernes kendskab til udbredelsen af epilepsi og folks opfattelse af sygdommen fra relativt små spørgeundersøgelser.

En af dem, der har lavet den slags, er Phd. Martin Kaddamukassa, der er læge ved Mulagu Hospital. Da han sammen med sine kolleger gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt 377 personer fra Mukono distriktet i Uganda, viste besvarelserne, at mange af deltagerne havde et overfladisk kendskab til epilepsi og havde stor tolerance over for mennesker med epilepsi. Men tallene afslørede også en stor uvidenhed med masser af fordomme.

image
Tre positive tal
  • 91% havde hørt eller læst om epilepsi eller kendte til nogen med epilepsi.
  • 86% mente, at mennesker med epilepsi skulle have ret til at gifte sig.
  • 95% mente, at mennesker med epilepsi havde ret til skolegang.
image
Tre vilde tal
  • 92,7% af deltagerne angav, at de var enige eller meget enige i, at epilepsi er en straf fra Gud.
  • 64,7% af deltagerne angav, at de var enige eller meget enige i, at epilepsi hos børn skyldes, at moderen havde været i et skænderi eller havde opført sig respektløst under graviditeten.
  • 20, 1% af deltagerne mente, at epilepsi hos kvinder kunne overføres til børn via modermælk.

Omfanget af epilepsi og brugen af heksedoktor

En anden meget aktiv epilepsiforsker og ofte citeret ekspert er Dr. Angelina Kakooza-Mwesige, der er neuropædiat og universitetslektor ved Cambrige University i Uganda. Hun har blandt andet forsket i udbredelsen af epilepsi i Uganda og i patienternes brug af traditionelle healere.

image
Så stort er problemet med healere
  • 2 procent af befolkningen har epilepsi, men på grund af forskellige risikofaktorer, er tallet meget forskellig fra region til region. Nogle steder er tallet 1 procent; andre steder er det næsten oppe på 10 procent. Det viser foreløbige studier af udbredelsen af epilepsi i Uganda. De tal er dog ikke endeligt verificerede.
  • 50 procent af en gruppe patienter i landdistrikterne blev behandlet af en heksedoktor. Det tal stammer fra et studie med 305 familier i Ugandas landdistrikter, som blandt andet Dr. Angelina Kakooza-Mwesige stod bag. Men der findes ingen officielle nationale tal for brugen af traditionelle healere.
  • Medicinsk behandling bliver i gennemsnit forsinket med 2 år, fordi mange starter hos en traditionel healer. Det viser et helt nyt studie, som Kakooza-Mwesige har gennemført i samarbejde med bl.a. Duke Universitet i USA.

Kilde til Martin Kaddamukassas studie

Community knowledge of and attitudes toward epilepsy in rural and urban Mukono district, Uganda: A cross-sectional study.

Oversigt over Phd. Martin Kaddamukassasartikler:

Kilde til Kahooza-Mwseiges studier

1.Rutebemberwa, E., Ssemugabo, C., Tweheyo, R. et al. Biomedical drugs and traditional treatment in care seeking pathways for adults with epilepsy in Masindi district, Western Uganda: a household survey. BMC Health Serv Res 20, 17 (2020).

2.Kaddumukasa M, Nalubwama H, Kaddumukasa MN, et al. Barriers to epilepsy care in Central Uganda, a qualitative interview and focus group study involving PLWE and their caregivers. BMC Neurol. 2019;19(1):161. Published 2019 Jul 17. doi:10.1186/s12883-019-1398-z

3.Kakooza-Mwesige, A., Ndyomugyenyi, D., Pariyo, G., Peterson, S.S., Waiswa, P.M., Galiwango, E., Chengo, E., Odhiambo, R., Ssewanyana, D., Bottomley, C., Ngugi, A.K., Newton, C.R.J.C. and (2017), Adverse perinatal events, treatment gap, and positive family history linked to the high burden of active convulsive epilepsy in Uganda: A population?based study. Epilepsia Open, 2: 188-198. doi:10.1002/epi4.12048

Cambridge University Ugandas præsentation af hende