Hvad kan vi hjælpe med?

Vil være medlem

Som medlem af Epilepsiforeningen får du bl.a. adgang til rådgivning, blad, kurser, netværk gennem sociale aktiviteter, og du støtter bl.a. forskning og interessearbejde for mennesker med epilepsi og deres pårørende.

Hvad er epilepsi?

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Det er en samlet betegnelse for en række forskellige tilstande, med forskellige årsager, ytringsformer og prognoser. Fællesnævneren er tilbagevendende ensartede epileptiske anfald. Epileptiske anfald er en følge af en forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen.

Viden om min/mit barns type af epilepsi.

Der findes mange typer af epilepsi; epilepsisyndromer. Et epilepsisyndrom er kendetegnet ved en særlig gruppe af tegn og symptomer, som når de lægges sammen, giver en særlig sundhedsmæssig tilstand. Det kan betyde, at epilepsien starter på et bestemt alderstrin, at der optræder bestemte typer anfald, at der er typiske EEG-forandringer, og at forløbet af epilepsien er nogenlunde forudsigeligt.

Ved at identificere et syndrom, er det muligt for lægen at give vejledning om behandling.

Viden om epileptiske anfald?

Epileptiske anfald er resultatet af pludselige forstyrrelser i nervecellernes funktion i hjernen. Der er mange forskellige typer anfald. De kan forekomme i hvilken som helst del af hjernen. Nogle anfald er generaliserede, hvilket betyder at begge hjernehalvdele er påvirket. Andre er fokale, hvilket betyder at de kun påvirker en del af hjernen.

Hvordan anfaldet viser sig, vil afhænge af, hvor i hjernen denne forstyrrelse foregår, og om det kun er en del af hjernen eller hele hjernen, der er involveret.

Største delen af epileptiske anfald optræder pludseligt og uden varsel. Dette kontroltab kan medføre væsentlige psykiske og sociale begrænsninger.

Viden om behandlingsmulighederne

Hovedparten af alle epilepsipatienter behandles med epilepsimedicin. Epilepsimedicin virker ved at dæmpe nervecellernes evne til at udløse eller videresende nerveimpulser.

Ca. 1/3 af dem der har epilepsi kan ikke gøres anfaldsfrie med medicinsk behandling. I de tilfælde findes der andre behandlingsmuligheder. Det kan dreje sig om en epilepsioperation hvor fokus for anfaldene fjernes. En aden mulighed er en vagus nerve stimulator der hele tiden sender små elektriske signaler til hjernen. Det kan også være diætbehandling med særligt sammensatte diæter.

Du kan også se ekperternes anbefalinger til den bedst mulige behandling i forskellige situationer.

Råd om livet med epilepsi

Hvis man har viden om sin epilepsi, følger den behandling, man aftaler med lægen, og er god til at håndtere sine anfald, så er man godt på vej til et godt liv med epilepsi. Men der følger tit en del udfordringer med det at have epilepsi og anfald. Det handler f.eks. om hukommelsesproblemer, psykiske udfordringer og praktiske ting som kørekort og ferierejser. Det finder du sider om her.

Vi har også sider, hvor du kan læse om hvordan, du skal håndtere anfaldene og måske kan mindske risikoen for anfald.

Tale med en sygeplejerske eller socialrådgiver

Hvis du er medlem af Epilepsiforeningen kan du få råd og hjælp hos foreningens rådgivere, der omfatter en sygeplejerske, socialrådgiver, forsikringsrådgivning samt advokatrådgivning om arv og skifte.

Spørgsmål om kørekort

Sædvanligvis kan du få fornyet eller bevare dit Gruppe 1 kørekort, hvis epilepsien er velreguleret – det vi normalt sige, at du har været anfaldsfri i mindst 12 måneder. Hvor i mod du ikke kan få udstedt eller fornyet et Gruppe 2 kørekort, hvis du er i behandling for epilepsi. Men reglerne for epilepsi og kørekort er komplicerede og altid helt individuelle.

Hjælp til at søge økonomisk tilskud

Den lovgivning vi har i Danmark bygger på nogle principper om at personer med handicap skal kompenseres for de ekstraudgifter man får på grund af handicappet; i denne sammenhæng altså epilepsi.

Her på hjemmesiden gennemgår vi derfor lovgivningen på udvalgte områder og ser på, hvilke krav der knytter sig til at modtage tilskud – både når det gælder børn og voksne med epilepsi.

Jeg vil bestille materialer

Du kan let og portofrit bestille eller downloade informationsmaterialer.

Jeg er fagperson

Fra Sundhedsstyrelsen, Dansk Neurologisk Selskab og faglige initiativer findes der en række faglige vejledninger og anbefalinger til fagfolk, der arbejder med mennesker berørt af epilepsi. De guidelines har vi gjort lettilgængelige her sammen med viden på de faglige områder.

Epilepsiforeningen

image
Rådgivning

Få professionel rådgivning af sygeplejerske og socialrådgiver.

image
Bestil materialer

Bestil gratis informationsmaterialer nemt og portofrit

image
Arrangementer

Mød ligesindede ved Epilepsiforeningens sociale arrangementer, kurser og foredrag

image
Forskning

Epilepsiforeningen støtter forskning og laver også selv socialundersøgelser.

image
Frivilligsiden

Her finder du informationer om Epilepsiforeningens rammer og hjælp til det frivillige arbejde.

image
Min side - selvbetjening

Opdater dine medlemsoplysninger og styr dine tilmeldinger til arrangementer og nyhedsbreve.