Epilepsiforening (DEF) har givet høringssvar til Sundhedsstyrelsens udkast til Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for epilepsiområdet. Overordnet er det vores holdning, at der er nogle gode anbefalinger i udspillet. Samtidigt er vi dog også af den overvisning, at det samlede udspil ikke kan løse de mange udfordringer, som mennesker med epilepsi oplever i forbindelse med behandling i det danske sundhedssystem.
Landsformand for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen, udtaler:
”Dansk Epilepsiforening har mange år presset på for udviklingen af nationale kliniske retningslinjer på epilepsiområdet. Vi er naturligvis glade for, at dette arbejde har båret frugt, selvom vi havde ønsket at kunne høste et større udbytte.”
DEF har været repræsenteret i den referencegruppe, som har fulgt udarbejdelsen af NKR. Lone Nørager Kristensen udtaler om processen og det endelige resultat:
”Metoden sætter så at sige nogle meget snævre rammer for udkommet, og det er et helt grundlæggende problem for det foreliggende dokument og for udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer på epilepsiområdet. Det giver et entydigt og stærkt afgrænset sundhedsfagligt perspektiv i det foreliggende udkast.”
Det er ærgerligt, at de nye retningslinjer:
- udelukkede fokuserer på børn under 18 år,
- ikke i højere grad bygger på utallige værdifulde praksiserfaringer,
- ikke rummer en mere udførlig og præcis målgruppebeskrivelse og tager hensyn til, hvor kompleks og forskelligartet en sygdom, som epilepsi er,
- ikke rummer anbefalinger for et sammenhængende udrednings- behandlings- og rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer.
Det er positivt, at de nye retningslinjer:
- fremhæver vigtigheden af en hurtig udredning og behandling.
- slår fast, at man er intraktabel (ikke kan behandles med medicin) efter forsøg på behandling med to forskellige slags medicin.
Vores overordnende indtryk er dog, at de foreslåede retningslinjer ikke løser de problemer og udfordringer, som vores medlemmer har på dette område.
Du kan læse det fulde høringsvar ved at klikke her (Kilde: Dansk Epilepsiforening)
