Mange patienter oplever problemer med dårlig sammenhæng i sundhedsvæsenet. Derfor har Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) og TrygFonden arbejdet på et nyt mål for kvalitet i sundhedsvæsenet. Det er sket i indsatsen kaldet Program PRO.
I Program PRO har man set på, hvordan man kan gøre patientrapporterede oplysninger til en fast del af kvalitetsudviklingen i sundhedsvæsenet. 29 danske eksperter har arbejdet tæt sammen med ViBIS og TrygFonden for at opstille en række konkrete anbefalinger til, hvordan man kan anvende PRO-data i praksis. I ekspertgruppen har der også været en fagperson fra epilepsiverdenen – Birgitte Jensen Hanner, der er sygeplejerske på epilepsiambulatoriet på neurologiskafdeling på Aarhus Universitetshospital.
”I sundhedsvæsenet måler man på antallet af dødsfald, på mængden af operationer og behandlinger – og der er retningslinjer for, hvad de enkelte behandlinger skal leve op til. Men vi ser ikke på, hvordan patienten egentligt har det til sidst – på resultatet af den samlede behandling på tværs af afdelinger og sektorer. Oplysninger fra patienterne selv om livskvalitet og funktionsniveau kan fortælle os, om den samlede indsats fra sundhedsvæsenet egentligt har gavnet patienten”, siger direktør Morten Freil fra ViBIS.
PRO-data kan blandt andet bruges til at vise, hvor der er brist i sundhedsvæsenets indsats og derved give ledere og beslutningstagere en mulighed for at gribe ind der, hvor tingene glipper.
Epilepsiforeningen er blevet indbudt til at sidde med i et klinisk koordinationsforum under Danske Regioner, som arbejder med PRO-data. Den specifikke plads har foreningen fået, fordi epilepsi er blevet udvalgt sammen med to andre områder til at blive en landsdækkende ”prøveklud” for inddragelse og brug af patientrapporterede data på voksenområdet.
Pårørende til epilepsipatient kender problemerne
I ViBIS’ og Trygfondens pressemeddelelse op til lanceringen af eksperternes rapport, fortæller pårørende til en epilepsipatient om sine negative erfaringer med sundhedsvæsenet. Pia Daugbjerg Andresen er sundhedsprofessionel, arbejder på et hospital og ved, hvad man karakteriserer som både god og dårlig kvalitet. Men for nyligt lærte hun sundhedsvæsenet at kende på en ny måde, og det har været knap så god en oplevelse:
”Min mor har været igennem et længere forløb på fire måneder, hvor hun både har været behandlet for problemer med hjertet, nyrerne og har fået konstateret epilepsi. Hun har været på en genoptræningsplads af flere omgange, været indlagt syv gange på hospitalet, været hos sin egen læge og været lidt i sit eget hjem. Og selv om de enkelte specialister har gjort det, de skal, så hang forløbet slet ikke sammen. Min mor er hjemme nu, men den dårlige sammenhæng i forløbet har resulteret i mange genindlæggelser, desværre også nogle fejl, og hele oplevelsen har været meget ubehagelig for min mor.”
Forløbet har chokeret datteren, og hun mener ikke, at man kan byde patienter sådan en dårlig sammenhæng:
”Det er jo ikke fordi, at de ansatte gør det dårligt, men man arbejder meget isoleret med sit eget specialområde, så selv om min mor på papiret har fået den behandling, som hun er berettiget til, så er resultatet ikke godt nok for min mor – og bestemt heller ikke for os som pårørende.”
I Epilepsiforeningen kan sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt bekræfte, at Pia Daugbjergs oplevelser desværre ikke et unikke. Det er noget epilepsisygeplejersken ofte hører om i rådgivningen.
(Kilde: ViBIS, Trygfonden, Danske Patienter og Epilepsiforeningen)
