SUDEP-dag: Sådan mindsker du risikoen for pludselig uventet død ved epilepsi

23 oktober er international SUDEP Action Day. Se hvordan du mindsker risikoen for pludselig uventet død ved epilepsi

 

Den 23. oktober er den internationale SUDEP Action Day. SUDEP står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy (pludselig uventet død ved epilepsi). Begrebet bruges, når en person med epilepsi dør pludseligt og uventet, og der ikke kendes nogen dødsårsag. Så SUDEP er ikke en dødsårsag, men en kategori af dødsfald, hvor der er brug for mere opmærksomhed og forskning.

Risikoen for SUDEP er forbundet med epilepsianfald og er afhængig af ens epilepsi. Hvis man har været anfaldsfri i længere tid er risikoen for SUDEP 0,4 ud af 1.000 personer, hvorimod de, der ikke er anfaldsfri, har en risiko på en ud af 200. Læs mere om SUDEP.

SUDEP-dagen blev indstiftet i 2104 under navnet SUDEP Awarness Day, men som der står på kampagnens engelske hjemmeside: ”Opmærksomhed er ikke nok. Det er tid til handling”. Derfor skiftede dagen sidste år navn til det lidt mere aktivistiske SUDEP Action Day.

Målet med dagen er at øge opmærksomheden om SUDEP, mindes de der er gået bort og øge mennesker med epilepsis kendskab til SUDEP og deres individuelle risiko.

image
Sådan kan du mindske risikoen for SUDEP

Den amerikanske epilepsiforening, Epilepsy Foundation, har på deres hjemmeside disse anbefalinger, hvis man vil mindske sin risiko for SUDEP:

  • Vær sikker på at du får den bedst mulige behandling – drøft det godt igennem med din behandler. Den bedste metode til at mindske risikoen, er at have så få anfald som muligt.
  • Tag din medicin som aftalt.Læs mere om at tage medicin og få eventuelt en gratis doseringsæske hos Epilepsiforeningen.
  • Tal med din behandler inden du ændrer på din medicinering.
  • Undgå de ting, der fremprovokerer anfald hos dig. Det kan eksempelvis være alkohol, stress eller manglende søvn.
  • Gå jævnligt til ambulant kontrol.
  • Hvis der sker større livsændringer for dig – f.eks. hvis du planlægger en graviditet – så tal med din behandler om det i god tid, så I sammen så vidt muligt sikrer at de nye livsomstændigheder ikke påvirker din epilepsien uheldigt.
  • Hold styr på dine anfald med en anfaldskalender og tal med lægen om eventuelle ændringer i anfaldene.
  • Hvis din medicin ikke virker, skal du ikke bare affinde dig med fortsat at have anfald, tal med behandleren om andre behandlingsmuligheder.
  • Risikoen for SUDEP varierer fra person til person. Det er derfor vigtigt at du drøfter din konkrete risiko igennem med dit behandlingssted.